Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del linfoma no Hodgkin de JoAnn
“Ojalá hubiera podido grabar en video a JoAnn en su primera sesión de cuidados paliativos para que pudiera mirar hacia atrás y ver qué tan lejos ha llegado”, dice Mark Curtis, una enfermera titulada de práctica avanzada y un especialista en cuidados paliativos. Mark ha estado ayudando a JoAnn, una mujer de unos sesenta años, a lidiar con los síntomas y el estrés del linfoma no Hodgkin desde 2016. Hoy, JoAnn está lo suficientemente bien como para ayudar a cuidar a sus nietos y participar en caminatas benéficas, pero cuando llegó para reunirse con Mark, estos objetivos parecían inalcanzables.
Esta es la historia de cuidados paliativos de JoAnn.
A JoAnn le diagnosticaron linfoma no Hodgkin, un grupo de cánceres que afectan a los glóbulos blancos que desempeñan un papel en el sistema inmunológico, mientras su hija estaba embarazada de trillizos. Cuando se descubrió, el cáncer ya se había extendido por todo su cuerpo.
"Estaba en estado de shock. ¿Iba a ver el nacimiento de mis nietos? ¿Iba a ver cumpleaños? Fueron muchas emociones ”, recuerda JoAnn.
En el momento del diagnóstico, JoAnn ya estaba experimentando fatiga. Su oncólogo le recomendó que comenzara con quimioterapia como una forma de reducir el cáncer. Una combinación del diagnóstico, la fatiga y el estrés de tener que tomar decisiones sobre el tratamiento hicieron que JoAnn se sintiera deprimida e insegura.
El oncólogo de JoAnn reconoció que podría beneficiarse de consultar con un grupo de especialistas para ayudarla a lidiar con estos problemas y la derivó a un equipo de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que viven con enfermedades graves. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los otros médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Tomando una decisión informada
En la reunión inicial de cuidados paliativos, Mark y su equipo le hicieron a JoAnn preguntas como "¿Qué es lo que normalmente te trae alegría?" y "¿Qué te impide esa alegría en este momento?" para comprender los objetivos de JoAnn. Su mayor objetivo era jugar un papel activo en la vida de los trillizos, una vez que nacieran.
"Ella estaba preocupada por los síntomas de la quimioterapia, así que comenzamos por hacerle saber qué esperar y cómo podríamos ayudar", explica Mark.
Equipada con más información, JoAnn siguió adelante con la quimioterapia. Afortunadamente, el tratamiento tuvo un efecto muy positivo y mostró resultados inmediatos en la reducción del cáncer. Sin embargo, aumentó la fatiga y provocó náuseas. También la hizo sentir confusa y olvidadiza, lo que a menudo se denomina "quimiocerebro".
Para hacer frente a estos efectos secundarios, Mark y el resto del equipo de cuidados paliativos trabajaron con el oncólogo de JoAnn para ajustar su medicación y encontrar el equilibrio adecuado para que pudiera ser más activa. El equipo también conectó a JoAnn con un fisioterapeuta.
“Empecé a recuperar el control de mis días. Durante un tiempo, apenas podía levantarme por la mañana porque me sentía muy mal. Pero con un plan de tratamiento más activo, comencé a sentirme como antes, de manera lenta pero segura ”, dice JoAnn.
Abordar el estrés
Mark también ayuda a los pacientes a hablar sobre sus miedos, a establecer metas realistas para el futuro y a permanecer decidido a manejar el camino lleno de baches que tienen por delante.
“Afortunadamente, en el caso de JoAnn, estamos tratando con alguien que está tan dispuesto a hacer todo lo posible para sentirse mejor. Nuestro trabajo es brindarle las herramientas adecuadas para mejorar su bienestar todos los días ”, dice.
Además de las largas sesiones en las que se animaba a JoAnn a hablar sobre todos los problemas que la preocupaban, el equipo de Mark la animaba a salir más de la casa y encontrar un propósito al que seguir todos los días. JoAnn comenzó a trabajar como voluntaria para organizaciones sin fines de lucro que le importaban y, finalmente, se sintió lo suficientemente fuerte como para participar en caminatas benéficas.
Recuperar la calidad de vida: JoAnn Today
Tres años desde su diagnóstico, el cáncer de JoAnn se ha reducido significativamente. Ella reconoce que los cuidados paliativos la ayudaron a recuperar su calidad de vida, lo que incluye pasar tiempo con sus nietos y mantenerse activa.
“Siento que tengo una segunda oportunidad en la vida. Siento que esta experiencia me ha hecho una persona más fuerte emocional, mental y físicamente. Los cuidados paliativos continúan ayudándome a encontrar mi camino, enfrentar mi dolor y estrés, y seguir adelante con un propósito ”, explica JoAnn.
Para saber cómo usted o un ser querido pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, visite GetPalliativeCare.org
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