Anemia falciforme y cuidados paliativos

¿Qué es la anemia falciforme?

La anemia de células falciformes es una afección sanguínea que afecta a los glóbulos rojos. Así es como funciona:

• Los glóbulos rojos contienen hemoglobina. La función de la hemoglobina es transportar oxígeno por todo el cuerpo.
• Los glóbulos rojos sanos son redondos, como una rosquilla. Pero los glóbulos rojos de las personas con anemia falciforme pueden ser irregulares, a veces con forma de “hoz” o media luna.
• Las células falciformes impiden que el oxígeno fluya correctamente por todo el cuerpo. El flujo sanguíneo deficiente provoca inflamación y dolor.

La anemia falciforme la transmiten tus padres. Ambos padres de una persona con anemia falciforme son portadores del gen que la causa. Pero es posible que ninguno de los padres padezca la enfermedad. La anemia falciforme es mucho más común entre los afroamericanos. No hay forma de evitarlo.

Comprender los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos (pronunciados “pal-lee-uh-tiv”) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Para ello, proporciona alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave como la anemia falciforme.

Los cuidados paliativos los brinda un equipo de especialistas en cuidados paliativos, que incluye médicos, enfermeras y trabajadores sociales que trabajan junto con sus otros médicos para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave. Los cuidados paliativos van de la mano del tratamiento curativo.

Síntomas y tratamiento de la anemia falciforme: cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

La anemia de células falciformes generalmente comienza a mostrar síntomas en la niñez, generalmente entre las edades de cinco y 15 años. La mayoría de los pacientes no son diagnosticados hasta que comienzan a tener síntomas como dolor. La mayoría de las personas comienzan a sentir dolor en el abdomen, las caderas, las rodillas y los codos.

A veces, los síntomas de dolor de la anemia falciforme aparecen lentamente. Pero normalmente aparecen de repente. Cuando lo hacen, los médicos lo llaman "crisis de dolor". Una crisis de dolor grave puede requerir hospitalización hasta que el dolor esté bajo control.

No es fácil lidiar con la anemia falciforme. Pero los cuidados paliativos están ahí para ayudar. Algunos tratamientos de cuidados paliativos para la anemia falciforme incluyen medicamentos, técnicas y cambios en el estilo de vida que pueden aliviar el dolor, ayudarle a dormir y relajarse. Está demostrado que los cuidados paliativos marcan una gran diferencia positiva en cómo se siente.

Debido a que la enfermedad comienza en la niñez, saber que usted o su hijo tienen anemia falciforme puede ser muy impactante. Y adaptarse a la idea de vivir con una enfermedad crónica también puede resultar muy difícil.

Pero los especialistas en cuidados paliativos son expertos en el tratamiento de los síntomas de afecciones como la anemia falciforme y los efectos secundarios del tratamiento. Pero también pueden ayudarle a adaptarse a su condición. Pueden ayudarle a comprender información médica complicada. Pueden ayudarle a adaptar las opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos personales. Pueden ayudarle a controlar su miedo y ansiedad. Y pueden ayudarle a usted y a su familia a aprender cómo vivir una vida “normal”, ya sea en el patio de la escuela, en el trabajo, en el hogar o en las relaciones. Es importante recordar que su equipo de cuidados paliativos está a su disposición al 100 por ciento.

Cómo obtener cuidados paliativos

Si usted o un ser querido tiene anemia falciforme, pídale a su médico que lo derive a cuidados paliativos; cuanto antes, mejor. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en casa.

Aunque vivir con anemia falciforme es un camino difícil, los cuidados paliativos pueden aliviar su carga y ayudarle a lograr la mejor calidad de vida posible. Para más información, explora ObtengaCuidadosPaliativos.org. Haz la prueba para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted. Y encuentre proveedores en su área visitando el Directorio de proveedores de cuidados paliativos.