Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de Ryan sobre cuidados paliativos pediátricos

 

Cuando Ryan, el hijo de cinco años de Dan y Meghan, nació con un trastorno genético poco común que causa graves retrasos en el desarrollo y muchas otras complicaciones, no sabían a quién acudir. Las convulsiones, las cirugías y las noches de insomnio debido a problemas respiratorios que requirieron hospitalizaciones frecuentes durante los primeros seis meses de vida de Ryan afectaron a los padres jóvenes. 

"Pasé tanto tiempo hablando por teléfono con las compañías de seguros y coordinando las citas con el médico que no pude pasar tiempo de calidad con mi recién nacido", dice Meghan. 

A medida que aumentaba la cantidad de síntomas y problemas médicos, además de viajar largas distancias para llegar al hospital más cercano, Meghan y Dan comenzaron a buscar apoyo adicional. La investigación de las redes sociales los llevó a una especialidad que ayuda a los niños y sus familias a lidiar con todos los aspectos de una enfermedad grave.

Esta es la historia de cuidados paliativos de Ryan. 

Los padres de Ryan solicitaron una derivación a través de su médico de atención primaria a un equipo de cuidados paliativos pediátricos en el Akron Children's Hospital en Ohio. 

“No sabíamos nada al respecto, pero a través de la investigación y las conversaciones con otras familias como nosotros, quedó claro que esto podría beneficiarnos enormemente”, dice Dan.

Los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a cualquier niño que padezca una enfermedad grave. El equipo de cuidados paliativos, que está formado por médicos, enfermeras y otros especialistas, apoya al niño y a la familia en cada paso del camino. Los especialistas en cuidados paliativos se enfocan en el niño en su totalidad y en cómo la enfermedad y el tratamiento del niño afectan a toda la familia. Trabajan para controlar los síntomas y ayudar a aclarar los objetivos de la atención, así como para coordinar con otros médicos que atienden al paciente.

Los principales objetivos de los padres de Ryan, que trabajan a tiempo completo, eran evitar múltiples citas con el médico durante una semana y reducir la cantidad de hospitalizaciones. El equipo de cuidados paliativos intervino como enlace entre la familia y los diferentes especialistas de Ryan para asegurarse de que todas las citas pudieran programarse en los mismos días. El equipo también organizó la instalación de equipos médicos en su hogar y los capacitó sobre cómo usar cada uno, lo que redujo drásticamente el número de visitas al hospital. 

“La formación y la coordinación de la atención marcaron una enorme diferencia. Poder cuidar de Ryan en casa nos ha dado más tiempo y energía para disfrutar de un tiempo de calidad con él ”, dice Meghan.

Alguien del equipo de cuidados paliativos también viene a su casa cada seis semanas para controlar los diversos síntomas de Ryan y ayudar a Meghan y Dan a manejar el estrés emocional que conlleva el cuidado de un niño con necesidades especiales, así como a instalar cualquier equipo nuevo y brindar capacitación. .

“Si no están aquí, están a una llamada de distancia. Ahora tenemos un equipo que nos respalda en todos los altibajos ”, dice Dan.

Cinco años después de la primera reunión de cuidados paliativos, Ryan todavía lidia con convulsiones y complicaciones respiratorias, pero pasa menos tiempo en el hospital y es más activo con su familia. 

"Puedo decir con total confianza que los cuidados paliativos han marcado la diferencia en la vida de Ryan y en nuestras vidas", dice Meghan.

Para obtener más información sobre cómo los cuidados paliativos pueden ayudarlo a usted oa su familia, visite getpalliativecare.org. 

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