ALS y cuidados paliativos

Esclerosis lateral amiotrófica y cuidados paliativos

La ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad que causa la muerte de las células nerviosas en partes del cerebro y la médula espinal. A menudo se denomina "enfermedad de Lou Gehrig". Es una enfermedad progresiva en la que se ve afectada la acción muscular voluntaria. Los pacientes en las últimas etapas de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.

Síntomas y tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica: cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

La atención paliativa es atención médica especializada para personas que enfrentan enfermedades graves como la ELA. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto para usted como para su familia. Puede recibir cuidados paliativos a cualquier edad y en cualquier etapa de su enfermedad. También puedes tenerlo junto con un tratamiento curativo.

Los equipos de cuidados paliativos trabajan en conjunto con usted, su neurólogo y otros médicos para controlar sus síntomas, comunicarse y supervisar la coordinación de su atención. Estos equipos son expertos en el manejo de los síntomas y el estrés de su enfermedad. También están bien versados en navegar por el complejo sistema de atención médica.

Entonces, mientras lucha con una enfermedad que desafía su capacidad para controlar su cuerpo y su vida, el equipo de cuidados paliativos le brindará una capa adicional de apoyo. Se asegurarán de que todo lo que pueda controlarse bien, estará bien controlado.

Una preocupación común de las personas con esclerosis lateral amiotrófica tiene que ver con la pérdida de función. La mayoría de las personas con ELA se preocupan por cómo esta pérdida las hará dependientes de otros incluso para las tareas más comunes, como bañarse, vestirse o comer. Y debido a que la ELA también afecta los músculos que se usan para respirar, hablar y tragar, puede causar malestar físico y dolor emocional.

Su equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo con todo esto y más. El equipo será su caja de resonancia y su primera línea de defensa ante cualquier síntoma de dolor, malestar, depresión o ansiedad.

Le ayudarán a usted y a sus seres queridos a tomar decisiones tanto pequeñas como grandes. Mejorarán la comunicación entre usted, su familia y sus otros médicos y lo ayudarán a aclarar sus objetivos de atención. También lo guiarán a través del proceso necesario de planificación de la atención avanzada, incluidas las decisiones sobre el uso de ventilación mecánica y alimentación e hidratación artificiales.

La evidencia sugiere que las personas que viven con ELA que reciben cuidados paliativos tienen una mejor supervivencia en comparación con aquellas que reciben atención solo en clínicas de neurología general. En cada etapa, los cuidados paliativos allanan el camino para que usted y sus seres queridos disfruten, juntos, de la mejor calidad de vida posible.

Cómo obtener cuidados paliativos

Si usted o un ser querido necesita cuidados paliativos, pídale a su médico una derivación.

Encontrar un equipo de cuidados paliativos en su área es fácil. Solo ve a GetPalliativeCare.org/providers para obtener una lista de estado por estado. Para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted, toma nuestro cuestionario.