El cuidado de un niño con una enfermedad grave: la historia de cuidados paliativos de la familia Shu
Dar la bienvenida a su primer hijo al mundo es verdaderamente un momento que cambia la vida de cualquiera. Para Dannell y Peter Shu, fue más allá de lo que jamás imaginaron.
Su hijo recién nacido Levi nació con daño cerebral.
“Cuando nació Levi, nació sin un latido ni un aliento. No se movió y no lloró ”, recordó Dannell Shu, la madre de Levi. “Y fue en ese momento que cambiamos de rumbo”.
Dannell y Peter sabían que ellos y su hijo recién nacido necesitaban apoyo inmediato y duradero. Comenzaron los cuidados paliativos pediátricos poco después del nacimiento de Levi.
Cuidados paliativos pediátricos es atención médica especializada que se enfoca en brindar alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave, sea cual sea el diagnóstico. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Dannell quedó impresionado de inmediato por la forma en que el equipo de cuidados paliativos se adaptó a los comportamientos y desafíos específicos de Levi. “Una de las formas en que el equipo de cuidados paliativos nos ayudó en las primeras horas y en los primeros días fue ser el ejemplo”, recordó Dannell. "Estaban tranquilos, cómodos y dispuestos a reducir la velocidad".
Levi Shu es uno de los casi 14% de los niños estadounidenses de 0 a 17 años que tienen necesidades especiales de atención médica, según el Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos. Para familias como la de Shu, los cuidados paliativos pediátricos no solo ayudan a controlar los síntomas de la enfermedad del niño, sino que también ayudan a la familia a comprender todos los objetivos y opciones de tratamiento. Debido a la naturaleza compleja de sus necesidades de salud, Levi tiene más de quince médicos y especialistas en su equipo médico. El equipo de cuidados paliativos de la familia Shu sirvió como un vínculo fundamental para reunir las diferentes recomendaciones y opiniones sobre su atención.
El equipo de cuidados paliativos de la familia Shu se convirtió en su salvavidas. “Nuestro equipo de cuidados paliativos fue la primera llamada que hicimos con respecto a las necesidades de Levi's”, anotó Dannell. “Todo, desde 'Algo realmente va mal y no lo entendemos' hasta 'Creo que le acabo de dar la última dosis de un medicamento que necesitará nuevamente en seis horas. ¿Cómo obtengo una recarga? '”
Además de coordinar su atención y proporcionar a la familia Shu recursos económicos y sociales, el equipo de cuidados paliativos también trabajó para garantizar que la calidad de vida de Levi's estuviera en el centro de su atención.
“Su familia tenía muy claro que se trataba de la calidad de vida de Levi, que los cuidados paliativos significaban vivir plena y alegremente con lo mejor de sus capacidades, y eso es lo que hacemos en cuidados paliativos pediátricos”, dijo Jody Chrastek, enfermera de Shu equipo de cuidados paliativos de la familia.
Para Dannell y Peter, eso significó permitirle a Levi experimentar alegría y explorar el mundo que lo rodea tanto como sea posible. Por ejemplo, cuando un grupo de musicoterapia fue introducido a su cuidado, Levi se deleitó con él. “Simplemente trajeron mucha luz a su vida”, recuerda la enfermera Jody Chrastek. "Fue divertido verlo reaccionar y ser consciente".
Dannell Shu espera que Levi pueda servir de inspiración a todas las familias con niños gravemente enfermos.
“Mi hijo debería ser un niño del cartel. Es feliz y tiene una calidad de vida que va mucho más allá de lo que nadie haya imaginado para él porque el equipo de cuidados paliativos se ha involucrado con él, con nosotros como familia y con nosotros como padres ”, explicó. “Soy un gran defensor de los cuidados paliativos, especialmente para la pediatría. Nuestras vidas se han transformado ".
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