Pódcasts

A los 37 años, a April le diagnosticaron cáncer de mama en etapa 3. Soportó 16 rondas de quimioterapia y 30 rondas de radiación, además de una mastectomía. Su vida se centraba en sus dos hijas pequeñas y en la peluquería que dirigía y poseía. El cáncer y su tratamiento fueron bastante devastadores, pero las cosas empeoraron cuando tuvo que dejar su trabajo en el salón debido a los síntomas y efectos secundarios. 

“Ser peluquera siempre fue algo que quise ser, incluso cuando era niña. Yo era la chica que le ponía rulos al pelo de mi gato para practicar. No poder trabajar fue muy duro”, dice April.

Su oncólogo reconoció que a April le vendría bien una capa adicional de apoyo para lidiar con las náuseas y los sofocos, el dolor que le dificultaba permanecer de pie durante más de unos segundos seguidos y el costo emocional que eso le estaba cobrando. El médico remitió a April a una especialidad médica para ayudarla a abordar estos síntomas. El objetivo final era que volviera al trabajo que amaba.

Esta es la historia de cuidados paliativos de abril.  … Leer más

Como patóloga del habla y lenguaje para niños pequeños, las habilidades de Ilene como educadora, oyente atenta y solucionadora de problemas fueron claves para el éxito de su carrera. Estos factores también han desempeñado un papel importante para ella durante los muchos años que ha recibido tratamiento por cáncer de ovario avanzado. Fue un diagnóstico sorpresa para la neoyorquina de 68 años que llegó en el otoño de 2015 y cambió su vida dramáticamente.

Tenía un número creciente de síntomas y efectos secundarios debido a los tratamientos y la cirugía. Cuando su oncólogo remitió a Ilene al equipo de cuidados paliativos, Ilene no conocía la especialidad médica. No tenía idea de lo importante que sería durante los muchos años de su trayectoria contra el cáncer, que incluyeron varias recurrencias. Pero siempre educadora y solucionadora de problemas, acudió a la primera cita con la esperanza de recibir ayuda para abordar muchas fuentes de malestar.  … Leer más

Rae Anne estaba en un concierto con amigos cuando encontró un bulto en un lado de su cuello. Preocupada, salió y programó varias citas con el médico para determinar qué podía ser, ya que no tenía ningún otro síntoma. En el transcurso de unas semanas, el bulto creció y le diagnosticaron cáncer de cabeza y cuello en etapa 4.

Después de varias rondas de quimioterapia y 35 tratamientos de radiación, su equipo de oncología le dijo a Rae Anne que debía esperar en casa durante 3 meses hasta su próxima exploración para ver si el tratamiento funcionaba. Mientras vivía con ansiedad y efectos secundarios del tratamiento, Rae Anne recibió una llamada telefónica del equipo de cuidados paliativos del hospital donde recibió tratamiento para programar una cita. Nunca había oído hablar de cuidados paliativos y no sabía qué esperar.  … Leer más

Cuando Ryan, el hijo de cinco años de Dan y Meghan, nació con un raro trastorno genético que causa graves retrasos en el desarrollo y muchas otras complicaciones, no sabían a quién acudir. Las convulsiones, las cirugías y las noches de insomnio debido a problemas respiratorios que requirieron frecuentes estadías en el hospital durante los primeros seis meses de vida de Ryan pasaron factura a los padres jóvenes. 

“Pasé tanto tiempo hablando por teléfono con compañías de seguros y coordinando citas médicas que no pude pasar tiempo de calidad con mi recién nacido”, dice Meghan. 

A medida que aumentaba la cantidad de síntomas y problemas médicos, además de viajar largas distancias para llegar al hospital más cercano, Meghan y Dan comenzaron a buscar apoyo adicional. La investigación de las redes sociales los llevó a una especialidad que ayuda a los niños y sus familias a lidiar con todos los aspectos de una enfermedad grave.

Esta es la historia de Ryan sobre cuidados paliativos.  … Leer más

Cuando a Sarah, madre de dos niños pequeños, le diagnosticaron cáncer de colon metastásico a los 34 años, se sintió conmocionada y abrumada, pero también decidida a encontrar la mejor atención posible. Luchó por un oncólogo que la apoyara en todo momento y encontró especialistas para abordar las numerosas consecuencias del tratamiento que experimentó. Reclutó a su propio farmacéutico para que la ayudara a comprender y ajustar los numerosos medicamentos para minimizar los efectos secundarios. Encontró un especialista en dolor y un fisioterapeuta para ayudarla con los síntomas difíciles y los efectos secundarios del tratamiento, y otros médicos para completar su equipo de atención. Estaba dispuesta a todo para mantenerse activa y poder cuidar de sus hijos. 

"Creo que cualquier enfermedad grave hará que el paciente evalúe su vida, sus valores y su propósito", dice Sarah. “Los pacientes merecen el más alto nivel de atención disponible y yo no iba a conformarme. Ni para mí ni para mis hijos”.  

Un día, le estaba contando a una amiga sobre el equipo de atención cuidadosamente seleccionado que reunió para brindarle un nivel adicional de apoyo durante su viaje contra el cáncer.  

“Eso suena mucho a cuidados paliativos”, dijo el amigo.  Esta es la historia de Sara.  … Leer más

En una clínica en Dayton, Ohio, que brinda tratamiento de quimioterapia a pacientes con cáncer—hay un hombre conocido por todos como "Rock Man" Willie. Cuando está allí, Willie se detiene en cada estación para charlar con personas a las que les vendría bien una buena distracción. Lleva consigo pequeñas piedras pintadas a mano que ha diseñado y las reparte para animar a otras personas que, como él, se enfrentan al cáncer y otras enfermedades graves. A cambio de estas piedras de apoyo, Willie sólo pide una cosa: una sonrisa. … Leer más

"Me hubiera gustado haber grabado en vídeo a JoAnn en su primera sesión de cuidados paliativos para que pudiera mirar atrás y ver hasta dónde ha llegado", dice Mark Curtis. una enfermera registrada de práctica avanzada y especialista en cuidados paliativos. Mark ha estado ayudando a JoAnn, una mujer de unos sesenta años, a lidiar con los síntomas y el estrés del linfoma no Hodgkin desde 2016. Hoy, JoAnn está lo suficientemente bien como para ayudar a cuidar a sus nietos y participar en caminatas benéficas, pero cuando llegó por primera vez Al reunirme con Mark, estos objetivos parecían inalcanzables. 

Esta es la historia de JoAnn sobre cuidados paliativos.  … Leer más

Si cuida a un ser querido que padece la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia y está buscando formas de ayudarlo a sobrellevar la pérdida de memoria y función cerebral, querrá conocer un programa llamado Música y Memoria.  … Leer más

En los días buenos, puedes encontrar a Paul en su casa intensamente concentrado en uno de sus proyectos de carpintería. Es un trabajo duro, pero es un trabajo de amor.

“No soy del tipo que se queda quieto. Soy más feliz cuando trabajo con mis manos y creo algo nuevo”, dice Paul.

El hecho de que Paul pueda levantarse y trabajar en madera es algo que ni siquiera él podría haber imaginado hace cinco años cuando le diagnosticaron sarcoma de Ewing.Un raro Tumor canceroso que crece en los huesos o en el tejido que los rodea. Un tumor en su columna le provocó un inmenso dolor de espalda, empeorado por los síntomas de la quimioterapia, la radiación y varias cirugías de columna. No podía hacer ni siquiera la más pequeña de las tareas.

Fue entonces cuando lo derivaron a cuidados paliativos. … Leer más

Para Marion, el cáncer de mama y su tratamiento le provocaron dolor y depresión que le impidieron hacer las cosas que amaba hacer. Le diagnosticaron cáncer de mama en etapa IV en 2014. Finalmente, el oncólogo de Marion la remitió a cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas que viven con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.

"Desde que comencé a ver cuidados paliativos, soy mucho más consciente de vivir con un propósito, de dedicar mi tiempo a hacer cosas que significan algo", dice Marion.  … Leer más