Esclerosis múltiple y cuidados paliativos

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central. Esto incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. La esclerosis múltiple ataca las fibras nerviosas, así como las sustancias grasas que las rodean. La cicatrización de los nervios dañados se llama “esclerosis”, de ahí el nombre de EM. Hay dos formas principales de la enfermedad. La EM "recurrente" aparece y desaparece en lo que los médicos llaman "brotes". La EM "progresiva" es más estable y empeora con el tiempo. Los médicos creen que las causas de la EM son tanto ambientales como genéticas. Pero se desconoce la verdadera causa.

Comprender los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos (pronunciados “pal-lee-uh-tiv”) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Lo hace proporcionando alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave como la esclerosis múltiple.

Los cuidados paliativos los brinda un equipo de médicos, enfermeras y trabajadores sociales de cuidados paliativos que trabajan junto con sus otros médicos para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave. Los cuidados paliativos funcionan de la mano de todos los demás tratamientos para la enfermedad.

Síntomas y tratamiento de la esclerosis múltiple: cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

La EM es impredecible y difícil de diagnosticar. Los síntomas de la EM varían de persona a persona. Y los síntomas pueden cambiar con el tiempo. Con cada brote de EM, los síntomas pueden empeorar y volverse crónicos.

Los síntomas comunes incluyen, entre otros:

• Problemas de visión, incluyendo visión borrosa y dolor en los ojos.
• Movimientos que no puedes controlar, especialmente en tus piernas.
• Sensaciones de entumecimiento u hormigueo.
• dificultad para caminar
• Depresión
• Úlceras o coágulos de sangre para quienes están postrados en cama.

Si bien vivir con esclerosis múltiple es un desafío, los cuidados paliativos pueden marcar una gran diferencia. Algunos tratamientos de cuidados paliativos para la EM incluyen medicamentos y técnicas que alivian los espasmos musculares, calman los nervios, alivian la depresión y controlan el dolor. Los equipos de cuidados paliativos tratan sus síntomas específicos, sean cuales sean.

Experimentar un diagnóstico de esclerosis múltiple puede resultar muy impactante. Y adaptarse a un diagnóstico de EM también puede ser muy difícil, no sólo para usted sino también para su familia.

Pero los especialistas en cuidados paliativos son expertos en el tratamiento de los síntomas de la esclerosis múltiple. Es importante recordar que su equipo de cuidados paliativos está 100 por ciento a su disposición y puede ayudarlo a usted y a su familia de muchas maneras. Le ayudarán a adaptarse a su diagnóstico. Le ayudarán a comprender información médica compleja. Y lo ayudarán a adaptar sus opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos personales.

El equipo de cuidados paliativos está a su disposición al 100 por ciento. Le ayudarán a afrontar los desafíos reales de la esclerosis múltiple.

Podcast: La historia de la esclerosis múltiple de Toby

Cómo obtener cuidados paliativos

Si usted o un ser querido padece EM, pídale a su médico que lo derive a cuidados paliativos; cuanto antes, mejor. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en casa.

Aunque vivir con esclerosis múltiple es un camino difícil, los cuidados paliativos pueden aliviar su carga y ayudarlo a lograr la mejor calidad de vida posible. Para más información, explora ObtengaCuidadosPaliativos.org. Haz la prueba para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted. Y encuentre proveedores en su área visitando el Directorio de proveedores de cuidados paliativos.