Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del cáncer de colon de Karena
Muchos pacientes que enfrentan enfermedades graves dicen que algunas de las cosas más difíciles de afrontar son el dolor, el estrés y la pérdida de control. Esto se debe a que una enfermedad como el cáncer, la EPOC, la enfermedad renal o la ELA puede hacer que una persona independiente se sienta impotente por primera vez en su vida.
Karena Barton, una mujer ferozmente independiente de unos 30 años, es conocida por su familia y compañeros de trabajo como una potencia trabajadora y decidida. Pero un diagnóstico de cáncer de colon y los síntomas que siguieron amenazaron con detener su vida activa y productiva en seco. Ella estaba sufriendo. Tenía ansiedad por pagar sus facturas médicas y tener que reducir sus horas de trabajo mientras se sometía al tratamiento. Le preocupaba no ser la "madre sólida como una roca" que siempre había sido para sus dos hijos. Temía lo desconocido de cómo el cáncer de colon afectaría su vida y su matrimonio. Ella se sintió perdida.
Cuando eres como Karena, admitir que necesitas ayuda no es fácil. Pero una vez que lo encontró, pudo dar los primeros pasos para vivir la vida que quiere vivir.
Esta es una historia sobre no comprometer quién eres frente a una enfermedad. Esta es una historia sobre cómo recuperar el control en los momentos más difíciles. Esta es la historia de cuidados paliativos de Karena.
Karena, su esposo y sus dos hijos, que viven en Maryland, no son ajenos a enfrentar la adversidad. A una edad temprana, a uno de sus hijos le diagnosticaron el síndrome de Asperger, una forma de autismo. Desde ese día, Karena ha dedicado la mayor parte de su tiempo fuera de su trabajo en una tienda de conveniencia para darle a su hijo la mejor vida posible.
“Una de mis mayores pasiones es trabajar con él para asegurarme de que pueda lograr todo lo que pueda. Siempre lo animo a superar sus obstáculos y lo ha hecho maravillosamente. Poco sabía que tendría que enfrentar mis propios obstáculos ”, dice Karena.
Hace más de cuatro años, después de que un fuerte dolor de estómago la hiciera faltar al trabajo, Karena sabía que algo andaba mal. Después de todo, no había faltado ni un día al trabajo en tres años. Cuando los resultados de las pruebas finalmente revelaron que tenía cáncer, entró en estado de shock.
“Simplemente no podía entenderlo. Yo no fumo Yo no bebo Como bien. ¿Cómo podría ser esto? Miré a mi esposo y me derrumbé ”, dice Karena.
Aunque la quimioterapia era una opción, el impacto rápidamente se convirtió en miedo sobre cómo pagar el tratamiento y cualquier medicamento que se necesitara.
“En ese momento, las facturas eran enormes. Fue tan aterrador ”, dice Karena.
Los desafíos físicos de lidiar con la enfermedad también fueron difíciles. Hubo dolores y molestias constantes, así como sangrado constante. También estaba perdiendo peso rápidamente. En solo un mes, pasó de 130 libras a 104.
Obteniendo ayuda
A pesar de las barreras financieras, Karena comenzó a ver a un oncólogo que la estaba ayudando a tratar el cáncer, pero no se estaba haciendo mucho para abordar el dolor y el creciente estrés por un futuro incierto. Reconociendo que podría beneficiarse de servicios médicos adicionales para abordar esos problemas, el oncólogo de Karena la derivó a un equipo de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Los pacientes pueden recibirlo en cualquier momento de su enfermedad, incluso en el momento del diagnóstico, y pueden recibirlo mientras reciben tratamiento. Este tipo de atención se enfoca en brindar alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de la enfermedad. Ayuda al paciente a comprender la enfermedad y las opciones de tratamiento. También ayuda a su familia a afrontar los desafíos diarios de ayudar a alguien con una enfermedad grave.
Tratando el estrés
A través de las conversaciones iniciales, Amy Shives, trabajadora social clínica con licencia del equipo, reconoció que Karena estaba luchando contra la falta de control. Lo primero que hizo Amy fue concentrarse en las cosas que Karena podría controlar.
“Tengo mis días en los que soy de mal humor o miserable, y ahora tengo a alguien a quien llamar o ver. Si me siento deprimido o frustrado, simplemente hablo con ellos. Me dejaron desahogarme y me dieron a entender que lo que estoy tratando es normal. Es importante tener a alguien con quien hablar fuera de tu familia porque puedes dejarlo todo ”, dice Karena.
Además de prestar atención en los días difíciles, el equipo de cuidados paliativos alentó a Karena a unirse a grupos de apoyo donde podría conectarse con otros pacientes que se enfrentan a problemas similares que ella ha disfrutado. Sus hijos también asisten a un grupo de apoyo para niños para ayudarlos a lidiar con la situación de su madre.
En un momento, el equipo de Amy recomendó que Karena tomara medicamentos para lidiar con la ansiedad, pero Karena se negó porque quería limitar la cantidad de pastillas que estaba tomando. Debido a que los cuidados paliativos apoyan los objetivos y deseos de un paciente, se escuchó su voz.
“Una vez, estaba pasando por un poco de depresión y no quería medicamentos para la depresión, así que en lugar de eso, fui y compré un perro. Cuando entré en cuidados paliativos y dije: 'Conseguí un perro para ayudarme con mi depresión', el equipo fue maravilloso. Todos empezaron a mostrarme fotos de sus perros también. Fue genial ver que me apoyaron a mí ya mis decisiones ”, dice Karena.
Abordar el dolor
A pesar de recibir ayuda para el estrés emocional, el dolor siguió siendo un problema importante para Karena. Además de los síntomas causados por la enfermedad en sí, el cáncer se extendió a sus pulmones, lo que requirió cirugía. Recuperarse de la cirugía tuvo un gran costo.
“La enfermera practicante de nuestro equipo trabajó con Karena para controlar su dolor”, dice Amy. El dolor puede cambiar todos los días y es importante que mantengamos un estrecho contacto con ella para poder ajustar los medicamentos y hacer que se sienta bien ".
Karena también se mostró reacia a tomar analgésicos de forma constante.
“Cuando me reuní con los cuidados paliativos por primera vez, había estado lidiando con un dolor intenso durante cuatro meses y no estaba siendo tratado de una manera que me ayudara. Honestamente, sentí que no podía soportarlo más ”, dice Karena.
Karena se mantuvo firme en no querer lidiar con los constantes efectos secundarios de ciertos analgésicos como la fatiga o los mareos, y debido a ese deseo, primero trató de evitar tomar cualquier medicamento. Esta fue una lucha que los cuidados paliativos debían abordar.
“Aunque luché contra tomar medicamentos al principio, me explicaron que no se puede pasar por el cáncer sin lidiar con el dolor de una manera real. Pero todavía quería asegurarme de que me gustaban los medicamentos que me estaban recetando. A veces decía 'No, no me gusta ese medicamento en particular porque no me siento alerta cuando lo estoy tomando'. Luego trabajarían conmigo para encontrar el ajuste adecuado que me ayudara con el dolor, pero también me permitiera mantenerme activo y con él mentalmente. Eso fue importante para mí ”, dice Karena.
Con el plan adecuado para el dolor, Karena comenzó a sentir una mejora en su bienestar, pero mantenerse activa con una enfermedad grave no es tan simple como tomar medicamentos. Hacer un esfuerzo concertado para levantarse y salir puede ser una de las cosas más difíciles de hacer para un paciente, especialmente en los días más difíciles.
“Los cuidados paliativos me animan a hacer ejercicio y caminar cuando puedo. Aunque he pasado la mayor parte de mi vida cuidando de mi familia, ellos me animan a que también haga de mi propia salud una prioridad. Sin cuidados paliativos, no creo que sabría lo que eso significa y cómo se ve ”, dice Karena.
Karena hoy
Afortunadamente para Karena, su tratamiento ha tenido éxito hasta ahora. Aunque puede volver en el futuro, en la actualidad, el cáncer de Karena está bajo control y puede trabajar a tiempo parcial y pasar tiempo de calidad con su familia. Los cuidados paliativos la han animado a concentrarse en actividades que le brindan alegría, como hacer álbumes de recortes, cocinar y hacer cosas como coronas de flores para Navidad. El año pasado, logró el objetivo principal de ver a su hijo superar sus limitaciones debido a Aspergers y graduarse de la escuela secundaria. Ha sido el momento de mayor orgullo de su viaje contra el cáncer hasta ahora.
“La mayoría de los días me siento feliz y saludable. Los cuidados paliativos son un programa que me ayuda a vivir el día a día. Me han ayudado a volver a ser la persona que solía ser antes de mi diagnóstico. Estaría perdido sin ellos ”, dice Karena.
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