Vivir bien con una enfermedad grave: los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida con cáncer de ovario
Como patóloga del habla y el lenguaje para niños pequeños, las habilidades de Ilene como educadora, escucha atenta y solucionadora de problemas fueron claves para el éxito de su carrera. Estos factores también han jugado un papel importante para ella a lo largo de los muchos años que ha recibido tratamiento por cáncer de ovario avanzado. Fue un diagnóstico sorpresa para la neoyorquina de 68 años que llegó en el otoño de 2015 y cambió su vida dramáticamente.
Tenía un número creciente de síntomas y efectos secundarios de los tratamientos y la cirugía. Cuando su médico oncólogo refirió a Ilene al equipo de cuidados paliativos, Ilene no sabía nada sobre la especialidad médica. No tenía idea de lo importante que sería durante los muchos años de su viaje por el cáncer, que incluyó varias recurrencias. Pero siempre educadora y solucionadora de problemas, acudió a la primera cita con la esperanza de recibir ayuda para abordar muchas fuentes de incomodidad.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se enfoca en brindar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los otros médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Los cuidados paliativos presentan muchas opciones para controlar los efectos secundarios
Con antecedentes de síndrome del intestino irritable, Ilene llegó a la sala de emergencias en la primavera de 2015. Tenía dolor ginecológico y abdominal intenso. Pero las pruebas realizadas durante muchos meses no proporcionaron respuestas. Después de otro viaje a la sala de emergencias en el otoño y más pruebas, a Ilene le diagnosticaron cáncer de ovario en etapa 3. Fue hospitalizada de inmediato.
“Incluso antes de mi diagnóstico, el nivel de dolor era absolutamente terrible. Entré en quimioterapia casi inmediatamente después de mi hospitalización. La neuropatía y el dolor de estómago por los medicamentos eran insoportables, junto con problemas de fatiga. Estaba prácticamente postrada en cama ”, dice Ilene.
Ilene le contó a su médico oncológico todos los síntomas y el médico le recomendó varios tratamientos. Cuando el dolor y otros síntomas continuaron, el médico remitió a Ilene al equipo de cuidados paliativos del instituto oncológico.
“Cuando me reuní con el médico de cuidados paliativos, surgieron problemas de calidad de vida casi de inmediato. ¿Cuáles eran mis esperanzas y mis sueños? ¿Cómo afectó mi fatiga lo que hacía todos los días? ¿Qué hice todos los días? La atención se centró en cómo ayudarme a volver a hacer todo lo posible de lo que solía hacer. Sentí una asociación de que estuviéramos allí juntos para tratar de descubrir no solo los efectos secundarios, sino el efecto de esos efectos secundarios en mi vida ”, describe Ilene.
Diana Martins-Welch, MD, la médica de cuidados paliativos a cargo de Northwell Health, presentó muchas opciones nuevas que ni Ilene ni sus otros médicos conocían. A lo largo de los años, han analizado formas de controlar los diferentes efectos secundarios. Estos incluyen medicamentos, opciones alternativas, cambios en el estilo de vida y derivaciones a otros profesionales.
“Una de las cosas que hizo al principio fue cambiar los medicamentos a una forma líquida para que yo pudiera controlarlo con mucho cuidado y experimentar con dosis muy pequeñas”, recuerda Ilene.
Además, Ilene siempre ha utilizado la medicina natural en su atención médica de rutina y se sintió alentada de que la Dra. Martins-Welch estuviera dispuesta a continuar con ese enfoque. Esto llevó al Dr. Martins-Welch a conectarse con un colega médico con experiencia en medicina natural.
“Sé cuándo traer a mi asociado que tiene acceso a bases de datos de medicina natural y es capaz de guiarnos, como decir, 'Puede tomar cúrcuma y no afectará este régimen de quimioterapia', o cualquier régimen alternativo que esté intentando incorporar a su cuidado. Puedo facilitar esa comunicación ”, explica el Dr. Martins-Welch.
Ilene agrega: “Debido a la conexión de la Dra. Martins-Welch con tantos otros profesionales, ella hará una llamada en ese momento y me conectará con alguien. En un caso, fue alguien que hizo acupuntura. La referencia es en ese momento. Entras con quejas, problemas y preocupaciones, y sales con recursos ".
Los cuidados paliativos se basan en las necesidades y la calidad de vida de cada paciente
Las conversaciones entre Ilene y la Dra. Martins-Welch a menudo se centran en dos grandes temas: cómo Ilene afronta la vida con cáncer de ovario y las estrategias que Ilene puede adoptar para pasar tiempo con amigos y hacer cosas que le gustan.
“Dependiendo de lo mal que se sienta, realmente le afectará el resto de su vida. Si está demasiado fatigada o con demasiado dolor como para dar un paseo por el parque o el museo, eso realmente la deprime. Estas son cosas que le gusta hacer ”, señala la Dra. Martins-Welch.
Si bien las necesidades de Ilene cambian, sabe que tiene acceso al Dr. Martins-Welch y el apoyo de los cuidados paliativos. Durante los más de cuatro años de su relación, Ilene se ha mantenido conectada con el Dr. Martins-Welch principalmente a través de la clínica ambulatoria, en persona y por correo electrónico o llamadas telefónicas.
“Puede haber un período de algunos meses en el que no he tenido noticias de ella, y momentos en los que nos vemos mensualmente. Esa es la belleza de esto, ella no tiene que venir todo el tiempo. Si las cosas se intensifican, sabe que debe ponerse en contacto conmigo ”, dice la Dra. Martins-Welch.
Este también fue el caso cuando Ilene fue tratada en ensayos clínicos fuera del estado, incluso cuando esos centros ofrecieron una derivación de cuidados paliativos local. Esto tiene sentido para el Dr. Martins-Welch: "Es realmente difícil tener que repetir toda tu historia con alguien cuando ya has establecido esa base con otra persona".
El valor de los cuidados paliativos también se demostró cuando Ilene fue hospitalizada después de una cirugía por obstrucción intestinal. Se llamó al equipo de cuidados paliativos del hospital para que revisara a Ilene debido a la carga de sus síntomas y la ansiedad relacionada. La trasladaron a la unidad de cuidados paliativos, trataron las náuseas y la ansiedad y le brindaron un espacio de recuperación más tranquilo y silencioso, en comparación con el ala quirúrgica típicamente ocupada y ruidosa.
Ilene lo describe como un cambio que altera mi vida: “En un día en el que estaba luchando particularmente, en cuanto al dolor y emocionalmente por el estrés de estar en el hospital todos esos días, con una sonda de alimentación y esperando la cirugía, me recomendaron un minúscula medicación que me dio paz ese día. Realmente tengo que decir que eso me salvó ".
llene se siente afortunada de tener familiares y amigos, y un increíble equipo de cáncer, una trabajadora social, una psicóloga y grupos de apoyo. Y, sin embargo, se da cuenta de que los cuidados paliativos brindan una capa adicional de apoyo que combina todas las piezas para ella y sus otros proveedores médicos.
“Me siento como una persona completa cuando estoy sentada en la oficina con ella. No soy un diagnostico medico. Soy una persona con una familia, con una historia, con una vida actual que hay que gestionar ”, observa Ilene. “Puedes tener familia y amigos y amarlos por todo lo que hacen. Pero tener a un médico que te acompañe en este viaje, es realmente un regalo extraordinario ".
Para obtener más información sobre los cuidados paliativos y cómo pueden ayudarlo a usted oa un ser querido que padece cáncer u otras enfermedades graves, visite GetPalliativeCare.org.
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