El equipo de cuidados paliativos pediátricos

Que hace Cuidados paliativos ¿tan singular? Juntos, los miembros del equipo de cuidados paliativos se toman el tiempo para conocer tanto a su hijo como a su familia. Debido a que cada niño y cada familia tiene necesidades individuales, es posible que se reúna y trabaje con diferentes miembros del equipo en diferentes momentos.

Uno de los principales objetivos del equipo es asegurarse de que todos consideren la situación de la familia y cómo hacer su viaje un poco más fácil. Esto puede incluir manejo de síntomas, comunicación y apoyo familiar.

El equipo típico de cuidados paliativos 

Médico: El médico de cuidados paliativos es un especialista en cuidados paliativos que también tiene formación en pediatría. Además de los cuidados paliativos, puede tener otra área de especialidad dentro de la pediatría (como neonatología u oncología). La función del médico es ofrecer información sobre el manejo de los síntomas (como dolor, dificultad para respirar y náuseas) y guiar al equipo para comprender los aspectos médicos de la afección del niño.

Practicante de enfermería: La enfermera especializada en cuidados paliativos juega un papel importante en el manejo de los síntomas y en el cuidado de toda la familia. Las enfermeras practicantes de cuidados paliativos están capacitadas para guiar a las familias a través de situaciones complejas de hospitalización y atención domiciliaria.

Coordinador de enfermería: Las enfermeras coordinadoras de cuidados paliativos tienen conocimiento de los recursos dentro del hospital y la comunidad. Por lo general, tienen experiencia trabajando con agencias que brindan atención de enfermería, equipos y terapias a los niños para mejorar la calidad de vida. También tienen un buen sentido de cómo ayudar a otros proveedores de atención médica a trabajar juntos.

Trabajador social: Los trabajadores sociales de cuidados paliativos pediátricos ayudan a los niños y sus familias a sobrellevar el trauma de la enfermedad. Pueden ayudar a acceder a los servicios de salud mental para los pacientes, sus padres y sus hermanos. También suelen estar al tanto de los recursos que los ayudan con cuestiones financieras y de otro tipo.

Especialista en vida infantil: Los especialistas en vida infantil ayudan a los niños a comprender su enfermedad. Utilizan ejercicios de juego, diálogo, arte, escritura musical y otros enfoques. A menudo se convierten en el "puerto seguro" del niño y la fuente de apoyo más cercana. Además, los terapeutas de vida infantil ayudan a los hermanos y hermanas a procesar su propia experiencia de tener un hermano enfermo.

Otros: Los equipos de cuidados paliativos pediátricos también pueden incluir farmacéuticos, terapeutas de arte y música, capellanes, psicólogos, terapeutas de rehabilitación, dietistas y más.

La historia de Kris

Kris, un niño inteligente y cariñoso de siete años, fue diagnosticado hace un año con una forma de cáncer cerebral. Sus padres necesitaban ayuda para cuidarlo durante los tratamientos de quimioterapia y radiación. El hermano de Kris, Morgan, de once años, estaba realmente luchando con la enfermedad de su hermano. Lloraba todo el tiempo y tenía arrebatos en la escuela.

El equipo de cuidados paliativos se convirtió en un aliado cercano de la familia de Kris. El terapeuta de vida infantil del equipo comenzó a hacer visitas regulares a su casa para trabajar con Morgan después de la escuela. “Ningún día es fácil”, dijo la mamá de Kris. “Pero saber que tenemos un equipo trabajando con nosotros que piensa en todos los aspectos de quiénes somos como familia es un gran regalo. Me ayuda a dormir un poco mejor por la noche saber que puedo llamarlos con cualquier inquietud y ellos me ayudarán a resolverlo ".

es_MXES