Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del cáncer de páncreas de Barbara y Laren
Durante 50 años, tres años de noviazgo y 47 años de matrimonio, Barbara y Laren de Atlanta siempre han logrado el equilibrio perfecto. Barbara, la enfermera jubilada y eterna optimista, es una soñadora alegre a la que le encanta pasar su tiempo libre en su jardín para poder "tomar la mano de la madre naturaleza". Laren, el científico y realista realista, se guía por la practicidad y una estricta adherencia a los hechos y números. Sin embargo, desde que los dos se conocieron montando en bicicleta mientras estaban en la universidad, han sido inseparables.
“Somos personas muy diferentes, pero siempre nos ha funcionado”, dice Barbara. “Laren es la tranquila y paciente”, agrega entre risas.
Barbara siempre ha sido el pilar de su familia. Mientras criaba a cuatro hijos con grandes logros o ayudaba a Laren a lidiar con las luchas de su condición cardíaca, Barbara siempre ha estado ahí para mantenerse firme. Pero hace más de dos años, a Barbara le diagnosticaron cáncer de páncreas y, aparentemente de la nada, la vida de la pareja dio un vuelco.
“Bárbara siempre fue quien nos cuidó y nos mantuvo unidos. Ahora, de repente, las cosas se invierten. Eso no es fácil ”, dice Laren.
Esta es una historia sobre cómo encontrar una sensación de control en medio de un futuro incierto. Esta es una historia sobre hacer todo lo posible por sus seres queridos. Esta es la historia de los cuidados paliativos de Barbara y Laren.
Lidiando con el diagnóstico
Durante dos años antes de su diagnóstico, Barbara fue la principal cuidadora de su madre, que estaba empeorando debido a la demencia. Después de la muerte de su madre, Barbara y Laren planearon viajar y disfrutar de un tiempo de calidad juntas. Pero apenas una semana después del funeral de su madre, Barbara estaba en la unidad de cuidados intensivos con síntomas de fatiga y dolor de estómago.
“Al principio, lo atribuimos al trabajo físico que hizo para ayudar a su madre con cada tarea y al dolor que siguió al fallecimiento de su madre”, dice Laren. Sin embargo, los resultados de las pruebas mostraron cáncer de páncreas metastásico que ya se había extendido al hígado.
Barbara estaba consternada y preocupada.
“Había hecho todo bien en mi vida. No bebí ni fumé. Comí las cosas correctas. Fue tan desalentador y estaba preocupada por lo que esto podría hacerle a mi familia ”, dijo Barbara.
La reacción de Laren fue diferente. Se sintió enojado y desesperado.
“Hice la investigación como siempre lo hago”, dice Laren. "El pronóstico para este tipo de cáncer y situación no es positivo cuando se miran los números".
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El oncólogo de Barbara presentó rápidamente las opciones de tratamiento, pero varios síntomas debían abordarse de inmediato. Barbara estaba luchando con un dolor intenso, así como con el estrés y la ansiedad que rodeaban la toma de decisiones sobre el tratamiento del cáncer. Además, Laren necesitaba apoyo para aprender a ser el mejor cuidador que pudiera para su esposa. Afortunadamente, el oncólogo de Barbara los remitió a cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Cumplimiento de los cuidados paliativos
Después de varios meses de que su oncólogo tratara su cáncer, Barbara y Laren conocieron a su equipo de cuidados paliativos por primera vez. Barbara ahora estaba lidiando con los síntomas de la quimioterapia y Laren se sentía abrumado en su nuevo papel como cuidadora.
“Admitimos que ambos estábamos un poco nerviosos y no sabíamos qué esperar, pero desde la primera reunión, supimos que habíamos encontrado el apoyo adicional que necesitábamos”, dice Laren.
Barbara, Laren, así como sus hijos adultos (en sus 30 y 40 años), asistieron a esa primera reunión, uniéndose por la mujer que siempre los apoyó.
“Mi familia decidió abordar esto como un equipo”, dice Barbara. "Nos llamaron 'rudos del equipo' porque íbamos a mantenernos fuertes juntos".
El equipo de cuidados paliativos de Barbara y Laren está dirigido por la Dra. Anna Skold. Ella y un equipo completo de enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y otros especialistas ayudan a Barbara y Laren a lidiar con las muchas luchas de la enfermedad. Tratan los síntomas, ayudan a la familia a comprender las opciones de tratamiento, coordinan la atención con otros especialistas y los ayudan a avanzar con confianza.
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Manejo del dolor y la fatiga
Una lucha constante para Barbara es el dolor y la fatiga, y la ansiedad por encontrar la medicación adecuada. Su prioridad es permanecer lo más activa posible, por lo tanto, encontrar la medicación adecuada que alivie sus síntomas es un acto de equilibrio continuo.
Por ejemplo, Barbara se sentía demasiado fatigada para ayudar en la casa, incluso para hacer algo tan simple como poner ropa en la lavadora.
“El objetivo del manejo de los síntomas es lograr que el paciente vuelva a hacer lo que ama”, dice el Dr. Skold. "Para hacer eso, hay que escuchar al paciente y saber qué le molesta, pero también cuáles son sus objetivos".
Bárbara le mencionó al Dr. Skold que escuchó que algunos adultos con enfermedades graves habían probado un medicamento en particular para hacerlos activos nuevamente. Después de investigar un poco, el Dr. Skold le dio a Barbara una pequeña dosis del medicamento y le funcionó.
“Fue tan maravilloso ser escuchado y luego tener algo que me ayudó aunque fuera un poquito”, dice Barbara.
Barbara dice que el manejo de estos síntomas ayudó a comenzar a cambiar el rumbo de su bienestar y perspectiva.
“Tienes que tener un propósito en la vida y sin hacer pequeñas cosas como cocinar, jugar en el jardín o llevarle el café a Laren por la mañana, me había sentido perdido. Con los cuidados paliativos, comencé a encontrar esas pequeñas cosas nuevamente ”, dice Barbara.
Los cuidados paliativos también ayudan al cuidador
Con la trabajadora social del equipo de cuidados paliativos, Barbara y Laren hablan sobre sus luchas y ansiedades. Para Barbara, siempre la cuidadora desinteresada, aprender a decir no a los demás para poder concentrarse en sí misma es algo en lo que tiene que seguir trabajando. Para Laren, que nunca falta a una cita de cuidados paliativos, ha sido útil aprender cómo puede ayudar a Barbara a diario.
“No me importa ayudar un poco. No lo pienso dos veces ”, dice Laren. "Esta es una mujer que ha hecho todo por mí toda mi vida y ahora es el momento de retribuir".
Cuando las personas están enfermas, es posible que tengan que cambiar la forma en que hacen cosas de rutina como comer, caminar o ir al baño. Los especialistas en cuidados paliativos brindan a los cuidadores métodos para ayudar mejor a sus seres queridos en estas tareas. Por ejemplo, puede ser importante saber cómo ayudar a bañar o vestir a su ser querido sin causarle dolor físico. Y saber qué alimentos causarán malestar a su ser querido le dará la seguridad de saber que está preparando las comidas correctas. Otras herramientas, como cómo masajear mejor las áreas dolorosas o cómo peinar el cabello adecuadamente, le brindarán una manera de aliviar su estrés y le darán más confianza en su función.
Para Laren, los cuidados paliativos le han dado una dirección a seguir, así como una guía constante cuando necesita que se responda una pregunta.
“Para mí, estas herramientas han sido de gran ayuda. Ahora me siento seguro de poder apoyar a Barbara de cualquier forma que pueda ”.
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Barbara y Laren hoy
Barbara está viviendo la mejor vida que puede mientras sigue enfrentándose a una subida cuesta arriba. Aunque todavía está trabajando en los efectos secundarios del tratamiento y los síntomas de su enfermedad con su equipo de cuidados paliativos, dice que tiene más seguridad en su toma de decisiones y se siente capacitada para decir no a las personas cuando necesita tiempo para sí misma.
Si bien Laren sigue siendo realista, sus hijos le recuerdan constantemente lo lejos que ha llegado Barbara y que está bien sentirse esperanzado. Se ha convertido en la roca de Barbara y pasa su tiempo a su lado.
Cuando los dos se sienten abatidos o frustrados, la Dra. Skold y su equipo de cuidados paliativos les recuerdan que hagan lo que puedan mientras puedan. Animan a Barbara y Laren a que se fijen metas pequeñas, viajen cuando se sientan con ganas de hacerlo y hagan las cosas que aman hacer.
“Los cuidados paliativos nos han brindado un marco para vivir nuestras vidas lo mejor que podemos. El equipo ahora es parte de nuestra familia ”, dice Laren.
Mientras los dos sopesan una nueva opción de tratamiento para frenar la propagación del cáncer, Laren y Barbara siguen siendo un equipo inquebrantable, listas para asumir el próximo desafío. Bárbara, mirando hacia atrás en su viaje de cuidados paliativos hasta ahora, cita una canción de una de sus películas favoritas: Willy Wonka y la fábrica de chocolate.
“Si quieres ver el paraíso, simplemente mira a tu alrededor y míralo. Todo lo que quieras hacer: ¡hazlo! "
Para obtener más información sobre cómo puede recibir cuidados paliativos, visite GetPalliativeCare.org.
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