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5 consejos para personas LGBTQ+ que viven con enfermedades graves

junio 13, 2022

Junio es el Mes del Orgullo, un momento para celebrar las voces, la cultura y los derechos civiles de la comunidad LGBTQ+. En honor al Orgullo, hablamos con la Dra. Noelle Marie Javier, quien es médica de cuidados paliativos y una mujer con experiencia transgénero. Ella trabaja con pacientes todos los días que viven con enfermedades graves, como cáncer y enfermedades del corazón.

En nuestra conversación con la Dra. Javier, compartió algunas cosas que las personas que se identifican como LGBTQ+ pueden querer tener en cuenta cuando visiten a un médico de cuidados paliativos (¡o a cualquier otro médico, en realidad!). … Lee mas

Cómo los cuidados paliativos ayudaron a Amy a volver a sus pasatiempos

mayo 16, 2022

Amy tiene alrededor de 40 años y ama el aire libre, especialmente andar en bicicleta, caminar y pasear a su perro. 

En el otoño de 2018, sintió un bulto en el cuello y, como no desapareció, visitó a su médico de atención primaria. Después de muchas pruebas, se le diagnosticó cáncer de pulmón en etapa 4 que se había propagado a los ganglios linfáticos y al fémur (hueso del muslo). Estaba devastada y asustada.

Unas semanas más tarde, Amy comenzó un tratamiento con radiación y un medicamento que ayuda al sistema inmunitario del cuerpo a combatir el cáncer. Esta combinación puede controlar el cáncer, pero puede causar efectos secundarios.

Después de un mes de tratamiento, el oncólogo o oncólogo de Amy reconoció que podría necesitar una capa adicional de apoyo para lidiar con sus síntomas y estrés. Una enfermera de cuidados paliativos comenzó a visitarla en su casa todas las semanas y estaba disponible por teléfono cada vez que Amy necesitaba comunicarse con ella. Ayudó a Amy a superar sus difíciles tratamientos, tanto física como emocionalmente. El objetivo era hacer que volviera a sentirse como ella misma, lo que para ella significaba estar activa y andar en bicicleta.   

Esta es la historia de cuidados paliativos de Amy.  … Lee mas

Rae Anne reflexiona: Logrando tus metas

abril 18, 2022

 

Rae Anne fue diagnosticada con cáncer de cabeza y cuello en etapa 4 después de encontrar un bulto en el cuello. Ahora está en remisión y ha vuelto para compartir más de su historia. Esta vez, se une al podcast para hablar con el Dr. Tony Back sobre cómo los cuidados paliativos ven al paciente como persona. También analizan cómo los cuidados paliativos ayudaron a Rae Anne y su familia a controlar sus síntomas, comprender el camino a seguir y adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos.  … Lee mas

Una vida de calidad: cómo los cuidados paliativos lo ayudan a vivir bien con una enfermedad pulmonar grave

febrero 16, 2022

 

Después de luchar contra la dificultad para respirar durante muchos años, Betsy fue remitida a una clínica especial para el cuidado de los pulmones. El empeoramiento de los síntomas limitó su capacidad para mantenerse activa, lo que a su vez provocó ansiedad y depresión. Luchó por cuidar su casa y visitar a sus amigos; y se sentía como una carga para su marido. El mundo de Betsy se estaba haciendo más pequeño.

En la clínica de atención pulmonar, conoció a la Dra. Patty Fogelman, doctora en práctica de enfermería, capacitada para tratar enfermedades pulmonares. y como proveedor de cuidados paliativos. En ese momento, Betsy, una enfermera jubilada, no tenía un conocimiento profundo de los cuidados paliativos. En los años siguientes, ella, su esposo y su familia aprendieron cómo los cuidados paliativos manejan muchos síntomas y alivian las muchas cargas que enfrentan quienes viven con enfermedades graves. También significó que Betsy aprendió nuevas formas de seguir disfrutando de su vida.

Esta es la historia de cuidados paliativos de Betsy. … Lee mas

Cómo ayudan los cuidados paliativos con los síntomas y el estrés de la EAD

enero 17, 2022

Conoce a Aly, una estudiante universitaria de veintitrés años que vive con Enfermedad asociada a eosinófilos (EAD) de su sistema gastrointestinal. Con múltiples síntomas que incluyen dolor crónico e incomodidad, así como estrés, el equipo de cuidados paliativos de Aly la ayuda a manejarlo todo. 

Esto significa ayudar a Aly a establecer metas para sí misma, tanto a corto como a largo plazo, para que aún pueda participar en actividades sociales y asistir a marchas de bandas y actuaciones en la escuela. También la ayudan trabajando en estrecha colaboración con sus otros médicos.  … Lee mas

Eres un puente: un video sobre cómo los cuidados paliativos pueden ayudarte

14 de diciembre de 2021

 

Muchas personas no saben qué son los cuidados paliativos o cómo pueden ayudar a las personas que viven con una enfermedad grave como el cáncer, la EPOC o una enfermedad cardíaca. Entonces, defínalo.

Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados que se centran en aliviar los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con sus otros médicos para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.

Aquí hay un gran video, que explica muy bien los cuidados paliativos. Compara a las personas que viven con una enfermedad grave con un puente que necesita apoyo. Si bien una enfermedad grave puede debilitar la base, el equipo de cuidados paliativos proporciona una capa de apoyo más fuerte y necesaria.

Cómo los cuidados paliativos ayudan a las familias con demencia a centrarse en la calidad de vida

15 de noviembre de 2021

Noviembre es el mes de concientización sobre el Alzheimer, por lo que compartimos la historia de Ann y Holly sobre cómo los cuidados paliativos han ayudado a mejorar la calidad de vida de sus familias.  

Ann es una madre, abuela y exenfermera de 92 años que vive con demencia desde hace 7 años. Ella también tiene EPOC y problemas cardíacos. Anne ha podido vivir en su propia casa con la ayuda de su hija Holly, el cuidado de asistentes domésticos y el apoyo de un equipo de cuidados paliativos.  … Lee mas

Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de abril

17 de octubre de 2021

Octubre es el mes de concientización sobre el cáncer de mama, por lo que compartimos la historia de abril. April fue diagnosticada con cáncer de mama en etapa 3 cuando tenía 37 años. Tuvo 16 rondas de quimioterapia, 30 rondas de radiación y una mastectomía.

Cuando fue diagnosticada, su vida se centraba en sus dos hijas pequeñas y su peluquería, que era dueña y administraba. El cáncer y su tratamiento fueron lo suficientemente devastadores, pero las cosas empeoraron cuando tuvo que dejar de trabajar en el salón debido a síntomas y efectos secundarios.  … Lee mas

Una vida de calidad: cómo los cuidados paliativos ayudan al paciente y a la familia

13 de septiembre de 2021

Rae Anne, a quien le diagnosticaron cáncer de cabeza y cuello en etapa 4 después de encontrar un bulto en el cuello, ha vuelto para compartir más de su historia. Esta vez, ella se une a nuestro podcast para hablar con la Dra. Diane E. Meier sobre cómo los cuidados paliativos ayudaron a cambiar su vida y la de su familia para mejor. 

Si no está familiarizada con su historia, Rae Anne comenzó los tratamientos de quimioterapia y radiación poco después de su diagnóstico. Más tarde, recibió una llamada del equipo de cuidados paliativos de su centro oncológico, que se reunió con ella y su familia para averiguar cómo pueden ayudar. Juntos, pensaron en formas de ayudar a Rae Anne a sentirse más ella misma, que incluían comunicarse y coordinar la atención entre todos sus diferentes médicos, administrar sus medicamentos y mucho más. 

Rae Anne comparte: “Atribuyo absolutamente los cuidados paliativos a poder dar los siguientes pasos para volver a estar más saludable. Hicieron el nudo que hizo que todo fuera mejor ". … Lee mas

La vacuna COVID-19: lo que todos los pacientes y sus familias deben saber

16 de agosto de 2021

A medida que avanza la pandemia de COVID-19 debido a la variante Delta, la vacunación se ha convertido en un problema, innecesariamente. Las vacunas están ampliamente disponibles y se ha demostrado que son efectivas; sin embargo, a muchos estadounidenses les preocupa su seguridad y si son necesarias o no. Los estudios han demostrado que cualquiera de las vacunas COVID-19 protegerá a quienes las reciben de enfermarse gravemente por el virus, y también debería ayudar a evitar que se propague. 

Aunque más de 50% de estadounidenses ya han recibido su vacuna, otros todavía están esperando. Es importante que las personas que viven con una enfermedad grave y sus seres queridos reciban la vacuna lo antes posible, para evitar enfermarse por COVID-19, y usar máscaras cuando se encuentren en áreas de alta transmisión del país, incluso después de la vacunación.  

Para obtener más información, hablamos con el médico de cuidados paliativos, el Dr. Anthony Back, quien compartió lo que todos los pacientes y sus familias necesitan saber.  … Lee mas

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