Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del lupus de Deadra
Para los novios de la secundaria Darryl y Andrea Gladden, las necesidades de sus tres hijas y un hijo siempre han estado antes que cualquier otra cosa.
“Todo lo que siempre hemos querido es que nuestros hijos puedan hacer lo que les trae felicidad”, dice Darryl.
Esta necesidad de apoyar a sus hijos en todo momento se ha magnificado a lo largo de los años, ya que a sus tres hijas se les diagnosticó lupus cuando entraron en la adolescencia.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede dañar la piel, las articulaciones y los órganos. Después de ver a su hija mayor Danielle lidiar con un dolor crónico prolongado, estaban decididas a asegurarse de que sus otras dos hijas pudieran disfrutar de una calidad de vida.
Fue entonces cuando encontraron los cuidados paliativos.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos (se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad como el lupus. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los demás médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Mientras que la segunda hija de los Gladden, Daphne, ha podido vivir una vida relativamente activa mientras se enfrenta al lupus, su hija menor, Deadra, fue remitida a cuidados paliativos por sus médicos de atención primaria. El objetivo era controlar el dolor crónico extremo que sentía en el estómago y las articulaciones. También había sufrido un derrame cerebral, estaba en silla de ruedas y estaba en diálisis.
Deadra tenía 27 años cuando se reunió por primera vez con cuidados paliativos. Habiendo sido diagnosticada a los 14 años, había pasado casi la mitad de su vida lidiando con el dolor y las dificultades causadas por múltiples cirugías que incluían la sustitución de la válvula aórtica y la extracción de la vesícula biliar.
Los Gladden sintieron que lo habían visto y escuchado todo antes de diferentes especialistas. Deadra estaba frustrada por el hecho de que su dolor nunca pareció disminuir a pesar de años de diferentes medicamentos y cirugías. Pero los Gladden dicen que sintieron que los cuidados paliativos eran diferentes a la primera reunión cuando el equipo de especialistas en cuidados paliativos se sentó con toda su familia.
“Lo primero que nos sorprendió fue que no empezaron hablando conmigo y con Darryl, que es lo que suelen hacer los médicos. Hablaron directamente con Deadra ”, dice Andrea.
Ella dice que no fue solo que hablaron directamente con Deadra, también es lo que dijeron.
“Dijeron, '¿cómo podemos ayudar?'”, Lo cual parece tan simple, pero significó mucho para nosotros. No nos decían qué hacer, nos preguntaban qué podían hacer. Eso marcó una gran diferencia ”, dice Andrea.
Deadra se sinceró de inmediato con el equipo de cuidados paliativos sobre el deseo de poder ser más independiente, tener más control sobre su dolor y volver a su pasatiempo de escribir. El equipo de cuidados paliativos luego ayudó a trazar un plan para controlar primero su dolor y luego continuó hablando de sus objetivos para que volviera a las cosas que disfrutaba hacer.
Cuidados paliativos a domicilio
Para las personas que enfrentan enfermedades graves, viajar al hospital para asistir a una cita puede ser una tarea ardua. Reconociendo que los síntomas de Deadra dificultaban el viaje, el equipo de cuidados paliativos organizó visitas domiciliarias en las que podía trabajar con un especialista en dolor y el trabajador social del equipo que la ayudó a mantener largas conversaciones.
“La mayor parte del tiempo pasábamos por el dormitorio de Deadra y no hablaban de sus batallas con el lupus. Hablaba de los programas de televisión que le gustaban y de sus pasatiempos. Fue tratada como una persona, no como una paciente ”, dice Andrea.
En el proceso, los Gladden también dedicaron menos tiempo a hablar sobre la enfermedad.
“Los cuidados paliativos hicieron maravillas con el estrés de Deadra, lo que nos dio la capacidad de cambiar nuestro enfoque para disfrutar de las pequeñas cosas juntos como familia”, dijo Darryl. "También fue monumental para nosotros como sus cuidadores".
Abordar el dolor
Cuando Deadra llegó por primera vez a cuidados paliativos, tenía una larga lista de analgésicos fuertes que estaba tomando. Si bien proporcionaron cierto alivio, estos tipos de medicamentos pueden tener sus propios efectos secundarios. Reconociendo que se trataba de un área que podía mejorarse, el equipo de cuidados paliativos mantuvo conversaciones continuas con Deadra y, basándose en esas conversaciones, modificaron los regímenes y, en algunos casos, retiraron los medicamentos para que ella pudiera estar más activa. También empoderaron a Deadra enseñándole cómo administrarse sus propios medicamentos en casa.
“Lo que le dieron fue alivio del dolor, pero también confianza para hablar cuando las cosas no estaban funcionando. Los cuidados paliativos ayudaron a Deadra a tomar el control de su propio dolor, lo que la puso en un camino positivo hacia adelante ”, dice Darryl.
Un énfasis en la calidad
Más de dos años después de reunirse por primera vez con cuidados paliativos, Deadra pudo salir de casa con más frecuencia para asistir a la iglesia, ver películas, ver partidos de baloncesto e ir a su restaurante favorito, Red Lobster. También pudo hacer algunas cosas por su cuenta.
“Incluso verla poder ir sola a la cocina para comer algo fue enorme para nosotros”, dice Darryl.
Con su dolor mejor manejado, sus metas establecidas y su enfoque permaneciendo en el presente, los Gladden dicen que pudieron ver un cambio real. Primero notaron una mejora positiva cuando Deadra comenzó a escribir nuevamente.
“Su mente ahora estaba de vuelta en sus pasatiempos y fue increíble. El Deadra que conocíamos había vuelto ”, dice Andrea.
Deadra falleció en 2016, pero su familia está agradecida por la calidad de vida que los cuidados paliativos le ayudaron a disfrutar.
“Ahora sabemos que los cuidados paliativos pueden ayudar a cualquier miembro de nuestra familia que se enfrente a una enfermedad. Ojalá lo hubiéramos sabido antes ”, dice Andrea.
Para averiguar cómo los cuidados paliativos pueden ayudarlo a usted oa un ser querido, visite GetPalliativeCare.org. En este sitio, puede obtener más información, buscar cuidados paliativos en el Directorio de proveedoresy toma un corto examen para ver si podría beneficiarse de los cuidados paliativos.
ES 
EN