¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?

Cuidados paliativos pediátricos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) es atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Los cuidados paliativos se enfocan en brindar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del niño como de la familia.

Un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros brindan cuidados paliativos. El equipo trabaja junto con los otros médicos del niño como una capa adicional de apoyo. Los cuidados paliativos son apropiados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad. Es apropiado para neonatos, perinatos, lactantes, niños, adolescentes y adultos jóvenes, y puede administrarse junto con el tratamiento destinado a curar.

Los cuidados paliativos se basan en la necesidad, no en el pronóstico, por lo que es mejor traer al equipo temprano.

Los cuidados paliativos pediátricos abordan afecciones médicas graves, incluidos trastornos genéticos, cáncer, prematuridad, trastornos neurológicos, afecciones cardíacas y pulmonares y otras. Alivia los síntomas de estas enfermedades, como dolor, dificultad para respirar, fatiga, estreñimiento, náuseas, pérdida de apetito y dificultad para dormir, ansiedad y depresión. En definitiva, ayuda al niño y a la familia a mejorar su calidad de vida.

Los cuidados paliativos pediátricos se centran en la familia. Ayuda con la comunicación y la coordinación de la atención. Con la estrecha comunicación que brindan los cuidados paliativos, las familias están en mejores condiciones de elegir opciones que estén en línea con sus valores, tradiciones y cultura. Esto mejora el bienestar de toda la familia.

Los cuidados paliativos se basan en la necesidad, no en el pronóstico. Es mejor comenzar con los cuidados paliativos lo antes posible. Esto beneficia tanto al niño como a la familia.

Perspectivas del paciente: la historia de cuidados paliativos de la familia Shu

En este podcast, escuchamos a Dannell Shu, cuyo hijo nació con un daño cerebral severo. Dannell analiza el papel que jugaron los cuidados paliativos pediátricos, no solo en la mejora de la calidad de vida de Levi, sino en el apoyo a toda la familia mientras navegaba por las aguas de su enfermedad crónica.