Cuidando a un niño con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de la familia Shu
Dar la bienvenida al mundo a su primer hijo es realmente un momento que cambia la vida de cualquiera. Para Dannell y Peter Shu, fue más allá de todo lo que jamás hubieran imaginado.
Su hijo recién nacido Levi nació con daño cerebral.
“Cuando Levi nació, nació sin latidos ni aliento. No se movió ni lloró”, recordó Dannell Shu, la madre de Levi. “Y fue en ese momento que cambiamos de rumbo”.
Dannell y Peter sabían que ellos y su hijo recién nacido necesitaban apoyo inmediato y duradero. Comenzaron los cuidados paliativos pediátricos poco después del nacimiento de Levi.
Cuidados paliativos pediátricos es atención médica especializada que se enfoca en brindar alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave, cualquiera que sea el diagnóstico. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Dannell quedó inmediatamente impresionado por la forma en que el equipo de cuidados paliativos se adaptó a los comportamientos y desafíos específicos de Levi. “Una de las formas en que el equipo de cuidados paliativos nos ayudó durante las primeras horas y los primeros días fue ser un ejemplo”, recordó Dannell. "Estaban tranquilos, cómodos y dispuestos a reducir el ritmo".
Levi Shu es uno de los casi 14% de niños estadounidenses de 0 a 17 años que tienen necesidades especiales de atención médica, según el Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos. Para familias como la de Shu, los cuidados paliativos pediátricos no sólo ayudan a controlar los síntomas de la enfermedad del niño, sino que también ayudan a la familia a comprender todos los objetivos y opciones del tratamiento. Debido a la naturaleza compleja de sus necesidades de salud, Levi cuenta con más de quince médicos y especialistas en su equipo médico. El equipo de cuidados paliativos de la familia Shu sirvió como vínculo fundamental para reunir las distintas recomendaciones y opiniones para su atención.
El equipo de cuidados paliativos de la familia Shu se convirtió en su salvavidas. "Nuestro equipo de cuidados paliativos fue la primera llamada que hicimos con respecto a las necesidades de Levi's", señaló Dannell. “Todo, desde 'Algo realmente va mal y no lo entendemos' hasta 'Creo que acabo de darle la última dosis de un medicamento que necesitará nuevamente en seis horas'. ¿Cómo obtengo una recarga?'”
Además de coordinar su atención y brindar recursos financieros y sociales a la familia Shu, el equipo de cuidados paliativos también trabajó para garantizar que la calidad de vida de Levi fuera el centro de su atención.
"Su familia tenía muy claro que se trataba de la calidad de vida de Levi, que los cuidados paliativos significan vivir plena y alegremente lo mejor que pueda, y eso es lo que hacemos en los cuidados paliativos pediátricos", dijo Jody Chrastek, enfermera del Shu equipo de cuidados paliativos de la familia.
Para Dannell y Peter, eso significó permitir que Levi experimentara alegría y explorara el mundo que lo rodeaba tanto como fuera posible. Por ejemplo, cuando le presentaron un grupo de musicoterapia, a Levi le encantó. “Simplemente trajeron mucha luz a su vida”, recordó la enfermera Jody Chrastek. "Fue divertido verlo reaccionar y ser consciente".
Dannell Shu espera que Levi pueda servir de inspiración para todas las familias con niños gravemente enfermos.
“Mi hijo debería ser un modelo. Es feliz y tiene una calidad de vida que va mucho más allá de lo que nadie jamás hubiera imaginado para él porque el equipo de cuidados paliativos se ha involucrado con él, con nosotros como familia y con nosotros como padres”, explicó. “Soy un gran defensor de los cuidados paliativos, particularmente en pediatría. Nuestras vidas se han transformado”.
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