¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?

Cuidados paliativos pediátricos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) es atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Los cuidados paliativos se centran en proporcionar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del niño como de la familia.

Un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros brindan cuidados paliativos. El equipo trabaja junto con los otros médicos del niño como una capa adicional de apoyo. Los cuidados paliativos son apropiados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad. Es apropiado para recién nacidos, perinatales, bebés, niños, adolescentes y adultos jóvenes, y puede administrarse junto con un tratamiento destinado a curar.

Los cuidados paliativos se basan en la necesidad, no en el pronóstico, por lo que es mejor incorporar al equipo lo antes posible.

Los cuidados paliativos pediátricos abordan afecciones médicas graves, incluidos trastornos genéticos, cáncer, prematuridad, trastornos neurológicos, afecciones cardíacas y pulmonares, entre otras. Alivia los síntomas de estas enfermedades, como dolor, dificultad para respirar, fatiga, estreñimiento, náuseas, pérdida de apetito y dificultad para dormir, ansiedad y depresión. En definitiva, ayuda al niño y a la familia a mejorar su calidad de vida.

Los cuidados paliativos pediátricos se centran en la familia. Ayuda con la comunicación y coordinación de la atención. Con la estrecha comunicación que proporcionan los cuidados paliativos, las familias pueden elegir mejor opciones que estén en consonancia con sus valores, tradiciones y cultura. Esto mejora el bienestar de toda la familia.

Los cuidados paliativos se basan en la necesidad, no en el pronóstico. Lo mejor es iniciar los cuidados paliativos lo antes posible. Esto beneficia tanto al niño como a la familia.

Perspectivas de los pacientes: la historia de los cuidados paliativos de la familia Shu

En este podcast, escuchamos a Dannell Shu, cuyo hijo nació con daño cerebral severo. Dannell analiza el papel que desempeñaron los cuidados paliativos pediátricos, no solo para mejorar la calidad de vida de Levi, sino también para apoyar a toda la familia mientras navegaba por las aguas de su enfermedad crónica.