Una vida de calidad: la historia del cáncer de Willie de "Rock Man"
En una clínica en Dayton, Ohio, que ofrece tratamiento de quimioterapia para pacientes con cáncer—hay un hombre conocido por todos como "Rock Man" Willie. Cuando está allí, Willie se detiene en cada estación para charlar con personas a las que les vendría bien una buena distracción. Lleva consigo pequeñas piedras pintadas a mano que ha diseñado y las reparte para animar a otros que, como él, se enfrentan al cáncer y otras enfermedades graves. A cambio de estas rocas de apoyo, Willie solo pide una cosa: una sonrisa.
Hacer sonreír a los demás es la misión de "Rock Man" Willie. Pero su viaje para encontrar su propia felicidad ha tenido altibajos. En 2014, a los 41 años, Willie fue diagnosticado con cáncer de recto en estadio IV. El dolor severo causado por la enfermedad, junto con los síntomas del tratamiento, lo dejaron frustrado y debilitado. Al final, su oncólogo lo derivó a un equipo de especialistas médicos que podrían ayudarlo a recuperar su calidad de vida sin dejar de luchar contra el cáncer.
Esta es la historia de cuidados paliativos de Willie, “Rock Man”.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos (que se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se enfoca en brindar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los demás médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa, y se puede administrar junto con un tratamiento curativo.
“Antes de que un individuo se convierta en paciente, es solo una persona. Les hago saber que no voy a dejar que lo olviden ”, dice Mark Curtis, un enfermero registrado de práctica avanzada que dirige el equipo de cuidados paliativos de Willie. "Aquí, vas a ser quien eras antes del diagnóstico".
Mark y su equipo de especialistas en cuidados paliativos se reúnen con Willie con frecuencia para abordar su dolor, así como para brindarle apoyo emocional a él y a su esposa. El equipo de cuidados paliativos también ayuda a Willie a establecer metas para el futuro, mientras lo mantiene enfocado en encontrar alegría en las actividades del día a día.
Manejo del dolor, el estrés y otros síntomas
Willie tenía mucho dolor en todo el cuerpo. También se sintió frustrado cuando llegó por primera vez a cuidados paliativos. Estaba lidiando con cambios físicos dramáticos, incluida la necesidad de una bolsa de colostomía y problemas gastrointestinales frecuentes. También tenía síntomas de radiación y quimioterapia. Estos incluyeron fatiga severa, pérdida de peso y náuseas, así como hinchazón del pie.
“Willie tenía dolor 23 de las 24 horas del día. Nuestros especialistas en manejo del dolor intervinieron de inmediato para brindarle la combinación adecuada de analgésicos junto con fisioterapia, con el objetivo de aliviar el sufrimiento y permitirle ser más activo ”, explica Mark.
Los ajustes de medicación ayudaron a Willie a sentirse mejor físicamente. Pero Willie todavía estaba luchando emocionalmente con los ciclos de tratamiento de quimioterapia. Cuando terminaba un ciclo, se sentía más activo y en control. Cuando comenzó otra ronda, se sintió impotente nuevamente. Estos altibajos frustraron a Willie y crearon lo que Mark llamó una "mecha corta" expresada por la agitación.
Los siguientes pasos de Mark fueron darle a Willie una salida constante para hablar sobre sus frustraciones y equiparlo con herramientas de afrontamiento como habilidades de respiración y meditación para encontrar una sensación de calma durante los períodos frustrantes.
Con varios de estos problemas mejor controlados, Willie se volvió lo suficientemente activo como para disfrutar de un tiempo de calidad con su esposa. También fue entonces cuando se inspiró para encontrar una salida creativa y comenzó a pintar rocas caprichosas para dárselas a otras personas que padecen enfermedades graves.
“Con el tiempo, comencé a notar que Willie se reía más durante las citas. A pesar de que él Se considera introvertido, Willie es una persona divertida y empática. Puede reírse de sí mismo, pero también puede hacer que todos los que lo rodean se sientan mejor ”, dice Mark.
Centrándose en el día a día
Aunque la batalla contra el cáncer de Willie continúa, Mark y el equipo de cuidados paliativos lo animan a encontrar formas de concentrarse en las cosas que puede controlar. Por ejemplo, Willie se centra en pintar nuevas rocas de apoyo para animar a los demás, lo que le da un sentido de propósito.
“Es maravilloso ver a Willie iluminar ese centro. Él hace lo mismo por nosotros en cada cita de cuidados paliativos ”, dice Mark.
Para saber cómo usted o un ser querido que está lidiando con una enfermedad grave pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, visite GetPalliativeCare.org.