Enfermedad de Parkinson y cuidados paliativos

Comprensión de la enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central que afecta los músculos y el movimiento. Se desarrolla gradualmente, a veces comenzando con un temblor apenas perceptible en una mano. Si bien los temblores en las manos son el signo más conocido de la enfermedad de Parkinson, el trastorno también causa rigidez, disminución y espasmos musculares.

La enfermedad de Parkinson es uno de los trastornos más comunes del sistema nervioso. Daña el sistema de nervios que usa el cerebro para decirle a los músculos del cuerpo qué hacer. La actividad cerebral también se ve afectada por la pérdida de dopamina, un mensajero químico importante que ayuda a las neuronas del cerebro a realizar su trabajo.

Los síntomas de la enfermedad de Parkinson empeoran a medida que la afección progresa con el tiempo. Aunque la enfermedad no se puede curar, los medicamentos pueden mejorar los síntomas. También los cuidados paliativos.

Comprensión de los cuidados paliativos

La atención paliativa es la atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Se enfoca en brindarle alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave como la enfermedad de Parkinson. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto para usted como para su familia.

Los cuidados paliativos son brindados por un equipo de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros especialistas que trabajan junto con sus otros médicos para brindarles una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de su enfermedad. Puedes tenerlo junto con un tratamiento curativo.

Su equipo de cuidados paliativos le ayudará a adaptar sus opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos personales. Eso te permitirá tener más control sobre tu vida. De todas formas, el equipo de cuidados paliativos le ayuda a afrontar mejor los retos de vivir con la enfermedad de Parkinson.

Tratamiento de los síntomas de la enfermedad de Parkinson: cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

Si bien no existe una cura para la enfermedad de Parkinson, existe un número creciente de tratamientos que pueden aliviar sus síntomas. A las personas con la enfermedad de Parkinson a menudo se les prescribe una combinación de levodopa y carbidopa, que ayuda a reponer el suministro cada vez menor de dopamina del cerebro.

Una nueva terapia utiliza electrodos implantados quirúrgicamente dentro del cerebro y un pequeño dispositivo eléctrico llamado generador de pulsos para proporcionar estimulación cerebral profunda eléctrica (DBS). Los pacientes de Parkinson también se benefician de la experiencia de los terapeutas físicos, ocupacionales y del habla para ayudarlos a manejar problemas prácticos en su vida diaria.

Otros síntomas de la enfermedad de Parkinson incluyen una variedad de problemas relacionados con el movimiento, así como trastornos del sueño, fatiga (sentirse débil o cansado), estreñimiento y otros problemas gastrointestinales y presión arterial baja.

Las decisiones sobre la nutrición y las sondas de alimentación eventualmente pueden convertirse en un problema, pero el equipo de cuidados paliativos podrá brindar orientación sobre este difícil tema. El trabajador social de su equipo de cuidados paliativos puede trabajar de cerca con usted para ayudarlo a enfrentar los cambios en su salud. A veces, simplemente hablar con un experto sobre lo que está sucediendo puede ser un gran alivio.

Otra área completa de los síntomas del Parkinson se llama deterioro cognitivo, por el cual los estragos de la enfermedad afectan el pensamiento y otros usos del cerebro. Estos incluyen trastornos del estado de ánimo preocupantes como depresión y ansiedad, pensamiento poco claro, dificultad para concentrarse en una tarea y la posible aparición de demencia.

Algunas personas se vuelven más discapacitadas y dependientes con el tiempo a pesar de los mejores tratamientos. Pueden llegar a necesitar tanta ayuda con las tareas rutinarias de la vida que requieran atención las 24 horas. Esta atención se puede brindar en el hogar o en un entorno como vivienda asistida, donde reciben la atención personal que necesitan.

Su equipo de cuidados paliativos hablará con usted sobre sus esperanzas y preferencias, y lo que puede ser posible para que obtenga el apoyo que necesita para seguir viviendo la vida al máximo. Debido al largo curso de la enfermedad de Parkinson, el equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo a aclarar sus objetivos y establecer planes de tratamiento con mucha anticipación. Hay decisiones personales que puede tomar sobre cómo vivir la vida que queda, sin importar la dirección que tome la enfermedad.

Su equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo con todo esto y más. El equipo será su caja de resonancia y su primera línea de defensa ante cualquier síntoma de dolor, malestar, depresión o ansiedad.

Los especialistas del equipo lo ayudarán a usted y a sus seres queridos a tomar decisiones tanto grandes como pequeñas. Mejorarán la comunicación entre usted, su familia y sus otros médicos, y lo ayudarán a aclarar sus objetivos de atención.

Cómo obtener cuidados paliativos

Si usted o un ser querido está enfrentando la enfermedad de Parkinson, pídale a su médico que lo derive a cuidados paliativos; cuanto antes, mejor.

Aunque vivir con la enfermedad de Parkinson es difícil, su carga puede ser más fácil cuando se trata de cuidados paliativos. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en casa.

Infórmese sobre su condición, su tratamiento y lo que puede esperar. Y si ha recibido un diagnóstico de Parkinson, o si la carga de la enfermedad está aumentando, no dude en solicitar una derivación de cuidados paliativos para ayudarle a entender la situación. Con el apoyo de los cuidados paliativos, puede ayudar a garantizar que logre y mantenga la mejor calidad de vida posible.

Para más información visite GetPalliativeCare.org. Responde nuestro cuestionario para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted. Y encuentre proveedores en su área visitando nuestro Directorio de proveedores de cuidados paliativos.