Pódcasts

Cuando a Kelly, una mujer del centro de Nueva Jersey de unos 30 años, le preguntan qué le produce alegría, no tiene que pensar mucho.

“Definitivamente es estar con mi hijo pequeño. Él es mi mundo. Su sonrisa ilumina mi vida”, dice Kelly.

Desde que tenía 12 años, Kelly ha enfrentado una variedad de problemas médicos. A lo largo de los años, ha lidiado con lupus, enfermedades mitocondriales, un coágulo en el pulmón y en la vena principal del corazón y neuropatía autonómica. Estos problemas han causado problemas adicionales de corazón y vejiga, así como gastroparesias, que afectan el movimiento normal de los músculos del estómago. Kelly había hecho todo lo posible para lidiar con el dolor crónico durante casi la mitad de su vida, pero en 2016, los problemas se volvieron insoportables e incluso la tarea más pequeña se convirtió en un problema. … Leer más

Si usted o un ser querido padece la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia, sabe que se enfrenta a un camino difícil por delante. La enfermedad comienza con pérdida de memoria, confusión y dificultad para tomar decisiones, y empeora con el tiempo, afectando eventualmente el control básico sobre el cuerpo. Pero con la ayuda de una especialidad médica llamada cuidados paliativos, se puede hacer mucho para que las personas que viven con demencia se sientan más cómodas y reduzcan la angustia.

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Para los novios de la secundaria, Darryl y Andrea Gladden, las necesidades de sus tres hijas y un hijo siempre han estado por encima de cualquier otra cosa.

"Todo lo que siempre hemos querido es que nuestros hijos puedan hacer lo que les haga felices", dice Darryl.

Esta necesidad de apoyar a sus hijos en todo momento se ha magnificado a lo largo de los años, ya que a sus tres hijas les diagnosticaron lupus cuando entraron en la adolescencia.

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Durante muchos años, Beth, de 55 años, de Baltimore, no pudo deshacerse del apodo que le pusieron su hermana y sus amigos.

“Me llamaron Beth, Mano de Globo, porque cada vez que alguien necesitaba algo, mi mano flotaba para ofrecerme como voluntaria”, dice Beth.

Beth siempre ha sido muy activa y dispuesta a colaborar. En su vida profesional, ha trabajado incansablemente para mejorar el medio ambiente de su ciudad, plantando árbol a la vez, como Directora de la Oficina de Sostenibilidad en Baltimore. La mayoría de los días, si no está ayudando a un pariente o preparándose para organizar una fiesta familiar, se la puede encontrar en su jardín, cultivando meticulosamente su propia comida.      … Leer más

A Cathy, de 62 años, siempre le ha encantado correr y hacer ejercicios aeróbicos, pero su verdadera pasión es cuidar las flores de su jardín.

"Me encanta estar al aire libre y meter las manos en la tierra", dice Cathy, nacida y criada en Dayton, Ohio.

Cathy será la primera en decirte que la jardinería requiere paciencia y voluntad de empezar de nuevo cuando una flor no crece como ella esperaba. “Está bien cuando algo no sale como quieres. Se trata de adaptarse y seguir adelante”, dice Cathy.

Cathy también ha tenido que aplicar esos mismos principios a su propia vida. Un diagnóstico de cáncer de mama en etapa IV en 2012, la segunda vez que le diagnosticaban esta enfermedad, detuvo su vida activa y productiva. Se enfrentó a un camino cuesta arriba de difíciles regímenes de quimioterapia y un futuro incierto.

Después de lidiar con los dolorosos síntomas de la quimioterapia y el estrés de manejar los altibajos de su batalla durante más de cuatro años, pidió una mejor atención a sus profesionales médicos. Fue remitida a cuidados paliativos, quienes ahora trabajan todos los días para que vuelva a su vida activa.

Esta es la historia de Cathy.

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Matt está a punto de empezar otra pintura abstracta. Con música de rock clásico a todo volumen de fondo, sostiene el pincel entre los labios, estabiliza el cuello y presiona el pincel contra el lienzo.

Hace unos meses, Matt, de 38 años, no te habría creído si le hubieras dicho que volvería a pintar. Hace catorce años, un grave accidente automovilístico lo dejó paralizado desde la parte superior del pecho hacia abajo. Si bien su diafragma no quedó paralizado en el accidente, se debilitó significativamente, lo que provocó que Matt tuviera problemas respiratorios que empeoraron progresivamente con el tiempo. Esos problemas, junto con el dolor nervioso severo y el estrés emocional de lidiar con los eventos traumáticos del accidente, han sido una lucha diaria.

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Gregory nunca ha sido un gran corredor. A la hora de hacer ejercicio, siempre ha preferido el senderismo. Pero mañana, junto con su esposa y sus dos hijos pequeños, intentará correr sus primeros 5 km. Para cualquiera de nosotros que no corremos muy a menudo, una carrera como esta parecería un desafío en sí misma. Pero para Gregory, que ha estado viviendo con cáncer de pulmón de células no pequeñas metastásico en etapa IV durante poco más de un año, es mucho más que eso.

"Si me hubieras preguntado entonces si alguna vez pensé que estaría aquí preparándome para correr una carrera, no te habría creído", dice Gregory desde su casa en las afueras de Atlanta.

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Durante 50 años (tres años de noviazgo y 47 años de matrimonio), Barbara y Laren de Atlanta siempre han logrado el equilibrio perfecto. Bárbara, la enfermera jubilada y eterna optimista, es una soñadora alegre a la que le encanta pasar su tiempo libre en su jardín para poder “tomar la mano de la madre naturaleza”. Laren, el científico y realista con los pies en la tierra, se guía por la practicidad y una estricta adherencia a los hechos y los números. Sin embargo, desde que se conocieron andando en bicicleta mientras estaban en la universidad, han sido inseparables.

"Somos personas muy diferentes, pero siempre nos ha funcionado", dice Barbara. “Laren es la persona tranquila y paciente”, añade entre risas.

Bárbara siempre ha sido el apoyo de su familia. Mientras criaba a cuatro hijos muy capacitados o ayudaba a Laren a lidiar con los problemas de su enfermedad cardíaca, Barbara siempre ha estado ahí, manteniéndose firme. Pero hace más de dos años, a Barbara le diagnosticaron cáncer de páncreas y, aparentemente de la nada, la vida de la pareja dio un vuelco.

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Muchos pacientes que enfrentan enfermedades graves dicen que algunas de las cosas más difíciles de afrontar son el dolor, el estrés y la pérdida de control. Esto se debe a que una enfermedad como el cáncer, la EPOC, la enfermedad renal o la ELA pueden hacer que una persona independiente se sienta impotente por primera vez en su vida.

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Cuando vamos al hospital, queremos que nos traten por lo que sea que nos aqueje. También esperamos ser escuchados y validados.

Cuando Toby Palma, una mujer de Las Vegas, Nevada, de unos 40 años, fue a la sala de emergencias varias veces quejándose de un dolor intenso en todo el cuerpo, los médicos le decían una y otra vez que se trataba de una infección renal menor. … Leer más