Cómo los cuidados paliativos ayudan a los padres y a otros seres queridos

Los cuidados paliativos pediátricos reconocen que muchas personas se ven afectadas por la enfermedad de un niño, especialmente los padres, hermanos y otros miembros de la familia. Esto también incluye a la familia extendida, compañeros de clase y amigos. Brindar apoyo a cualquier persona en la vida de un niño enfermo es una parte importante de los cuidados paliativos.

El enfoque de equipo de los cuidados paliativos aborda diferentes necesidades y prioridades y puede ser flexible a medida que cambian las necesidades. Algunos miembros de la familia pueden beneficiarse de las referencias a asesoramiento individual o familiar. Algunos hermanos pueden recibir apoyo a través de terapias pediátricas como programas Child Life, arte o música.

Muchos padres tienen dificultades para hablar con sus hijos sobre la enfermedad. Muchos hermanos también luchan. El equipo de cuidados paliativos puede proporcionar orientación, recursos y conexiones con los recursos adecuados para cualquier persona involucrada en la vida de un niño, incluida la escuela y la comunidad.

Para los padres en particular, lidiar con el complejo sistema médico puede ser una tarea difícil y preocupante. Muchos niños gravemente enfermos tienen muchos proveedores médicos que los cuidan y reciben tratamiento en más de un lugar. Esto puede hacer que los padres se sientan abrumados y confundidos por la cantidad de información que reciben.

Los padres también luchan por tomar la decisión "correcta" para su hijo y su familia. Estas decisiones pueden variar desde cuestiones prácticas, como enviar a un niño a la escuela durante los tratamientos médicos, hasta cuestiones más complicadas sobre qué tratamientos médicos probar. Al dedicar tiempo a conocer al paciente y su familia, el equipo de cuidados paliativos pediátricos puede ayudarlos a tomar decisiones acordes con sus objetivos y valores.