Vivir bien con mieloma múltiple: la historia de los cuidados paliativos de Malcolm
A Malcolm White le encantan los Philadelphia Eagles y socializar con sus amigos. Pero cuando a este hombre de 51 años le diagnosticaron mieloma múltiple, experimentó tanto dolor que le resultó difícil concentrarse en otra cosa.
“Comenzó gradualmente con dolor y rigidez en la espalda, que gradualmente empeoraron y se volvió muy difícil moverse”, explicó. "Comenzó temprano, a principios de este año y empeoró progresivamente hasta que vi a un médico y me hicieron algunas radiografías y me hicieron algunas pruebas y fue entonces cuando me diagnosticaron".
A medida que su enfermedad empeoraba, la calidad de vida de Malcolm siguió deteriorándose. Con el tiempo, ya no pudo visitar a familiares y amigos, y finalmente tuvo que dejar su trabajo como conductor de autobús. “Era muy difícil vestirse todos los días, levantarse de la cama e ir al baño”, recordó. “Todo eso te afecta, ya sabes, toda tu vida”.
De acuerdo con la Fundación para la investigación del mieloma múltiple, más de 77.000 personas viven con mieloma múltiple, una forma de cáncer de la sangre. El Sociedad Americana del Cáncer Se estima que más de 26.000 personas serán diagnosticadas con mieloma múltiple este año. Para personas como Malcolm que viven con mieloma múltiple, los síntomas que acompañan a la enfermedad, sobre todo el dolor, pueden ser abrumadores.
Ahí es donde entran los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son medicina especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en brindar alivio a los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
El Dr. Arthur Siegel, miembro del equipo de cuidados paliativos de Malcolm, recordó el estado de Malcolm cuando lo derivaron por primera vez a cuidados paliativos. “Cuando lo vi, estaba hecho un ovillo. Estaba muy apretado. No podía moverse debido al dolor, realmente no podía levantarse de la cama sin sentir dolor”.
Pero el dolor es más que una sensación física. Para Malcolm, como para muchos pacientes, el dolor que acompañó a su enfermedad afectó negativamente otros aspectos de su vida. "Si el dolor es tan intenso que necesita estar en el hospital, significa que no va a dormir muy bien", explicó el Dr. Siegel. “No vas a querer comer porque te duele solo moverte, incluso para conseguir comida. A veces duele respirar y tienes ganas de ignorar al resto del mundo”.
El equipo de cuidados paliativos de Malcolm incluía al Dr. Siegel, una enfermera especializada y un trabajador social. Inmediatamente se sentaron con Malcolm para comenzar a controlar su dolor y mejorar su calidad de vida en general, incluido su bienestar emocional.
"Los síntomas que acompañan al dolor reflejan los síntomas que acompañan a la depresión, por lo que pueden ir de la mano", explicó el Dr. Siegel. "Los pacientes con dolor crónico con frecuencia se deprimen o tienen depresión".
Por eso es tan importante la naturaleza multidisciplinaria de los cuidados paliativos. Los miembros del equipo de diversas disciplinas trabajan juntos para tratar todos los síntomas de forma colectiva y apoyar la entero persona. “Todos desempeñaron su papel en lo que respecta a mi progreso, a través del equipo de médicos, las enfermeras practicantes y los trabajadores sociales”, dijo Malcolm. "Todos tenían un papel".
Pronto, el dolor de Malcolm comenzó a disminuir, lo que atribuye a los cuidados paliativos. Ahora puede moverse y está recuperando peso y apetito. "Las cosas definitivamente han mejorado en comparación con hace unos meses", dijo.
¿Y ahora? Ha vuelto a centrarse en lo que más le importa: pasar tiempo con sus seres queridos.
“Asistí a una reunión familiar recientemente y me reuní con algunas personas, así que sí. Es más fácil para mí relacionarme con la gente que antes”, señaló Malcolm. "Los cuidados paliativos definitivamente ayudaron".
Para los médicos de cuidados paliativos como el Dr. Siegel, eso es música para sus oídos”. De eso se trata ser médico, de ayudar a las personas a sentirse mejor y vivir sus vidas. Y los cuidados paliativos permiten a los pacientes hacer precisamente eso”.
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