ELA y cuidados paliativos

Esclerosis lateral amiotrófica y cuidados paliativos

La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad que provoca la muerte de las células nerviosas en partes del cerebro y la médula espinal. A menudo se la llama "enfermedad de Lou Gehrig". Es una enfermedad progresiva donde se ve afectada la acción muscular voluntaria. Los pacientes en las últimas etapas de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.

Síntomas y tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica: cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos (pronunciados “pal-lee-uh-tiv”) son atención médica especializada para personas que enfrentan enfermedades graves como la ELA. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto para usted como para su familia. Puede recibir cuidados paliativos a cualquier edad y en cualquier etapa de su enfermedad. También puedes tomarlo junto con un tratamiento curativo.

Los equipos de cuidados paliativos trabajan en colaboración con usted, su neurólogo y otros médicos para controlar sus síntomas, la comunicación y supervisar la coordinación de su atención. Estos equipos son expertos en el manejo de los síntomas y el estrés de su enfermedad. También están bien versados en cómo navegar el complejo sistema de atención médica.

Entonces, mientras lucha con una enfermedad que desafía su capacidad para controlar su cuerpo y su vida, el equipo de cuidados paliativos le brindará un nivel adicional de apoyo. Se asegurarán de que todo lo que pueda controlarse bien, estará bien controlado.

Una preocupación común de las personas con esclerosis lateral amiotrófica tiene que ver con la pérdida de función. A la mayoría de las personas con ELA les preocupa cómo esta pérdida los hará dependientes de otros incluso para las tareas más comunes, como bañarse, vestirse o comer. Y como la ELA también afecta los músculos utilizados para respirar, hablar y tragar, puede causar malestar físico y dolor emocional.

Su equipo de cuidados paliativos puede ayudarle con todo esto y más. El equipo será su caja de resonancia y su primera línea de defensa contra cualquier síntoma de dolor, malestar, depresión o ansiedad.

Le ayudarán a usted y a sus seres queridos a tomar decisiones grandes y pequeñas. Mejorarán la comunicación entre usted, su familia y sus otros médicos y lo ayudarán a aclarar sus objetivos de atención. También lo guiarán a través del proceso necesario de planificación de atención avanzada, incluidas las decisiones sobre el uso de ventilación mecánica y alimentación e hidratación artificiales.

La evidencia sugiere que las personas que viven con ELA y reciben cuidados paliativos tienen una mejor supervivencia en comparación con aquellas que reciben atención únicamente en clínicas de neurología general. En cada etapa, los cuidados paliativos allanan el camino para que usted y sus seres queridos disfruten, juntos, de la mejor calidad de vida posible.

Cómo obtener cuidados paliativos

Si usted o un ser querido necesita cuidados paliativos, solicite una derivación a su médico.

Encontrar un equipo de cuidados paliativos en su área es fácil. solo ve a GetPalliativeCare.org/providers para obtener una lista estado por estado. Para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted, toma nuestra prueba.