Enfermedad de Huntington y cuidados paliativos

¿Qué es la enfermedad de Huntington?

La enfermedad de Huntington es una enfermedad del sistema nervioso y del cerebro. A la enfermedad de Huntington a menudo se la llama la “enfermedad familiar”. Cada hijo de un padre con la enfermedad tiene una probabilidad del 50/50 de contraerla. No hay forma de evitarlo.

Comprender los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos (pronunciados “pal-lee-uh-tiv”) son atención médica especializada para personas con una enfermedad grave como la enfermedad de Huntington. El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Lo hace proporcionando alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave como la enfermedad de Huntington.

Los cuidados paliativos los brinda un equipo de especialistas en cuidados paliativos, que incluye médicos, enfermeras y trabajadores sociales. El equipo trabaja junto con sus otros médicos para brindarle un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de su enfermedad y puede recibirlo con todos los demás tratamientos.

Síntomas y tratamiento de la enfermedad de Huntington: cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

Los síntomas de la enfermedad de Huntington pueden empeorar con el tiempo a medida que envejece. Los síntomas físicos pueden incluir:

• Falta de cordinacion
• Movimientos en tus brazos, piernas o cuerpo que no puedes controlar.
• Sacudidas musculares dolorosas
• Problemas para tragar o respirar.

La enfermedad de Huntington también puede causar trastornos mentales. Estos pueden incluir:

• Cambios de personalidad
• Cambios de humor
• Nerviosismo
• Demencia

Los cuidados paliativos pueden marcar una gran diferencia. El equipo de cuidados paliativos puede controlar los síntomas y los efectos secundarios del tratamiento. Pueden proporcionarle medicamentos para aliviar los espasmos musculares, calmar el nerviosismo y controlar la dificultad para respirar. A veces, las sondas de alimentación son necesarias para la nutrición si se dificulta la deglución.

Los especialistas en cuidados paliativos son expertos en el tratamiento de los síntomas de la enfermedad de Huntington y los efectos secundarios de los tratamientos. Pueden ayudarlo a adaptarse, comprender información médica compleja y ayudarlo a adaptar sus opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos. Y dedicarán todo el tiempo que sea necesario. Es importante recordar que su equipo de cuidados paliativos está disponible al 100 por ciento para usted y su familia.

Cómo obtener cuidados paliativos

Pídale a su médico que lo derive a cuidados paliativos si usted o un ser querido padece la enfermedad de Huntington. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en casa.

Los cuidados paliativos pueden aliviar su carga y mejorar su calidad de vida. Para más información, explora ObtengaCuidadosPaliativos.org. Haz la prueba para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted. Y encuentre proveedores en su área visitando el Directorio de proveedores de cuidados paliativos.