El equipo de cuidados paliativos pediátricos

¿Qué hace? Cuidados paliativos ¿tan singular? Juntos, los miembros del equipo de cuidados paliativos se toman el tiempo para conocer tanto a su hijo como a su familia. Debido a que cada niño y familia tiene necesidades individuales, usted puede reunirse y trabajar con diferentes miembros del equipo en diferentes momentos.

Uno de los principales objetivos del equipo es asegurarse de que todos consideren la situación de la familia y cómo hacer que su viaje sea un poco más fácil. Esto puede incluir el manejo de los síntomas, la comunicación y el apoyo familiar.

El equipo típico de cuidados paliativos 

Doctor: El médico de cuidados paliativos es un especialista en cuidados paliativos que también tiene formación en pediatría. Además de los cuidados paliativos, puede tener otra área de especialidad dentro de la pediatría (como neonatología u oncología). La función del médico es ofrecer información sobre el manejo de los síntomas (como dolor, dificultad para respirar y náuseas) y guiar al equipo para que comprenda los aspectos médicos de la afección del niño.

Practicante de enfermería: La enfermera especializada en cuidados paliativos desempeña un papel importante en el manejo de los síntomas y en el cuidado de toda la familia. Las enfermeras practicantes de cuidados paliativos están capacitadas para guiar a las familias a través de situaciones complejas de hospitalización y atención en el hogar.

Coordinadora de Enfermería: Los coordinadores de enfermería de cuidados paliativos tienen conocimiento de los recursos dentro del hospital y la comunidad. Generalmente tienen experiencia trabajando con agencias que brindan a los niños atención de enfermería, equipos y terapias para mejorar la calidad de vida. También tienen un buen sentido de cómo ayudar a otros proveedores de atención médica a trabajar juntos.

Trabajador social: Los trabajadores sociales de cuidados paliativos pediátricos ayudan a los niños y sus familias a afrontar el trauma de la enfermedad. Pueden ayudar a acceder a servicios de salud mental para los pacientes, sus padres y sus hermanos. También suelen conocer recursos que ayudan con cuestiones financieras y de otro tipo.

especialista en vida infantil: Los especialistas en vida infantil ayudan a los niños a comprender su enfermedad. Utilizan juegos, diálogos, arte, ejercicios de escritura musical y otros enfoques. A menudo se convierten en el “puerto seguro” del niño y en su fuente más cercana de apoyo. Además, los terapeutas de vida infantil ayudan a los hermanos y hermanas a procesar su propia experiencia de tener un hermano enfermo.

Otros: Los equipos de cuidados paliativos pediátricos también pueden incluir farmacéuticos, terapeutas artísticos y musicales, capellanes, psicólogos, terapeutas de rehabilitación, dietistas y más.

La historia de Kris

A Kris, un niño inteligente y cariñoso de siete años, le diagnosticaron hace un año una forma de cáncer cerebral. Sus padres necesitaban ayuda para cuidarlo durante los tratamientos de quimioterapia y radiación. Morgan, el hermano de once años de Kris, estaba realmente luchando con la enfermedad de su hermano. Lloraba todo el tiempo y tenía arrebatos en la escuela.

El equipo de cuidados paliativos se convirtió en un estrecho aliado de la familia de Kris. El terapeuta de vida infantil del equipo comenzó a hacer visitas regulares a su casa para trabajar con Morgan después de la escuela. "Ningún día es fácil", dijo la mamá de Kris. “Pero saber que tenemos un equipo trabajando con nosotros que piensa en todos los aspectos de quiénes somos como familia es un gran regalo. Me ayuda a dormir un poco mejor por la noche saber que puedo llamarlos si tengo alguna inquietud y me ayudarán a resolverla”.

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