Vivir bien como cuidador: la historia de cuidados paliativos de Mary
Mary Tibbats sabe de primera mano lo que es cuidar a un padre anciano. Ella es la cuidadora principal de Mary Nolan, su madre de 88 años que tiene diabetes, pero disfrutaba de un estilo de vida activo.
“Mamá tenía 88 años, era total y completamente independiente, excepto que ya no conducía, pero vivía sola”, dijo Mary. “Pagaba sus propias facturas, ordenaba su propia medicación, ordenaba su medicación todas las semanas, cocinaba su propia comida, salía y jugaba al bingo, tejía, hacía todo, totalmente independiente, se levantaba y giraba”.
El día de Acción de Gracias, la madre de Mary estaba pelando 26 libras de manzanas para hacer puré de manzana. Menos de una semana después, sufrió insuficiencia cardíaca congestiva después de una visita de rehabilitación al hospital para mejorar su flujo sanguíneo. Su calidad de vida se deterioró rápidamente.
“Ella es rusa. Ella es muy fuerte. Verla así fue muy, muy difícil ”, recordó Mary.
La madre de Mary estaba dentro y fuera del hospital y las instalaciones de rehabilitación, pero su calidad de vida siguió deteriorándose. Todavía estaba increíblemente débil y de los casi 20 médicos que vio la madre de Mary, ninguno pensó que volvería a ser ambulatorio. Desesperada por mejorar la calidad de vida de su madre, Mary recurrió a los cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Se enfoca en brindar alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
“En cuidados paliativos, nos esforzamos mucho en ayudar a los propios pacientes a comprender con claridad qué decisión sería la correcta para ellos en función de su propia calidad de vida”, explicó la Dra. Leanne Yanni, médica del equipo de cuidados paliativos de Mary Nolan. “Dado que Mary había estado entrando y saliendo de hospitales y en rehabilitación y ahora nuevamente en un entorno de atención aguda, creo que a menudo no se hablaba con ella directamente porque parecía débil, estaba débil y estaba postrada en la cama realmente en ese punto ".
El equipo de cuidados paliativos se sentó con Mary Tibbats y su madre Mary Nolan para discutir sus metas para su cuidado y lo que significaba la calidad de vida para ellas.
“Una vez que entendimos eso, podríamos ayudar a navegar las intervenciones que se sugirieron o el curso de atención que deberíamos tomar para respaldar esa visión de su calidad de vida”, señaló la Dra. Yanni.
La salud y la calidad de vida de la madre de Mary comenzaron a mejorar. Pero eso es solo una parte de la historia. Los cuidados paliativos tratan a los pacientes gravemente enfermos, pero también a sus familias. Mary, que luchaba con el agotamiento de los cuidadores, también necesitaba apoyo.
Y ella no está sola. De acuerdo a un Encuesta del Pew Research Center, casi el 40 por ciento de los adultos estadounidenses cuidan a alguien con problemas de salud graves. A medida que envejece la generación del baby boom, se espera que el número de estadounidenses de 65 años o más aumente del 12,4 al 19 por ciento. Esto significa que incluso más adultos estadounidenses se convertirán en cuidadores de adultos mayores como la madre de Mary.
Es por eso que el acceso a los cuidados paliativos para los cuidadores y las familias es fundamental. Para Mary y su familia, el Dr. Yanni y el equipo de cuidados paliativos tuvieron un impacto significativo en su calidad de vida mientras cuidaban a la madre de Mary.
“Los cuidados paliativos le brindaron una sensación de consuelo a su hija, que se encontraba en una etapa de agotamiento muy importante de la cuidadora, un escenario muy común para los niños que cuidan a sus padres o los padres que cuidan a sus hijos, según la situación”, recordó el Dr. Yanni.
A través del apoyo del equipo multidisciplinario, que incluyó apoyo espiritual y apoyo psicosocial, Mary pudo expresar sus sentimientos y desarrollar metas para su propio cuidado, además del de su madre. Mary se sintió reconfortada por el enfoque integral que el equipo de cuidados paliativos le brindó a ella y a su familia.
“Estaban haciendo lo necesario para ayudar a mi madre y para ayudarnos a mí, a mi hermano, a mi esposo ya mis hijos”, explicó Mary. "Ellos ayudaron. Tenían ese pedazo de compasión. El Dr. Yanni fue probablemente una de las personas más compasivas con las que traté, y creo que eso fue una gran ayuda y una gran parte de eso que hizo que la experiencia fuera mucho mejor. La pieza paliativa me mantuvo en marcha tanto como para no rendirme ".
Hoy, Mary y su madre están bien, una realidad que Mary atribuye a los cuidados paliativos.
“Tenerla en cuidados paliativos y el hecho de que continuaran haciendo cosas para ayudar a mamá, influyó en el hecho de que mi madre todavía está aquí con nosotros hoy. Debido a esa pieza paliativa, creo que mi madre ahora está caminando, jugando al bingo y de regreso en su apartamento, viviendo sola otra vez ".
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