Tratamiento del dolor y los problemas respiratorios: la historia de Matt sobre cuidados paliativos
Matt está a punto de comenzar otra pintura abstracta. Con música rock clásica de fondo, sostiene el pincel entre los labios, estabiliza el cuello y presiona el pincel contra el lienzo.
Hace unos meses, Matt, de 38 años, no te habría creído si le hubieras dicho que volvería a pintar. Hace catorce años, un grave accidente automovilístico lo dejó paralizado de la parte superior del pecho hacia abajo. Si bien su diafragma no se paralizó en el accidente, se debilitó significativamente, lo que ha causado que Matt tenga problemas respiratorios que han empeorado progresivamente con el tiempo. Esos problemas, junto con el dolor nervioso severo y el estrés emocional de lidiar con los eventos traumáticos del accidente, han sido una lucha diaria.
Después de una hospitalización reciente de 13 semanas por baja saturación de oxígeno, Matt y su familia preguntaron si se podía hacer algo más para ayudar con los muchos síntomas relacionados con sus problemas físicos.
Pidieron cuidados paliativos.
Pidiendo ayuda
Los cuidados paliativos (se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en aliviar los síntomas y el estrés. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Muchos pacientes de cuidados paliativos tienen enfermedades como cáncer, insuficiencia cardíaca congestiva, diabetes o Alzheimer, pero algunos, como Matt, reciben cuidados paliativos para lidiar con problemas relacionados con sus limitaciones físicas.
La madrastra de Matt, Jane, enfermera de cuidados intensivos durante casi 40 años, es la principal cuidadora de Matt. Sabía sobre los cuidados paliativos y cómo pueden ayudar a controlar los síntomas y combatir el estrés, por lo que pidió a los médicos de Matt que la derivaran. Sabía que Matt necesitaba ayuda, pero sentía que ella y otros miembros de la familia también podrían beneficiarse de un equipo de especialistas.
“Sentí que necesitábamos esa capa adicional de apoyo para ayudar a Matt con los síntomas, pero también para ayudarnos a planificar los obstáculos que se avecinan”, dice Jane.
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Durante 14 años, Jane ha ayudado a Matt con las tareas diarias como ir al baño o comer, y ha ayudado a coordinar las enfermeras nocturnas que lo atienden mientras ella duerme. Como su salud ha empeorado con la edad y los problemas respiratorios han empeorado, ella ha hecho todo lo posible por mantenerse al día.
"Ella ha estado en mi esquina desde el primer día", dice Matt de Jane. "Ella es mi mayor defensora y no tiene miedo de ser completamente honesta conmigo".
Durante la reciente hospitalización, Matt tuvo muchas dificultades. Debido a los problemas de oxígeno, Matt desarrolló neumonía y tuvo dificultad para respirar. Por recomendación de Jane, los médicos de Matt los conectaron con un equipo de cuidados paliativos.
Abordar el dolor
Matt sabe que su vida no puede volver a ser como era antes de su accidente, pero desea desesperadamente ganar más independencia y lograr cosas pequeñas como salir de casa. Los analgésicos que le recetaron a Matt en el pasado le causaron estreñimiento, por lo que sus médicos bajarían sus dosis significativamente o no se los recetaron en absoluto.
“Esta fue una frustración constante durante tantos años”, dice Matt. "Seguí quejándome de dolor, pero no se hizo mucho para ayudar".
Los especialistas en cuidados paliativos están especialmente capacitados para controlar el dolor en situaciones complejas como la de Matt. La médica de cuidados paliativos de Matt, la Dra. Kristin Edwards, dice que el dolor era lo primero de lo que quería cuidar.
“Quedó claro de inmediato cuando nos conocimos que el dolor de Matt lo estaba causando un estrés emocional”, dice el Dr. Edwards. "Le impedía pensar de manera progresista".
El equipo de cuidados paliativos se centró en encontrar el equilibrio adecuado de medicación que pueda evitar que Matt sienta un dolor intenso, pero también evitar que sufra los efectos secundarios.
“Lo que hacemos es mucho ensayo y error. Controlar el dolor no es una solución única para todos, por lo que debemos ser creativos y estar dispuestos a ajustar las cosas día a día hasta encontrar el equilibrio adecuado ".
Matt sintió los efectos positivos de inmediato.
“Lo primero que se hizo fue ser escuchado y escuchado”, dice Matt. “Me escucharon y me hicieron preguntas hasta que encontramos el equilibrio que necesitábamos. Cuando el dolor disminuyó, me sentí mucho mejor física y emocionalmente. Fue como si se levantara una gran nube ”, dice Matt.
Ayudando con el estrés
Desde el accidente, Matt no pudo evitar revivir los detalles de ese día. Mientras Matt estaba detenido en el tráfico, un camión con remolque no pudo reducir la velocidad antes de chocar con su automóvil. Matt resultó herido de inmediato y él y su automóvil quedaron atrapados debajo del remolque. Matt también estuvo consciente todo el tiempo. Desde ese día, la gran ansiedad y los ataques de pánico han impedido que Matt disfrute de una vida de calidad.
“Cuando empezamos a hablar con Matt, supimos de inmediato que, aunque habían pasado tantos años, no había procesado sus emociones en torno al accidente”, dice el Dr. Edwards.
Para abordar el estrés, el trabajador social de cuidados paliativos del equipo tuvo muchas conversaciones prolongadas con Matt que se centraron en sus frustraciones y temores. Con su dolor controlado, Matt finalmente estaba más dispuesto a abrirse más sobre sus emociones. El resultado de esas conversaciones fue un diagnóstico de trastorno por estrés postraumático.
“El simple hecho de tener ese diagnóstico fue muy importante para mí. Finalmente supe lo que estaba pasando y pudimos abordarlo de frente ”, dice Matt.
Para abordar este problema, el equipo de cuidados paliativos ayudó a Matt brindándole habilidades de afrontamiento como técnicas de respiración cuando se siente ansioso, establecimiento de objetivos pequeños o técnicas para procesar el estrés. Un ejemplo es lo que Matt llama el "método del globo aerostático".
“Pienso en todos los problemas que tengo y luego los imagino en un globo aerostático flotando. Me ayuda a salir de mi propia cabeza y poner las cosas en perspectiva ”, dice Matt.
Si bien Matt ha progresado mucho, el estrés y la ansiedad son problemas continuos que enfrenta todos los días. Saber que puede hablar con el equipo de cuidados paliativos le ha dado una salida crucial en los días más difíciles.
Toma de decisiones
Durante la estadía más reciente en el hospital, los médicos de Matt se preocuparon por el empeoramiento de sus problemas respiratorios. Sugirieron colocarlo en un ventilador ya sea a tiempo parcial o permanentemente para mantener su respiración regular. Esta fue una decisión importante.
“Debido a que Matt y yo somos muy cercanos, nunca hemos tenido problemas para comunicarnos, pero esta vez sentí que no quería influir en su decisión. Estar conectado a un respirador puede tener sus propios problemas y quería que él tuviera la capacidad de tomar sus propias decisiones ”, dice Jane.
Matt y Jane discutieron las opciones con el equipo de cuidados paliativos que ayudó a educar a Matt sobre cómo es la vida en un ventilador. También le dieron toda la información necesaria para tomar una decisión informada.
“Una cosa importante que les decimos a los pacientes es que no todas las decisiones que tomamos son permanentes. Por ejemplo, podemos probar un ventilador y ver cómo le afecta y luego tomar decisiones en el futuro ".
Matt finalmente decidió probar el ventilador durante tres horas al día, así como mientras duerme y actualmente se está adaptando a su nueva rutina.
“Los cuidados paliativos nos pusieron todo frente a nosotros y nos permitieron decidir juntos”, dice Jane. "Eso fue tan importante".
Matt hoy
Con su dolor controlado y su estrés bajo control, Matt se concentra en establecer metas pequeñas como salir al aire libre.
“Estoy muy agradecido de haber ido a cuidados paliativos porque me siento apoyado y preparado. Es muy importante contar con personas que escuchen y tomen la iniciativa cuando se necesita ayuda ”, dice Matt.
Matt intenta pintar un poco todos los días. A veces le toma algunas semanas terminar una pieza, pero al igual que sus metas, está dando un paso a la vez.
Para obtener más información sobre cómo los cuidados paliativos pueden ayudarlo a usted oa un ser querido, visite getpalliativecare.org.
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