Anemia de células falciformes y cuidados paliativos

¿Qué es la anemia de células falciformes?

La anemia de células falciformes es una enfermedad de la sangre que afecta a los glóbulos rojos. Así es como funciona:

• Los glóbulos rojos contienen hemoglobina. La función de la hemoglobina es transportar oxígeno por todo el cuerpo.
• Los glóbulos rojos sanos son redondos, como una rosquilla. Pero los glóbulos rojos de las personas con anemia de células falciformes pueden ser irregulares, a veces con forma de "hoz" o de media luna.
• Las células en forma de hoz impiden que el oxígeno fluya correctamente por todo el cuerpo. El flujo sanguíneo deficiente produce inflamación y dolor.

Sus padres le transmiten la anemia de células falciformes. Ambos padres de una persona con anemia de células falciformes portan el gen que la causa. Pero es posible que ninguno de los padres tenga la afección. La anemia de células falciformes es mucho más común entre los afroamericanos. No hay forma de prevenirlo.

Comprensión de los cuidados paliativos

La atención paliativa es la atención médica especializada para personas con enfermedades graves. El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Lo hace al aliviar los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave como la anemia de células falciformes.

Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo de especialistas en cuidados paliativos, que incluye médicos, enfermeras y trabajadores sociales que trabajan junto con sus otros médicos para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave. Los cuidados paliativos van de la mano con el tratamiento curativo.

Síntomas y tratamiento de la anemia de células falciformes: cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

La anemia de células falciformes generalmente comienza a mostrar síntomas en la infancia, generalmente entre los cinco y los 15 años de edad. La mayoría de los pacientes no son diagnosticados hasta que comienzan a tener síntomas como el dolor. La mayoría de las personas comienzan a tener dolor en el abdomen, las caderas, las rodillas y los codos.

A veces, los síntomas de dolor de la anemia de células falciformes aparecen lentamente. Pero generalmente aparecen de repente. Cuando lo hacen, los médicos lo llaman una "crisis de dolor". Una crisis de dolor severo puede requerir hospitalización hasta que el dolor esté bajo control.

No es fácil lidiar con la anemia de células falciformes. Pero los cuidados paliativos están ahí para ayudar. Algunos tratamientos de cuidados paliativos para la anemia de células falciformes incluyen medicamentos, técnicas y cambios en el estilo de vida que pueden aliviar el dolor, ayudarlo a dormir y ayudarlo a relajarse. Está comprobado que los cuidados paliativos marcan una gran diferencia positiva en cómo se siente.

Debido a que la enfermedad comienza en la niñez, saber que usted o su hijo tienen anemia de células falciformes puede ser muy impactante. Y adaptarse a la idea de vivir con una enfermedad crónica también puede ser muy difícil.

Pero los especialistas en cuidados paliativos son expertos en el tratamiento de los síntomas de afecciones como la anemia de células falciformes y los efectos secundarios del tratamiento. Pero también pueden ayudarlo a adaptarse a su condición. Pueden ayudarlo a comprender información médica complicada. Pueden ayudarlo a adaptar las opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos personales. Pueden ayudarlo a controlar su miedo y ansiedad. Y pueden ayudarlo a usted ya su familia a aprender cómo vivir una vida "normal", ya sea en el patio de la escuela, en el trabajo, en casa o en las relaciones. Es importante recordar que su equipo de cuidados paliativos está 100 por ciento a su disposición.

Cómo obtener cuidados paliativos

Si usted o un ser querido tiene anemia de células falciformes, pídale a su médico que lo derive a cuidados paliativos; cuanto antes, mejor. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en casa.

Aunque vivir con anemia de células falciformes es un camino difícil, los cuidados paliativos pueden aliviar su carga y ayudarlo a lograr la mejor calidad de vida posible. Para obtener más información, explore GetPalliativeCare.org. Haz la prueba para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted. Y encuentre proveedores en su área visitando el Directorio de proveedores de cuidados paliativos.