Una vida de calidad: la historia de Paul's Ewing Sarcoma and Palliative Care
En los días buenos, puedes encontrar a Paul en su casa concentrado en uno de sus proyectos de carpintería. Es un trabajo duro, pero es un trabajo de amor.
“No soy del tipo que se queda quieto. Me siento más feliz cuando trabajo con mis manos y creo algo nuevo ”, dice Paul.
El hecho de que Paul pueda levantarse y hacer carpintería es algo que ni siquiera él podría haber imaginado hace cinco años cuando le diagnosticaron sarcoma de Ewing.Un raro tumor canceroso que crece en los huesos o en el tejido alrededor de los huesos. Un tumor en la columna le provocó un inmenso dolor de espalda, agravado por los síntomas de la quimioterapia, la radiación y varias cirugías de columna. No podía hacer ni la más pequeña de las tareas.
Fue entonces cuando lo remitieron a cuidados paliativos.
Antes del diagnóstico de cáncer en 2012, Paul había lidiado con problemas de espalda por años de trabajo en la construcción. Pero sabía que algo era diferente cuando terminó en el hospital de un tipo de dolor que no había experimentado antes. Cuando una resonancia magnética reveló que tenía un tumor en la columna, Paul asumió que los médicos extirparían el tumor y que estaría bien.
“No sabía que sería un proceso tan extenso”, dice Paul.
El primer paso consistió en comenzar inmediatamente la quimioterapia y la radiación, lo que redujo en gran medida el tamaño del tumor. De hecho, Paul finalmente se curó de cáncer. Pero el daño espinal severo causado por el tumor requirió varias cirugías espinales. También tenía dolor en los nervios de los pies y los muslos, un efecto secundario común de la quimioterapia. Como resultado, Paul apenas podía caminar. Las dificultades físicas también hicieron que Paul enfrentara una dura realidad: tendría que dejar el trabajo de construcción que amaba.
“Mi trabajo era mi identidad”, explica Paul. “Tener que dejar eso atrás fue muy perturbador. Tenía dolor y estaba deprimido. Fue dificil."
Encontrar cuidados paliativos
Sintiendo que Paul podría beneficiarse de un mejor manejo del dolor y apoyo para su bienestar emocional, el equipo de oncología de Paul lo derivó a cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (que se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los demás médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
En la reunión inicial, el médico de cuidados paliativos de Paul, el Dr. Rab Razzak, le habló sobre sus objetivos. “Siempre les hago a mis pacientes la misma pregunta: ¿qué les trae alegría? Entonces es mi trabajo ayudarlos a dar pasos positivos para recuperar esa alegría ”, dice el Dr. Razzak.
Paul dijo que su objetivo final era volverse más independiente y no tener su vida dictada por un malestar constante. Estaba dispuesto a intentar cualquier cosa para sentirse mejor.
Manejar el dolor
Para que Paul vuelva a estar más activo, el Dr. Razzak y su equipo de cuidados paliativos revisaron los analgésicos de Paul e hicieron ajustes para encontrar la combinación y las dosis adecuadas para ayudar a Paul a sentirse mejor con menos efectos secundarios.
“Todo se reduce a la comunicación”, dice el Dr. Razzak. “Cuando decimos que los cuidados paliativos agregan una capa adicional de apoyo, también estamos hablando de darle al paciente más tiempo para discutir la situación. Nos sentamos con ellos, hablamos con ellos constantemente y usamos esas conversaciones para informar nuestros próximos pasos. Es la única forma de ayudar verdaderamente al paciente a mejorar ".
El proceso de manejo del dolor continúa hoy, pero en más de dos años con el equipo de cuidados paliativos, Paul ha visto resultados.
“Por fin puedo volver a vivir mi vida. Puedo salir a cenar con mi esposa, sacar a pasear a mis perros y trabajar en pequeños proyectos. Por supuesto, hay días buenos y días malos, pero finalmente puedo decir que encontré la felicidad nuevamente gracias a los cuidados paliativos ”, dice Paul.
Paul también se conecta con otros especialistas del equipo de cuidados paliativos, incluido un trabajador social para apoyo emocional y un farmacéutico cuando tiene preguntas sobre medicamentos. El equipo también lo refirió a un acupunturista. El resultado es que Paul es más activo y se concentra en objetivos tangibles.
Paul está listo para comenzar un nuevo proyecto de carpintería: hacer un bolígrafo personalizado desde cero. Al igual que el tiempo que le llevó abordar su dolor, sabe que tomará tiempo y esfuerzo hacer bien el bolígrafo.
"Lo estoy haciendo bien. Soy una historia de éxito ”, dice Paul.
Para saber cómo usted o un ser querido pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, visite GetPalliativeCare.Org
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