Enfermedad asociada a eosinófilos y cuidados paliativos

Comprensión de la enfermedad asociada a eosinófilos (EAD)

Los glóbulos blancos llamados eosinófilos (pronunciados “ee-oh-sin-oh-fills”) son una parte importante de su sistema inmunológico que ayuda a combatir infecciones o enfermedades. Pero cuando aparecen en niveles más altos de lo normal sin un motivo conocido, pueden provocar enfermedades asociadas a los eosinófilos. Esto puede significar inflamación y daño a los tejidos en las áreas afectadas.

Las enfermedades asociadas a los eosinófilos (EAD) son raras, pero son crónicas y los síntomas pueden ser debilitantes. EAD puede significar perder tiempo en la escuela y el trabajo. Pueden afectar enormemente la calidad de vida de una persona.

Hay muchos tipos de EAD. El diagnóstico depende de la parte del cuerpo afectada. Estos pueden ser el sistema digestivo, los tejidos, los órganos o la sangre. Los más comunes son los trastornos gastrointestinales eosinofílicos (EGID), que pueden afectar una o más partes del sistema digestivo. Los síntomas de EGID pueden incluir dificultad para comer, náuseas, diarrea, vómitos, dolor abdominal y fatiga.

Síntomas y tratamiento de la enfermedad asociada a eosinófilos (EAD): cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas con una enfermedad grave como la EAD. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.

Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con sus otros médicos para brindarle un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.

Los síntomas de la EAD varían según la parte del cuerpo afectada. Por ejemplo, si los pulmones están afectados, es posible que tenga dificultad para respirar y toser. Cuando la vejiga se ve afectada puedes tener dolor al orinar y puedes sentir la necesidad de orinar con frecuencia. Los expertos dicen que debes entender tu enfermedad y tu historial médico porque cada caso es diferente.

"Todos los pacientes deben tener un historial que aborde la afectación de órganos, afecciones médicas, exposiciones, remedios de venta libre, viajes, alimentos, exposiciones ocupacionales y recreativas y recuentos previos de eosinófilos", dice el Dr. Andy Esch, especialista en cuidados paliativos que ha visto muchos pacientes con EAD.

Una vez que usted y el equipo de cuidados paliativos comprendan completamente cómo sus síntomas afectan su vida, estos especialistas lo ayudarán a comprender sus opciones de tratamiento. También lo ayudarán a hablar con sus otros médicos sobre sus preguntas y decisiones. Le ayudarán a elaborar un plan para su atención.

"Los pacientes con EAD también suelen experimentar fiebre, pérdida de peso, fatiga, sarpullido/prurito, dificultad para respirar, síntomas gastrointestinales y dolor", dice el Dr. Esch. "Los médicos de cuidados paliativos evalúan las fuentes de sufrimiento en las personas con EAD y trabajan en estrecha colaboración con ellos y sus familiares para tratar estos problemas".

Los cuidados paliativos le ayudan a ganar fuerza para continuar con la vida diaria y mejoran su capacidad para tolerar los tratamientos médicos.

La historia de cuidados paliativos de Aly

Aly Becker, de veintitrés años, es una estudiante universitaria que vive con EAD. Aly recibe cuidados paliativos para su dolor y malestar crónicos, así como para su estrés. Su equipo de cuidados paliativos la ayuda a fijarse metas (tanto a corto como a largo plazo) para que aún pueda participar en actividades sociales y asistir a marchas y presentaciones de bandas.

“Se trata de intentar encontrar formas de hacer que tu vida sea importante. Y los cuidados paliativos han sido fundamentales para hacerme ver esas partes de mi vida y lo importantes que son. Los cuidados paliativos me han ayudado a sentir que puedo recuperar el control de una situación sobre la que no tenía control”, dijo Aly.

Servir de mediador entre diferentes especialistas es una función común de los equipos de cuidados paliativos, pero para Aly, cuyos diagnósticos han cambiado a lo largo de los años, esto era esencial.

“Creo que los cuidados paliativos me dieron esa voz porque la necesitaba. Dije lo que dije, ellos me respaldaron”, dijo Aly.

Cómo obtener cuidados paliativos

Pídale una derivación a su médico si usted o un ser querido tiene EAD. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital y, a menudo, en la comunidad, incluso en casa. Los cuidados paliativos pueden aliviar muchas de las cargas de la enfermedad y ayudarle a lograr la mejor calidad de vida posible.

Encontrar un equipo de cuidados paliativos en su área es fácil. Solo ve a nuestro Directorio de proveedores para obtener una lista estado por estado. Para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted, consulte nuestro prueba.

Para obtener más información sobre EAD, visite el Asociación Estadounidense para los Trastornos Eosinofílicos