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Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del cáncer de una madre joven

8 de septiembre de 2020

A los 37 años, April fue diagnosticada con cáncer de mama en etapa 3. Soportó 16 rondas de quimioterapia y 30 rondas de radiación, así como una mastectomía. Su vida se centró en sus dos hijas pequeñas y en la peluquería que dirigía y poseía. El cáncer y su tratamiento fueron lo suficientemente devastadores, pero las cosas empeoraron cuando tuvo que dejar su trabajo en el salón debido a síntomas y efectos secundarios. 

“Ser peluquero siempre fue algo que quise ser incluso cuando era niño. Yo era la chica que ponía rulos en el pelo de mi gato para practicar. No poder trabajar fue realmente difícil ”, dice April.

Su médico oncológico reconoció que April podría usar una capa adicional de apoyo para lidiar con las náuseas y los sofocos, el dolor que le dificultaba permanecer de pie durante más de unos pocos segundos seguidos y el costo emocional que le estaba causando. El médico derivó a April a una especialidad médica para ayudarla a abordar estos síntomas. El objetivo final era devolverla al trabajo que amaba.

Esta es la historia de cuidados paliativos de abril.  … Lee mas

Vivir bien con una enfermedad grave: los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida con cáncer de ovario

18 de mayo de 2020

Como patóloga del habla y el lenguaje para niños pequeños, las habilidades de Ilene como educadora, escucha atenta y solucionadora de problemas fueron claves para el éxito de su carrera. Estos factores también han jugado un papel importante para ella a lo largo de los muchos años que ha recibido tratamiento por cáncer de ovario avanzado. Fue un diagnóstico sorpresa para la neoyorquina de 68 años que llegó en el otoño de 2015 y cambió su vida dramáticamente.

Tenía un número creciente de síntomas y efectos secundarios de los tratamientos y la cirugía. Cuando su médico oncólogo refirió a Ilene al equipo de cuidados paliativos, Ilene no sabía nada sobre la especialidad médica. No tenía idea de lo importante que sería durante los muchos años de su viaje por el cáncer, que incluyó varias recurrencias. Pero siempre educadora y solucionadora de problemas, acudió a la primera cita con la esperanza de recibir ayuda para abordar muchas fuentes de incomodidad.  … Lee mas

Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de Rae Anne

febrero 6, 2020

Rae Anne estaba en un concierto con amigos cuando encontró un bulto en el costado de su cuello. Preocupada, se fue y programó varias citas con el médico para averiguar qué podría ser, ya que no tenía ningún otro síntoma. En el transcurso de algunas semanas, el bulto creció y le diagnosticaron cáncer de cabeza y cuello en etapa 4.

Después de varias rondas de quimioterapia y 35 tratamientos de radiación, su equipo de oncología le dijo a Rae Anne que tenía que esperar en casa durante 3 meses hasta su próxima exploración, para ver si el tratamiento funcionaba. Mientras vivía con ansiedad y los efectos secundarios del tratamiento, Rae Anne recibió una llamada telefónica del equipo de cuidados paliativos en el hospital donde recibió el tratamiento, para programar una cita. Nunca había oído hablar de los cuidados paliativos y no sabía qué esperar.  … Lee mas

Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de Ryan sobre cuidados paliativos pediátricos

13 de enero de 2020

 

Cuando Ryan, el hijo de cinco años de Dan y Meghan, nació con un trastorno genético poco común que causa graves retrasos en el desarrollo y muchas otras complicaciones, no sabían a quién acudir. Las convulsiones, las cirugías y las noches de insomnio debido a problemas respiratorios que requirieron hospitalizaciones frecuentes durante los primeros seis meses de vida de Ryan afectaron a los padres jóvenes. 

"Pasé tanto tiempo hablando por teléfono con las compañías de seguros y coordinando las citas con el médico que no pude pasar tiempo de calidad con mi recién nacido", dice Meghan. 

A medida que aumentaba la cantidad de síntomas y problemas médicos, además de viajar largas distancias para llegar al hospital más cercano, Meghan y Dan comenzaron a buscar apoyo adicional. La investigación de las redes sociales los llevó a una especialidad que ayuda a los niños y sus familias a lidiar con todos los aspectos de una enfermedad grave.

Esta es la historia de cuidados paliativos de Ryan.  … Lee mas

Vivir bien con una enfermedad grave: una historia de cáncer de colon de una madre joven

noviembre 4, 2019

 

Cuando Sarah, madre de dos niños pequeños, fue diagnosticada con cáncer de colon metastásico a los 34 años, se sorprendió y abrumó, pero también decidió encontrar la mejor atención posible. Luchó por un médico oncológico que la apoyara en todo momento y encontró especialistas para abordar las muchas consecuencias del tratamiento que experimentó. Ella reclutó a su propio farmacéutico para que la ayudara a comprender y ajustar los numerosos medicamentos para minimizar los efectos secundarios. Encontró un especialista en dolor y un fisioterapeuta para ayudar con los síntomas difíciles y los efectos secundarios del tratamiento, y otros médicos para completar su equipo de atención. Estaba dispuesta a hacer cualquier cosa para mantenerse activa y poder cuidar a sus hijos. 

“Creo que cualquier enfermedad grave hará que el paciente evalúe su vida, sus valores y su propósito”, dice Sarah. “Los pacientes merecen el más alto nivel de atención disponible y no me iba a conformar. Ni para mí ni para mis hijos ".  

Un día, le estaba contando a una amiga sobre el equipo de atención seleccionado a mano que reunió para brindarle una capa adicional de apoyo durante el viaje del cáncer.  

“Eso suena mucho a cuidados paliativos”, dijo el amigo.  Esta es la historia de Sarah.  … Lee mas

Una vida de calidad: la historia del cáncer de Willie de "Rock Man"

30 de septiembre de 2019

 

En una clínica en Dayton, Ohio, que ofrece tratamiento de quimioterapia para pacientes con cáncer—hay un hombre conocido por todos como "Rock Man" Willie. Cuando está allí, Willie se detiene en cada estación para charlar con personas a las que les vendría bien una buena distracción. Lleva consigo pequeñas piedras pintadas a mano que ha diseñado y las reparte para animar a otros que, como él, se enfrentan al cáncer y otras enfermedades graves. A cambio de estas rocas de apoyo, Willie solo pide una cosa: una sonrisa. … Lee mas

Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del linfoma no Hodgkin de JoAnn

4 de septiembre de 2019

“Ojalá hubiera podido grabar en video a JoAnn en su primera sesión de cuidados paliativos para que pudiera mirar hacia atrás y ver qué tan lejos ha llegado”, dice Mark Curtis, una enfermera titulada de práctica avanzada y un especialista en cuidados paliativos. Mark ha estado ayudando a JoAnn, una mujer de unos sesenta años, a lidiar con los síntomas y el estrés del linfoma no Hodgkin desde 2016. Hoy, JoAnn está lo suficientemente bien como para ayudar a cuidar a sus nietos y participar en caminatas benéficas, pero cuando llegó para reunirse con Mark, estos objetivos parecían inalcanzables. 

Esta es la historia de cuidados paliativos de JoAnn.  … Lee mas

Cómo la música puede ayudar a las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias

julio 11, 2019

Si cuida a un ser querido que padece la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia, y está buscando formas de ayudarlo a sobrellevar la pérdida de la memoria y la función cerebral, querrá conocer un programa llamado Música y memoria.  … Lee mas

Una vida de calidad: la historia de Paul's Ewing Sarcoma and Palliative Care

19 de mayo de 2019

En los días buenos, puedes encontrar a Paul en su casa concentrado en uno de sus proyectos de carpintería. Es un trabajo duro, pero es un trabajo de amor.

“No soy del tipo que se queda quieto. Me siento más feliz cuando trabajo con mis manos y creo algo nuevo ”, dice Paul.

El hecho de que Paul pueda levantarse y hacer carpintería es algo que ni siquiera él podría haber imaginado hace cinco años cuando le diagnosticaron sarcoma de Ewing.Un raro tumor canceroso que crece en los huesos o en el tejido alrededor de los huesos. Un tumor en la columna le provocó un inmenso dolor de espalda, agravado por los síntomas de la quimioterapia, la radiación y varias cirugías de columna. No podía hacer ni la más pequeña de las tareas.

Fue entonces cuando lo remitieron a cuidados paliativos. … Lee mas

Una vida de calidad: la historia de Marion sobre el cáncer de mama y los cuidados paliativos

abril 9, 2019

Para Marion, el cáncer de mama y su tratamiento le produjeron dolor y depresión que le impidieron hacer las cosas que amaba. Le diagnosticaron cáncer de mama en estadio IV en 2014. Finalmente, el oncólogo de Marion la derivó a cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos (que se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas que viven con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los demás médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.

"Desde que comencé a ver cuidados paliativos, soy mucho más consciente de vivir con un propósito, de pasar mi tiempo haciendo cosas que significan algo", dice Marion.  … Lee mas

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