Dónde puede recibir su hijo cuidados paliativos pediátricos
Las familias a menudo conocen primero al pediatra equipo de cuidados paliativos en la cita del hospital o clínica. Las visitas de seguimiento también se pueden realizar en cualquiera de estos lugares. Sin embargo, muchos equipos continuarán ofreciendo atención y apoyo por teléfono y visitas domiciliarias una vez que el niño esté en casa.
El entorno del hogar puede ser el lugar más reconfortante y seguro para un niño que enfrenta una enfermedad grave. Los cuidados paliativos en el hogar a menudo se apoyan con la ayuda de una agencia de enfermería a domicilio, una agencia de atención comunitaria y el médico de cabecera del niño. Algunos equipos de cuidados paliativos pediátricos incluso ofrecen a las familias acceso las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para que puedan llamar de día o de noche si tienen preguntas.
La historia de Marley
Marley es una niña de cuatro meses con una hermana gemela. Ella estaba creciendo y prosperando lentamente hasta que un día comenzó a tener convulsiones y dificultad para respirar. Fue hospitalizada y diagnosticada con una afección grave relacionada con la forma en que su cuerpo procesa las grasas y las proteínas. La unidad de cuidados intensivos (UCI) llamó al equipo de cuidados paliativos pediátricos.
Los padres de Marley querían llevar a su hija a casa tan pronto como fuera seguro dar de alta. Junto con los neurólogos y el equipo de la UCI, el equipo de cuidados paliativos ayudó a organizar que Marley tuviera cuidados en el hogar que se centraran en aumentar su comodidad. Los médicos de cuidados paliativos trabajaron en estrecha colaboración con las enfermeras de atención domiciliaria y el neurólogo primario para tratar los síntomas de Marley.
Durante una visita domiciliaria, la mamá de Marley le dijo a uno de los médicos: “Una vez que Marley se enfermó y nos dimos cuenta de la gravedad de su condición, no pensamos que podríamos llevarla a casa. Cuando se enfrenta a tal devastación, su esperanza cambia. Todo lo que esperábamos era tener a nuestras dos hijas en casa, juntas, como familia ".
Los equipos de cuidados paliativos pediátricos, como todos los equipos de cuidados paliativos, se centran en mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Esto implica controlar los síntomas del niño y brindar apoyo. El equipo observa el panorama completo mientras trabaja junto con el equipo médico primario.
Los cuidados paliativos se basan en la necesidad, no en el pronóstico. Por lo tanto, la clave es ser paliativo al comienzo de la enfermedad.
Buscar el Directorio de proveedores de cuidados paliativos para encontrar cuidados paliativos en su área. Luego pídale a su médico una remisión.
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