Cómo los cuidados paliativos ayudan a los padres y a otros seres queridos

Los cuidados paliativos pediátricos reconocen que muchas personas se ven afectadas por la enfermedad de un niño, especialmente los padres, hermanos y otros miembros de la familia. Esto también incluye a la familia extendida, compañeros de clase y amigos. Brindar apoyo a cualquier persona en la vida de un niño enfermo es una parte importante de los cuidados paliativos.

El enfoque de equipo de los cuidados paliativos aborda diferentes necesidades y prioridades y puede ser flexible a medida que cambian las necesidades. Algunos miembros de la familia pueden beneficiarse de las referencias a asesoramiento individual o familiar. Algunos hermanos pueden recibir apoyo a través de terapias pediátricas como programas Child Life, arte o música.

Muchos padres tienen dificultades para hablar con sus hijos sobre la enfermedad. Muchos hermanos también luchan. El equipo de cuidados paliativos puede proporcionar orientación, recursos y conexiones con los recursos adecuados para cualquier persona involucrada en la vida de un niño, incluida la escuela y la comunidad.

Para los padres en particular, lidiar con el complejo sistema médico puede ser una tarea difícil y preocupante. Muchos niños gravemente enfermos tienen muchos proveedores médicos que los cuidan y reciben tratamiento en más de un lugar. Esto puede hacer que los padres se sientan abrumados y confundidos por la cantidad de información que reciben.

Los padres también luchan por tomar la decisión "correcta" para su hijo y su familia. Estas decisiones pueden variar desde cuestiones prácticas, como enviar a un niño a la escuela durante los tratamientos médicos, hasta cuestiones más complicadas sobre qué tratamientos médicos probar. Al dedicar tiempo a conocer al paciente y su familia, el equipo de cuidados paliativos pediátricos puede ayudarlos a tomar decisiones acordes con sus objetivos y valores.

La historia de Jack

Jack es un niño de dos años y medio que tuvo meningitis cuando era bebé y ahora tiene serios problemas neurológicos. Además de su familia inmediata, tiene una familia extensa muy cariñosa cuyos miembros son una parte muy importante de su vida. Cuando se enferma y necesita ir al hospital, a menudo hay diez o más personas que vienen a visitarlo y apoyarlo a él y a sus padres.

Según la mamá de Jack, “El equipo de cuidados paliativos es otra forma de apoyo para mí y mi familia. Me reconforta saber que están aquí para toda la familia. No importa cuántas personas estén con nosotros, el equipo se sentará con cada uno de ellos solo para ver cómo se sienten o qué pueden necesitar. Realmente ayudan a mi familia a comprender lo que está sucediendo con Jack y apoyan nuestras decisiones por él. Me ahorra tener que decirle a toda esta gente las cosas médicas ".

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