Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del cáncer de apéndice de Beth
Durante muchos años, Beth, de 55 años y oriunda de Baltimore, no pudo evitar el apodo que le dieron su hermana y sus amigos.
“Me llamaban Mano de Globo Beth porque siempre que alguien necesitaba algo, mi mano flotaba para ser voluntaria”, dice Beth.
Beth siempre ha sido muy activa y ha estado dispuesta a colaborar. En su vida profesional, ha trabajado incansablemente para mejorar el medio ambiente de su ciudad, un árbol plantado a la vez, como Directora de la Oficina de Sostenibilidad en Baltimore. La mayoría de los días, si no está ayudando a un familiar o preparándose para organizar una fiesta familiar, se la puede encontrar en su jardín, cultivando meticulosamente su propia comida.
“En el jardín, las cosas no siguen igual. A veces, una flor no vuelve o tienes que mover las cosas para arreglarlas. Es como la vida. Tienes que adaptarte a tu nueva normalidad ”, dice Beth.
Beth ha tenido que utilizar esta misma filosofía cuando le diagnosticaron una forma poco común de cáncer de apéndice en estadio IV. Después de que múltiples cirugías y regímenes de quimioterapia la dejaron débil e incapaz de hacer las cosas que amaba, por primera vez en su vida, Balloon Hand Beth fue quien tuvo que pedir ayuda. Esta es su historia de cuidados paliativos.
Encontrar cuidados paliativos
Después de que le diagnosticaron, Beth estuvo viendo a varios oncólogos y otros especialistas médicos para reducir su cáncer que se había extendido a su hígado. Mientras su equipo de médicos trabajaba arduamente para combatir la enfermedad, Beth se quedó con una larga lista de medicamentos para ayudarla con su dolor, fatiga, náuseas y otros síntomas difíciles. Sin embargo, con cada medicamento aparecían efectos secundarios, y la combinación de regímenes de tratamiento, cirugías y medicamentos mixtos mantenía a Beth en cama la mayoría de los días.
“Perdí mucho peso. Yo no estaba comiendo Estaba en el fondo ”, dice Beth.
Con el tiempo, los médicos de Beth vieron claramente que necesitaba ayuda enfocada con sus síntomas. Fue entonces cuando la derivaron a cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Rab Razzak, médico de cuidados paliativos en Johns Hopkins Medicine y uno de los miembros del equipo de cuidados paliativos que trata a Beth, dice que una de las primeras cosas que les pregunta a sus pacientes es: "¿Qué saben sobre cuidados paliativos?" Si un paciente no está seguro de qué es y qué esperar, se toma el tiempo para explicarlo.
“Desde el inicio, es importante que los pacientes comprendan claramente quiénes somos y cómo podemos ayudarlos”, dice el Dr. Razzak. "Es el primer paso para construir una relación abierta y honesta".
En esa reunión inicial, Rab explicó cómo el equipo de especialistas en cuidados paliativos, que incluye médicos, enfermeras, trabajadores sociales y farmacéuticos, podría aliviar el dolor que sentía Beth y también podría trabajar con ella para establecer pequeñas metas para seguir adelante.
"No puedo decirte lo agradable que fue hablar sobre el futuro o ser más activo", dice Beth. “Cuando tienes cáncer, terminas pasando tantas horas pensando y hablando sobre los niveles de crecimiento y la medicina. El solo hecho de poder concentrarme en algunos pasos reales fue un cambio para mí ".
Abordar los síntomas
Otro miembro del equipo de cuidados paliativos de Johns Hopkins es Julie Waldfogel. Es una farmacéutica de cuidados paliativos que se especializa en cómo los analgésicos afectan a los pacientes.
“El manejo del dolor para las personas con enfermedades graves no se trata solo de medicamentos. Se trata de escuchar al paciente y comprender qué medicamentos están funcionando y cuáles están causando más problemas ”, dice Julie.
Lo primero que hizo Julie fue observar muy de cerca todos los medicamentos que Beth tomaba semana tras semana. Luego comenzó a eliminar ciertos medicamentos y a cambiar ciertos medicamentos para encontrar el equilibrio adecuado. Con el tiempo, la lista de medicamentos de Beth se redujo significativamente y comenzó a sentir los resultados.
“Con solo unos pequeños ajustes de una persona que se tomó el tiempo para comprender cómo la medicación me impedía hacer las cosas, despejó el camino para seguir adelante”, dice Beth. "De repente volví a tener fuerzas".
Con el tiempo, Beth sintió más energía y pudo viajar, trabajar en el jardín y pasar tiempo de calidad con la familia. Aunque continúa recibiendo tratamiento para su cáncer, ahora tiene un socio en Julie para ayudarla con los cambios continuos que vienen con el manejo del dolor.
Avanzando
Los pacientes que padecen cáncer en etapa IV a menudo pasan mucho tiempo pasando de una cita a otra. Mantenerse al día con los especialistas y los horarios puede ser una carga enorme. El equipo de cuidados paliativos de Beth, como todos los equipos de cuidados paliativos, trabaja en estrecha coordinación con sus otros especialistas para que todos estén en sintonía.
“Ha marcado una gran diferencia para mí”, dice Beth. Llegas a un punto en el que tienes una situación médica complicada y las cosas pueden confundirse. Tengo varios doctores. He tenido varias cirugías y cirujanos. El equipo de cuidados paliativos realmente ayuda a destilar toda la información y a explicarme de manera clara y directa ”.
Los trabajadores sociales del equipo de cuidados paliativos ayudan a Beth a seguir adelante abordando el estrés que conlleva lidiar con una enfermedad. Un ejemplo de estrés se produjo cuando Beth tuvo que renunciar a su trabajo debido al creciente número de citas médicas.
“Alejarse del trabajo fue realmente difícil. Es mi pasión. Pero el equipo de cuidados paliativos me ayudó a darme cuenta de que todavía puedo ayudar aunque sea en pequeña medida. Hablamos sobre cómo me sentía al respecto y luego creamos un plan de acción para que yo aún asistiera a ciertos eventos y reuniones de la ciudad aquí y allá, así todavía me siento conectada con lo que amo ”, dice Beth.
Mientras continúa lidiando con su cáncer, Beth dice que ahora vuelve a encontrar alegría en las pequeñas cosas.
“Incluso si me toma un tiempo ponerme en movimiento todos los días, se siente bien poder levantar la mano cuando alguien me necesita de nuevo. Estoy muy agradecida de que mi equipo de cuidados paliativos levantó la mano cuando más los necesitaba ”, dice Beth.
Para cualquier paso de su viaje, los recursos sobre cuidados paliativos están disponibles en www.getpalliativecare.org. A través de este sitio, puede ver si los cuidados paliativos son adecuados para usted o un miembro de la familia. También puede consultar el Directorio de proveedores para averiguar dónde puede encontrar un equipo cerca de usted para que pueda comenzar hoy mismo.
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