Vivir bien como cuidador: la historia de los cuidados paliativos de Mary
Mary Tibbats sabe de primera mano lo que es cuidar a un padre anciano. Ella es la cuidadora principal de Mary Nolan, su madre de 88 años que tiene diabetes, pero disfruta de un estilo de vida activo.
“Mamá tenía 88 años, total y completamente independiente, excepto que ya no conducía pero vivía sola”, dijo Mary. “Pagó sus propias facturas, pidió sus propios medicamentos, clasificó sus medicamentos cada semana, cocinó su propia comida, salió a jugar al bingo, hizo crochet, hizo de todo, totalmente independiente, se levantaba y se movía”.
El Día de Acción de Gracias, la madre de Mary estaba pelando 26 libras de manzanas para hacer puré de manzana. Menos de una semana después, sufrió insuficiencia cardíaca congestiva después de una visita de rehabilitación al hospital para mejorar su flujo sanguíneo. Su calidad de vida se deterioró rápidamente.
“Ella es rusa. Ella es muy fuerte. Verla así fue muy, muy difícil”, recordó Mary.
La madre de Mary estaba fuera del hospital y de las instalaciones de rehabilitación, pero su calidad de vida siguió deteriorándose. Todavía estaba increíblemente débil y de los casi 20 médicos que vio la madre de Mary, ninguno pensó que alguna vez volvería a poder caminar. Desesperada por mejorar la calidad de vida de su madre, Mary recurrió a los cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en brindar alivio a los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
"En los cuidados paliativos, nos esforzamos mucho en ayudar a los propios pacientes a comprender con claridad qué decisión sería la correcta para ellos en función de su propia calidad de vida", explicó la Dra. Leanne Yanni, médica del equipo de cuidados paliativos de Mary Nolan. “Como Mary había estado entrando y saliendo de hospitales y en rehabilitación y ahora de nuevo en un entorno de cuidados intensivos, creo que a menudo no se le hablaba directamente porque parecía débil, estaba débil y estaba postrada en cama. realmente en ese momento”.
El equipo de cuidados paliativos se sentó con Mary Tibbats y su madre Mary Nolan para discutir sus objetivos para su atención y lo que significaba la calidad de vida para ellas.
"Una vez que entendimos eso, pudimos ayudar a navegar las intervenciones que se sugerían o el curso de atención que deberíamos seguir para respaldar esa visión de su calidad de vida", señaló el Dr. Yanni.
La salud y la calidad de vida de la madre de Mary comenzaron a mejorar. Pero eso es sólo una parte de la historia. Los cuidados paliativos tratan a pacientes gravemente enfermos, pero también tratan a sus familias. Mary, que luchaba contra el agotamiento de sus cuidadores, también necesitaba apoyo.
Y ella no está sola. De acuerdo a un Encuesta del Centro de Investigación Pew, casi el 40 por ciento de los adultos estadounidenses cuidan de alguien con problemas de salud graves. A medida que la generación del baby boom envejece, se espera que el número de estadounidenses de 65 años o más aumente del 12,4 por ciento al 19 por ciento. Esto significa que aún más adultos estadounidenses se convertirán en cuidadores de adultos mayores como la madre de Mary.
Por eso es fundamental el acceso a los cuidados paliativos para los cuidadores y las familias. Para Mary y su familia, el Dr. Yanni y el equipo de cuidados paliativos tuvieron un impacto significativo en su calidad de vida mientras cuidaban a la madre de Mary.
“Los cuidados paliativos trajeron una sensación de consuelo a su hija, que se encontraba en una etapa de agotamiento muy significativo del cuidador, un escenario muy común para los niños que cuidan a sus padres o los padres que cuidan a sus hijos, dependiendo de la situación”, recordó el Dr. .Yanni.
Gracias al apoyo del equipo multidisciplinario, que incluyó apoyo espiritual y apoyo psicosocial, Mary pudo expresar sus sentimientos y desarrollar metas para su propio cuidado, además del de su madre. Mary se sintió reconfortada por el enfoque integral que el equipo de cuidados paliativos le brindó a ella y a su familia.
“Estaban haciendo lo necesario para ayudar a mi madre y a mí, a mi hermano, a mi esposo y a mis hijos”, explicó Mary. "Ellos ayudaron. Tenían ese pedazo de compasión. El Dr. Yanni fue probablemente una de las personas más compasivas con las que traté, y creo que fue de gran ayuda y una gran parte que hizo que la experiencia fuera mucho mejor. La pieza paliativa me mantuvo en pie hasta el punto de no rendirme”.
Hoy, Mary y su madre se encuentran bien, una realidad que Mary atribuye a los cuidados paliativos.
“Tenerla en cuidados paliativos y el hecho de que continuaran haciendo cosas para ayudar a mamá influyó en el hecho de que mi madre todavía esté aquí con nosotros hoy. Gracias a esa pieza paliativa, creo que mi madre ahora está caminando, jugando al bingo y de regreso a su departamento, viviendo sola nuevamente”.
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