Enfermedad de Parkinson y cuidados paliativos

Entendiendo la enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central que afecta los músculos y el movimiento. Se desarrolla gradualmente, a veces comenzando con un temblor apenas perceptible en una mano. Si bien los temblores de las manos son el signo más conocido de la enfermedad de Parkinson, el trastorno también causa rigidez, lentitud y sacudidas musculares.

La enfermedad de Parkinson es uno de los trastornos más comunes del sistema nervioso. Daña el sistema de nervios que el cerebro utiliza para decirle a los músculos del cuerpo qué hacer. La actividad cerebral también se ve afectada por la pérdida de dopamina, un importante mensajero químico que ayuda a las neuronas del cerebro a realizar su trabajo.

Los síntomas de la enfermedad de Parkinson empeoran a medida que la afección avanza con el tiempo. Aunque la enfermedad no se puede curar, los medicamentos pueden mejorar los síntomas. También lo pueden hacer los cuidados paliativos.

Comprender los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos (pronunciados “pal-lee-uh-tiv”) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en brindarle alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave como la enfermedad de Parkinson. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto para usted como para su familia.

Los cuidados paliativos los brinda un equipo de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros especialistas que trabajan junto con sus otros médicos para brindarle un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de su enfermedad. Puedes tenerlo junto con un tratamiento curativo.

Su equipo de cuidados paliativos le ayudará a adaptar sus opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos personales. Eso te permitirá tener más control sobre tu vida. En todos los sentidos, el equipo de cuidados paliativos le ayuda a afrontar mejor los desafíos de vivir con la enfermedad de Parkinson.

Tratamiento de los síntomas de la enfermedad de Parkinson: cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

Si bien no existe cura para la enfermedad de Parkinson, existe un número cada vez mayor de tratamientos que pueden aliviar sus síntomas. A las personas con enfermedad de Parkinson a menudo se les receta una combinación de levodopa y carbidopa, que ayuda a reponer el suministro cada vez menor de dopamina del cerebro.

Una nueva terapia utiliza electrodos implantados quirúrgicamente dentro del cerebro y un pequeño dispositivo eléctrico llamado generador de impulsos para proporcionar estimulación cerebral profunda eléctrica (DBS). Los pacientes de Parkinson también se benefician de la experiencia de los terapeutas físicos, ocupacionales y del habla para ayudarlos a manejar cuestiones prácticas en su vida diaria.

Otros síntomas de la enfermedad de Parkinson incluyen una variedad de problemas relacionados con el movimiento, así como alteraciones del sueño, fatiga (sensación de debilidad o cansancio), estreñimiento y otros problemas gastrointestinales, y presión arterial baja.

Las decisiones sobre nutrición y sondas de alimentación eventualmente pueden convertirse en un problema, pero el equipo de cuidados paliativos podrá brindar orientación sobre este difícil tema. El trabajador social de su equipo de cuidados paliativos puede trabajar estrechamente con usted para ayudarle a afrontar los cambios en su salud. A veces, simplemente hablar con un experto sobre lo que está sucediendo puede suponer un gran alivio.

Otra área completa de los síntomas del Parkinson se llama deterioro cognitivo, en el que los estragos de la enfermedad afectan el pensamiento y otros usos del cerebro. Estos incluyen trastornos del estado de ánimo preocupantes como depresión y ansiedad, pensamiento confuso, dificultad para concentrarse en una tarea y la posible aparición de demencia.

Algunas personas se vuelven más discapacitadas y dependientes con el tiempo a pesar de los mejores tratamientos. Es posible que lleguen a necesitar tanta ayuda con las tareas rutinarias de la vida que requieran atención las 24 horas. Esta atención se puede brindar en el hogar o en un entorno como una vida asistida, donde reciben la atención personal que necesitan.

Su equipo de cuidados paliativos hablará con usted sobre sus esperanzas y preferencias, y sobre las posibilidades de obtener el apoyo que necesita para seguir viviendo la vida al máximo. Debido al largo curso de la enfermedad de Parkinson, el equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a aclarar sus objetivos y establecer planes de tratamiento con mucha antelación. Hay decisiones personales que puedes tomar sobre cómo vivir la vida que te queda, sin importar la dirección que tome la enfermedad.

Su equipo de cuidados paliativos puede ayudarle con todo esto y más. El equipo será su caja de resonancia y su primera línea de defensa contra cualquier síntoma de dolor, malestar, depresión o ansiedad.

Los especialistas del equipo le ayudarán a usted y a sus seres queridos a tomar decisiones tanto grandes como pequeñas. Mejorarán la comunicación entre usted, su familia y sus otros médicos, y le ayudarán a aclarar sus objetivos de atención.

Cómo obtener cuidados paliativos

Si usted o un ser querido padece la enfermedad de Parkinson, pídale a su médico que lo derive a cuidados paliativos; cuanto antes, mejor.

Aunque vivir con la enfermedad de Parkinson es difícil, su carga puede ser más fácil cuando se trata de cuidados paliativos. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en casa.

Esté informado sobre su condición, su tratamiento y lo que puede esperar. Y si ha recibido un diagnóstico de Parkinson, o si la carga de la enfermedad está aumentando, no dude en solicitar una derivación a cuidados paliativos para ayudarle a entender la situación. Con el apoyo de los cuidados paliativos, usted puede ayudar a garantizar que alcance y mantenga la mayor calidad de vida posible.

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