Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del cáncer de pulmón de Gregory
Gregory nunca ha sido un gran corredor. Cuando se trata de ejercicio, siempre ha preferido el senderismo. Pero mañana, junto con su esposa y sus dos hijos pequeños, intentará correr sus primeros 5 km. Para cualquiera de nosotros que no corramos muy a menudo, una carrera como esta parecería un desafío en sí mismo. Pero para Gregory, que ha estado viviendo con cáncer de pulmón de células no pequeñas metastásico en estadio IV durante un poco más de un año, es mucho más que eso.
“Si me hubieras preguntado entonces si alguna vez pensé que estaría aquí preparándome para correr una carrera, no te habría creído”, dice Gregory desde su casa en las afueras de Atlanta.
En ese entonces, la dificultad para respirar junto con los dolorosos efectos secundarios de una cirugía para extraer líquido de sus pulmones consumían la vida de Gregory. Necesitaba apoyo para aliviar sus síntomas y necesitaba ayuda para comprender cómo prepararse mejor para un futuro incierto. Sobre todo, quería volver a ser la persona activa que siempre fue.
Fue entonces cuando Gregory descubrió los cuidados paliativos.
Obteniendo ayuda
La historia de Gregory, como tantas personas que enfrentan enfermedades graves, comienza con el impacto de un diagnóstico. Los médicos habían monitoreado y escaneado periódicamente un nódulo en los pulmones de Gregory durante más de 14 años, pero habían llegado a la conclusión de que no había ningún riesgo médico. Por lo tanto, cuando Gregory, que no fuma, fue al hospital quejándose de problemas respiratorios, lo primero que se pensó fue que se trataba de una neumonía.
“Lo siguiente que supe fue que estaba en cirugía para extraer el líquido”, dice Gregory. Poco después de despertarme, me dijeron que era cáncer ".
Después de que la conmoción inicial comenzó a desaparecer, Gregory trató de entender la difícil noticia. Afortunadamente, el oncólogo de Gregory explicó que era elegible para un tratamiento dirigido a genes que ataca la mutación genética de una persona. A pesar de tener un plan de acción, su oncólogo reconoció que había problemas persistentes que debían abordarse más allá del tratamiento. El primero fue el dolor de pecho y la dificultad para respirar. Gregory también estaba lidiando con problemas gastrointestinales de la cirugía y se sentía muy fatigado. Otro tema fue el estrés y la ansiedad derivados de la incertidumbre de su situación.
“Cuando tienes este diagnóstico, parece que no hay forma de planificar. ¿Y si el tratamiento funciona? ¿Y si no es así? ¿Qué pasa si este dolor me impide hacer las cosas que quiero hacer? Todo fue muy abrumador ".
El oncólogo de Gregory sintió que, si bien ella se concentraría en su tratamiento, él podría beneficiarse de especialistas que podrían dedicar una gran cantidad de tiempo a ayudar a controlar su dolor y estrés. Ella lo refirió a una colega, la Dra. Anna Skold, en la unidad de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
La Dra. Skold y su equipo de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y capellanes dedican tiempo a cada paciente para profundizar en los problemas en cuestión.
"La primera pieza es escuchar", dice el Dr. Skold. “Tenemos que entender de dónde viene el paciente, qué le molesta y dónde espera estar. Solo entonces podremos comenzar a tratar los síntomas ".
Anna y su equipo comienzan preguntando a los pacientes sobre sus objetivos. Gregory tenía muchos. Para empezar, es profesor de estadística en la Universidad de Georgia y quería volver a la docencia lo antes posible. También quería poder mantener sus pasatiempos, que incluyen trabajar la madera en su garaje y deseaba desesperadamente pasar tiempo de calidad con la familia. El día que entró en su primera consulta de cuidados paliativos, estos deseos se sentían como órdenes difíciles, pero ayudar a los pacientes a alcanzar sus metas es uno de los principales enfoques de la práctica de Anna.
“El objetivo del manejo de los síntomas es hacer que el paciente vuelva a hacer lo que ama”, dice el Dr. Skold. "Si podemos lograr que un paciente vuelva a hacer las cosas que le dan un propósito, mejoraremos enormemente su calidad de vida".
Abordar el dolor
Si bien la terapia dirigida a genes comenzó a ralentizar el crecimiento de su cáncer, los síntomas aún debían abordarse. Siguiendo el paso del oncólogo de Gregory, Anna ha podido ayudar a Gregory a resolver algunos de los problemas ajustando la medicación y, en algunos casos, eliminándola para reducir los efectos secundarios. Esto le ha permitido sentirse menos fatigado día a día. El equipo de cuidados paliativos también proporciona a Gregory herramientas prácticas para combatir el dolor.
“Me han mostrado cosas como cómo cambiar la forma en que respiro cuando siento dolor. Esto me ayuda a calmarme y encontrar consuelo ”, dice Gregory.
El equipo de cuidados paliativos también fomenta el ejercicio y ha ayudado a Gregory a establecer metas realistas para sentirse mejor después de la cirugía.
“El primer día pude caminar unos metros. Luego, unos días después, llegué a mi buzón. Finalmente, estaba caminando alrededor de la cuadra. Anna y su equipo pudieron levantarme y salir por la puerta. Eso fue enorme ”, dice Gregory.
En los primeros seis meses de tratamiento de cuidados paliativos, Gregory perdió peso a través de la dieta y el ejercicio para poder ser más activo. En poco tiempo, estaba de excursión de nuevo e incluso hacía ejercicio en el gimnasio.
"Te sientes como tú mismo otra vez y realmente no hay nada mejor que eso", dice Gregory.
Manejo de la ansiedad
Anna y su equipo reconocieron desde el principio que Gregory quería dos cosas de sus profesionales médicos: compasión y franqueza.
“Vamos a donde quiere ir el paciente”, dice Anna. "Para Gregory, tenía muchas preguntas sobre el tratamiento, el pronóstico y qué hacer a continuación".
Anna comenzó dándole a Gregory información sencilla sobre su enfermedad y trayectoria de tratamiento y lo que eso significaba para el futuro. Ella, junto con el trabajador social y el capellán de su equipo, pusieron énfasis en el progreso incremental hacia adelante enfocándose en las cosas que se pueden lograr hoy. Para Gregory, esta es la receta correcta.
“Me acerco a ellos cuando golpeo una pared. Cuando las cosas van mal o cuando estoy frustrado. Son capaces de escucharme y luego decirme las duras verdades. No quieres que alguien endulce las cosas cuando estás en esta situación. Quieres saber qué está pasando, procesarlo y seguir adelante, pero también quieres sentir que se preocupan por tu bienestar ”, dice Gregory.
En los 5K de mañana, Gregory no está tratando de establecer ningún récord. Está feliz de estar afuera con su familia junto a él, dando un paso a la vez.
"Eso es todo lo que cualquiera de nosotros puede hacer", dice Gregory. “Los cuidados paliativos me dieron una dirección a seguir cuando no sentía que tuviera una. Manejaron mi dolor, escucharon mis preocupaciones y me equiparon con las herramientas para seguir adelante. Esta era la atención médica que estaba buscando ".
Para obtener más información sobre cómo puede recibir cuidados paliativos, visite www.getpalliativecare.org.
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