Dónde su hijo puede recibir cuidados paliativos pediátricos
Las familias suelen conocer por primera vez al pediatra equipo de cuidados paliativos en la cita del hospital o clínica. Las visitas de seguimiento también pueden realizarse en cualquiera de estos lugares. Sin embargo, muchos equipos seguirán ofreciendo atención y apoyo por teléfono y visitas domiciliarias una vez que el niño esté en casa.
El ambiente hogareño puede ser el lugar más reconfortante y seguro para un niño que enfrenta una enfermedad grave. Los cuidados paliativos en el hogar suelen contar con la ayuda de una agencia de enfermería a domicilio, una agencia de atención comunitaria y el médico de cabecera del niño. Algunos equipos de cuidados paliativos pediátricos incluso ofrecen a las familias acceso las 24 horas, los 7 días de la semana para que puedan llamar de día o de noche si tienen preguntas.
La historia de Marley
Marley es una niña de cuatro meses con una hermana gemela. Ella estaba creciendo y prosperando lentamente hasta que un día comenzó a tener convulsiones y problemas para respirar. Fue hospitalizada y le diagnosticaron una afección grave relacionada con la forma en que su cuerpo procesa las grasas y las proteínas. La unidad de cuidados intensivos (UCI) llamó al equipo de cuidados paliativos pediátricos.
Los padres de Marley querían traer a su hija a casa tan pronto como fuera seguro darle el alta. Junto con los neurólogos y el equipo de la UCI, el equipo de cuidados paliativos ayudó a organizar que Marley recibiera atención en casa centrada en aumentar su comodidad. Los médicos de cuidados paliativos trabajaron estrechamente con sus enfermeras de atención domiciliaria y su neurólogo primario para tratar los síntomas de Marley.
Durante una visita domiciliaria, la madre de Marley le mencionó a uno de los médicos: “Una vez que Marley se enfermó y nos dimos cuenta de lo grave que era su condición, no pensamos que alguna vez podríamos llevarla a casa. Cuando uno se enfrenta a tal devastación, su esperanza cambia. Todo lo que esperábamos era tener a nuestras dos hijas en casa, juntas, como una familia”.
Los equipos de cuidados paliativos pediátricos, como todos los equipos de cuidados paliativos, se centran en mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Esto implica controlar los síntomas del niño y brindarle apoyo. El equipo analiza el panorama completo mientras trabaja junto con el equipo médico primario.
Los cuidados paliativos se basan en la necesidad, no en el pronóstico. Por eso, la clave es adoptar medidas paliativas en las primeras etapas de la enfermedad.
buscar el Directorio de proveedores de cuidados paliativos para encontrar cuidados paliativos en su área. Luego pídale una derivación a su médico.
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