Preguntas frecuentes sobre COVID-19

A continuación se encuentran las preguntas frecuentes sobre COVID-19 respondidas por la Dra. Diane Meier, directora del Center to Advance Palliative Care. También puedes ver el vídeo.

¿Son los cuidados paliativos aún más importantes en este momento particular durante el COVID-19?

Los cuidados paliativos se perciben como esenciales. Somos una parte esencial de la atención médica para todas las personas que viven con enfermedades graves, incluso durante esta pandemia. Todas las personas hospitalizadas con COVID-19 están, por definición, gravemente enfermas. La comunicación y el manejo de los síntomas son cruciales en un momento como este.

¿Qué son los cuidados paliativos?

La mayoría de las personas nunca han oído hablar de él o no tienen idea de lo que son los cuidados paliativos. Es una especialidad médica y de enfermería al igual que la cardiología o la nefrología o la medicina pulmonar. Pero los especialistas en cuidados paliativos se centran en la persona en su totalidad y maximizan la calidad de vida durante una enfermedad grave. Ahora, esa grave enfermedad podría ser algo de lo que esperamos curarlo. Podría ser algo crónico con lo que vivirá, con suerte durante décadas. O podría ser una enfermedad progresiva, como un cáncer generalizado, por ejemplo. Estamos aquí para ayudar al paciente y su familia a mejorar la calidad de vida. Hacemos esto reduciendo tanto sus síntomas físicos como su estrés.

¿Por qué es tan importante la comunicación durante COVID-19?

Lo que ha sucedido con esta pandemia es que casi todos los pacientes necesitan lo que brindan los cuidados paliativos. Y hay dos componentes principales: uno es la experiencia en el manejo de síntomas. Muchos pacientes con COVID-19 tienen dificultad para respirar y necesitan ayuda. También necesitan ayuda para reducir esa sensación tan aterradora. Y luego, por otro lado, los cuidados paliativos se especializan en habilidades de comunicación. Nosotros, como seres humanos, no nacemos con excelentes habilidades de comunicación. Y lo mismo ocurre con los médicos y enfermeras. Pero existe una necesidad urgente de comunicación calificada. Este es especialmente el caso de las familias angustiadas de los pacientes a quienes no se les permite ingresar al hospital y no pueden estar al lado de la cama como siempre lo han estado en el pasado.

Las familias saben que están entregando a su precioso ser querido en manos de un grupo de proveedores de atención médica abrumados, agotados y con exceso de trabajo. El sufrimiento es incalculable. Y lo que hacen los equipos de cuidados paliativos es crear un puente, un puente que conecta a las familias y otros seres queridos de la comunidad, no solo con los médicos y enfermeras que los atienden en el hospital, sino también con el propio paciente. Y esa es una ayuda tan profunda. Entonces, quiero decir, es lo más esencial. Sabes que ese puente tiene que suceder.

¿Cómo pueden los pacientes y sus familias solicitar cuidados paliativos en un momento como este?

Deberían pedírselo a su médico. Además, hay un directorio de proveedores de cuidados paliativos en un sitio web llamado GetPalliativeCare.org. Puede escribir su código postal, su ciudad y habrá un menú desplegable de todos los programas de cuidados paliativos en su comunidad con números de teléfono. Y de esa manera, usted, como miembro de la familia o como futuro paciente, o con suerte, no como paciente, puede buscar cuáles son los recursos en su comunidad y comunicarse y comprender lo que están haciendo durante esta pandemia que ayudará a personas como usted. Espero que uno de los resultados de la pandemia de COVID-19 sea el reconocimiento de que debe estar disponible universalmente en todo el país.

¿Puede dar un ejemplo de buena comunicación en acción?

Así que el otro día hablé con tres hijos adultos de un hombre de 72 años que había llegado de un hogar de ancianos y esperó mientras todos se ponían en la línea y me presentaban y les pedían que me contaran sobre su padre y qué tipo de persona. él era.

Y fue increíblemente genial escuchar sobre él como ser humano y cuánto lo amaban y qué persona extraordinaria era. Y luego les pedí sus preguntas sobre lo que estaba pasando ahora, y me preguntaron exactamente qué sabía que harían, ¿cómo se ve? ¿Parece cómodo? ¿Esta molesto? ¿Cómo está su nivel de oxígeno? ¿Cómo están sus signos vitales?

Luego pasamos a, ¿qué dijo cuando estaba bien sobre lo que podría querer en el futuro? Si se puso muy, muy enfermo, debemos saber qué hacer en caso de que eso ocurra porque está en un grupo de edad de riesgo superior al promedio porque tiene más de 60 años. Tenían muy claro que les había dicho varias veces que no lo hacía. quiere que le introduzcan un tubo en los pulmones o que lo reanuden en caso de que esté cerca de la muerte.

Entonces, fue una conversación muy matizada. Él y ellos querían que hiciéramos todo lo que haríamos normalmente por un paciente con COVID-19, menos básicamente resucitación cardíaca.

¿Cuándo le pregunta a la gente qué querrían si se enfermaran gravemente por el COVID-19?

Cuando preguntamos a la gente qué querrían, si se enfermaran gravemente por este virus, no todos dicen lo mismo. Sorpresa. Sabes, algunas personas realmente quieren ir al hospital y quieren todas las oportunidades para prolongar la vida. Algunas personas han estado en un hospital antes y no quieren ser parte de él, o son conscientes de que las consecuencias de estar muy, muy enfermas en el hospital les llevan a una calidad de vida que no querían. Es posible que se sientan más seguros y con más control si permanecen en casa y tratan de superar esto en casa. Y podemos decir con sinceridad que todos mis colegas tienen pacientes de entre setenta y ochenta años que lo han hecho en casa.

¿Pueden las personas mayores quedarse en casa con COVID-19?

No podemos decir que si tiene más de cierta edad debe ir al hospital o de lo contrario ocurre un desastre. Ese no es el caso. Entonces, algunas personas toman la decisión de arriesgarse en el hospital y otras personas toman la decisión de arriesgarse en casa. Pero tenemos ciertas obligaciones. Si alguien dice, voy a arriesgarme en casa, no lo vamos a abandonar.

¿Qué debe esperar de sus proveedores de atención médica si decide sobrellevar esto en casa y refugiarse en el lugar?

El sistema de salud le debe a los pacientes y sus familias al menos dos cosas. Uno de ellos es que tenemos que asegurarnos de que, en caso de que desarrollen síntomas de angustia o sufrimiento, por ejemplo, falta de aire, que haya medicamentos en la casa que los alivien de inmediato. Esto no es algo con lo que pueda quedarse en casa. Tenemos que honrar ese deseo de quedarnos en casa y hacer posible que nos quedemos en casa poniendo los medicamentos en el refrigerador. Los médicos los denominan paquetes reconfortantes y contienen medicamentos que alivian la dificultad para respirar, la ansiedad y otros síntomas. Simplemente se quedan en la nevera y, con suerte, nunca serán necesarios. Pero están ahí como póliza de seguro.

El segundo problema es que muchas personas tienen cuidadores familiares con ellos en casa y también están en riesgo. También necesitan apoyo. El cuidador de la familia necesita encontrar a alguien con quien hablar. Puede ser útil encontrar otro cuidador familiar y compartir sus historias y apoyarse mutuamente. Los equipos de cuidados paliativos también tienen trabajadores sociales como parte central del equipo.

¿Cómo superan esto los cuidadores familiares cuando cuidan a su ser querido en casa? 

No ayudará a nadie si tanto el paciente como el cuidador están enfermos. Entonces, ¿cómo podemos ayudarlos a que básicamente brinden apoyo médico aunque no sean enfermeras ni médicos? Y lo que eso requiere es acceso 24 horas al día, 7 días a la semana a un profesional de la salud que pueda guiarlos y pueda decir: “Esto es lo que necesita saber. Si comienza a tener dificultad para respirar, saque el paquete de confort. Abra esta botella, use la jeringa, dibuje hasta este número en la jeringa. Muéstramelo en tu teléfono o tableta para que pueda verlo. Ponlo en su mejilla. Me sentaré aquí en el teléfono contigo y los dos esperaremos juntos para ver si funciona ". ¿Ves cómo esa conversación lo hace posible?

¿Dónde puedes ir para aprender más sobre todas las cosas de las que acabamos de hablar?

Por eso hemos desarrollado un sitio web para aclarar qué son los cuidados paliativos. El sitio le muestra por qué es tan importante para la calidad de vida y cuándo es adecuado para usted, ya sea que tenga cáncer, ELA, demencia, enfisema, COVID-19 o cualquier otra enfermedad grave. Puede leer sobre cuidados paliativos por diferentes diagnósticos. El sitio también analiza el apoyo para el estrés y los síntomas de enfermedades graves, el apoyo para compartir información para que las personas comprendan lo que está sucediendo, qué esperar y qué hacer si surge algo preocupante. Esa es la información que la gente necesita. Es notable lo que pueden hacer los pacientes, los cuidadores familiares y otros cuidadores. Todo lo que necesitan es alguien que los tome de la mano y los apoye.

¿Tiene otras preguntas? Aprende más. Ver nuestro Descripción general de COVID-19 y nuestro Consejos y herramientas de COVID-19.