Lidiar juntos con enfermedades graves: la historia de cuidados paliativos de Shari y Jim
Las enfermedades graves pueden cambiar drásticamente no solo la vida de los pacientes, sino también la vida de sus familiares. En 1993, a Shari McClendon se le diagnosticó hipertensión pulmonar, que causa una presión arterial anormalmente alta en sus pulmones. Una vez que fue una excursionista y esquiadora activa, Shari luchó mientras sus síntomas físicos empeoraban.
“Teníamos una casa de dos pisos y empecé a sentir que me faltaba el aire cuando subía las escaleras, me cansaba más y no tenía tanta energía como tenía”, explicó Shari.
La enfermedad de Shari también siguió afectando su vida a medida que avanzaba durante los siguientes 20 años. “Tuve que continuamente, casi todos los años, reevaluar mi vida y ver cómo tuve que reducir la velocidad. Y así pasó de, ya sabes, no estar activo y eso, pero finalmente tuvimos que vender nuestra casa y tener un piso, y luego tuve que dejar mi trabajo ".
Durante el transcurso de su enfermedad, Shari siguió sufriendo síntomas físicos y un aumento de la ansiedad y la depresión.
"Ella simplemente se estrelló hace dos años, simplemente exhausta de vivir, creo, y estaba empeorando", recordó su esposo de 38 años, Jim. "Estaba buscando a alguien que ayudara a Shari a lidiar con su depresión". Fue remitido por su amigo y cardiólogo, el Dr. William Burnett, a cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Se centra en proporcionar a los pacientes alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
El equipo de cuidados paliativos de Shari incluía un médico, dos enfermeras y una monja, quienes trabajaron juntos para brindar varios tipos de apoyo a los McClendon. "Es realmente bueno para visitarme", señaló Shari. "Expreso mis preocupaciones, mis necesidades, y ellos consultan con el médico y averiguan, ya sabes, cosas".
Después de una reunión en particular con la hermana Julie, la monja de su equipo de cuidados paliativos, la perspectiva de Shari comenzó a cambiar. “Una de las cosas que había anotado es que la hermana Julie dijo 'Atesora el momento', y eso realmente me ayudó porque creo que estaba tan concentrada en el futuro y en lo que iba a suceder en el futuro que me perdí algunos momentos. aquí. Y luego otra cosa que ella había dicho era 'Tratar de aceptar' - y trabajaron y trabajaron conmigo en esto - es 'ser, no hacer' ”.
Pero las enfermedades graves no solo afectan al paciente; también afecta al cuidador y a la familia. Toda la familia de Shari recibió apoyo del equipo de cuidados paliativos, como señala Jim. "Ellos han hecho mucho por mí, sí", dijo. “Tenemos tres hijos… son los tres adultos. Llegaron a conocer al equipo, por lo que el equipo también conoce a nuestros hijos y cómo han crecido en esto ".
Los cuidados paliativos también le dieron a toda la familia McClendon la capacidad de hablar abiertamente sobre lo que estaba sucediendo y de centrar su calidad de vida en el cuidado de Shari.
"No tiene cáncer, no tiene enfisema", explica Jim. “Nos han ayudado a saber cómo explicar las cosas a nuestros amigos y familiares”.
Mientras los ayuda a lidiar con su grave enfermedad, los cuidados paliativos también les han permitido a Jim y Shari disfrutar de las simples alegrías de estar casados: cocinar juntos y pasar tiempo con su familia, por ejemplo. Los cuidados paliativos también les han permitido hacer un balance de lo que más les importa: su pareja amorosa y su preciosa familia.
“Nos dicen qué buenas personas y qué buen matrimonio tenemos, para tener la familia que tenemos, ya sabes, simplemente nos recuerdan que nuestras vidas no son del todo malas”, dijo Jim.
Para Shari, los cuidados paliativos no son solo un aspecto de su atención general: "Son parte de nuestra familia".
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