Vivir bien con una enfermedad grave: una historia de cáncer de colon de una madre joven
Cuando Sarah, madre de dos niños pequeños, fue diagnosticada con cáncer de colon metastásico a los 34 años, se sorprendió y abrumó, pero también decidió encontrar la mejor atención posible. Luchó por un médico oncológico que la apoyara en todo momento y encontró especialistas para abordar las muchas consecuencias del tratamiento que experimentó. Ella reclutó a su propio farmacéutico para que la ayudara a comprender y ajustar los numerosos medicamentos para minimizar los efectos secundarios. Encontró un especialista en dolor y un fisioterapeuta para ayudar con los síntomas difíciles y los efectos secundarios del tratamiento, y otros médicos para completar su equipo de atención. Estaba dispuesta a hacer cualquier cosa para mantenerse activa y poder cuidar a sus hijos.
“Creo que cualquier enfermedad grave hará que el paciente evalúe su vida, sus valores y su propósito”, dice Sarah. “Los pacientes merecen el más alto nivel de atención disponible y no me iba a conformar. Ni para mí ni para mis hijos ".
Un día, le estaba contando a una amiga sobre el equipo de atención seleccionado a mano que reunió para brindarle una capa adicional de apoyo durante el viaje del cáncer.
“Eso suena mucho a cuidados paliativos”, dijo el amigo. Esta es la historia de Sarah.
Sarah sabía de cuidados paliativos, pero no se había dado cuenta de que se trataba de una especialidad médica real. A instancias de su amiga, programó una reunión con el equipo de cuidados paliativos en el centro de cáncer donde estaba siendo tratada. Para entonces, había estado lidiando con el dolor del cáncer y de los ciclos de tratamiento largos e intensos. También tenía tos crónica que se desarrolló cuando el cáncer se extendió a sus pulmones.
“De inmediato, el equipo de cuidados paliativos encontró lagunas en mi atención. Pensé que tenía este increíble plan de atención y todas mis necesidades estaban siendo satisfechas, pero resulta que faltaban muchas cosas de las que ni siquiera me di cuenta ”, recuerda Sarah sobre su primera reunión con el equipo de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se enfoca en brindar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los otros médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
El equipo de cuidados paliativos se puso a trabajar inmediatamente para ayudar a abordar los problemas de Sarah. Además de controlar su dolor, Sarah se reúne con el farmacéutico del equipo después de cada ronda de tratamiento para encontrar formas de ajustar los medicamentos para controlar sus recuentos sanguíneos, minimizar las náuseas y mejorar su calidad de vida diaria. El equipo también la puso en contacto con un dermatólogo y un podólogo para analizar los problemas de la piel y los pies relacionados con el tratamiento; y la derivó a un acupunturista por dolor en los nervios, un efecto secundario común de la quimioterapia. También le brindan a ella y a sus hijos apoyo emocional y espiritual para hacer frente a los altibajos del cáncer.
“Lo hermoso de mi equipo de cuidados paliativos es que ven el panorama más amplio. Son como los directores de orquesta. Ellos se aseguran de que todos mis otros médicos y especialistas estén sincronizados y están constantemente buscando vacíos que llenar ”, describe Sarah.
Siete años después del diagnóstico, Sarah ha tenido más de 150 ciclos de tratamiento. Con el equipo de cuidados paliativos, sabe que puede manejar mejor la montaña rusa del tratamiento. Trabaja a tiempo completo y puede pasar tiempo de calidad con sus hijos. Sarah también aboga por los cuidados paliativos para otras personas que viven con cáncer en su papel de escritora y oradora.
Sarah espera que su historia inspire a las personas a buscar cuidados paliativos tan pronto como se les diagnostique una enfermedad grave y a aprovechar estos servicios de inmediato.
“Todo paciente merece ser tratado como una persona completa, no solo como la enfermedad que padece. También es importante que un paciente se defienda a sí mismo y comprenda qué servicios están disponibles para ellos dentro de su comunidad ”, dice.
Para saber cómo usted o un ser querido que está lidiando con una enfermedad grave pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, visite GetPalliativeCare.org.
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