Cómo afrontar juntos enfermedades graves: la historia de cuidados paliativos de Shari y Jim
Una enfermedad grave puede cambiar drásticamente no sólo la vida de los pacientes, sino también la vida de sus familiares. En 1993, a Shari McClendon le diagnosticaron hipertensión pulmonar, que provoca una presión arterial anormalmente alta en sus pulmones. Shari, que alguna vez fue una excursionista y esquiadora activa, luchó mientras sus síntomas físicos empeoraban.
“Teníamos una casa de dos pisos y comencé a sentir mucha falta de aire cuando subía las escaleras, me cansaba más y no tenía tanta energía como tenía”, explicó Shari.
La enfermedad de Shari también continuó afectando su vida a medida que avanzaba durante los siguientes 20 años. “Tuve que continuamente, casi todos los años, reevaluar mi vida y ver cómo tenía que reducir el ritmo. Y así pasó de no estar activo y todo eso, hasta que eventualmente tuvimos que vender nuestra casa y mudarnos a una de un solo piso, y luego tuve que dejar mi trabajo”.
Durante el transcurso de su enfermedad, Shari continuó sufriendo síntomas físicos y un aumento de ansiedad y depresión.
“Ella simplemente se estrelló hace unos dos años, creo que simplemente estaba agotada de vivir, y estaba empeorando”, recordó Jim, su esposo durante 38 años. "Estaba buscando a alguien que ayudara a Shari a lidiar con su depresión". Su amigo y cardiólogo, el Dr. William Burnett, lo remitió a cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en brindar a los pacientes alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
El equipo de cuidados paliativos de Shari incluía un médico, dos enfermeras y una monja, quienes trabajaron juntos para brindar diversos tipos de apoyo a los McClendon. "Son muy buenos para visitarme", señaló Shari. “Expreso mis inquietudes, mis necesidades, y ellos consultan con el médico y descubren, ya sabes, cosas”.
Después de una reunión particular con la hermana Julie, la monja de su equipo de cuidados paliativos, la perspectiva de Shari comenzó a cambiar. “Una de las cosas que anoté es que la hermana Julie dijo 'Atesora el momento', y eso realmente me ayudó porque creo que estaba tan concentrada en el futuro y en lo que iba a suceder en el futuro que me perdí algunos momentos. aquí. Y luego otra cosa que ella dijo fue 'Tratar de aceptar' – y han trabajado y trabajado conmigo en este caso - es 'ser, no hacer'”.
Pero las enfermedades graves no afectan sólo al paciente; también afecta al cuidador y a la familia. Toda la familia de Shari recibió apoyo del equipo de cuidados paliativos, como señala Jim. "Han hecho mucho por mí, sí", dijo. “Tenemos tres hijos… son los tres adultos. Tuvieron que conocer al equipo, por lo que el equipo también conoce a nuestros hijos y cómo han crecido en esto”.
Los cuidados paliativos también brindaron a toda la familia McClendon la capacidad de hablar abiertamente sobre lo que estaba sucediendo y centrar su calidad de vida en el cuidado de Shari.
"Ella no tiene cáncer, no tiene enfisema", explica Jim. "En cierto modo nos han ayudado a saber cómo explicar las cosas a nuestros amigos y familiares".
Además de ayudarlos a lidiar con su grave enfermedad, los cuidados paliativos también les han permitido a Jim y Shari disfrutar de las alegrías simples de estar casados: cocinar juntos y pasar tiempo con su familia, por ejemplo. Los cuidados paliativos también les han permitido hacer un balance de lo que más les importa: su relación amorosa y su preciosa familia.
“Nos dicen qué buenas personas y qué buen matrimonio tenemos, para tener la familia que tenemos; ya sabes, simplemente nos recuerdan que nuestras vidas no son del todo malas”, dijo Jim.
Para Shari, los cuidados paliativos no son sólo un aspecto de su atención general: "Son parte de nuestra familia".
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