Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de cuidados paliativos de Toby
Cuando ingresamos al hospital, queremos ser tratados por lo que sea que nos esté afligiendo. También esperamos ser escuchados y validados.
Cuando Toby Palma, una mujer de Las Vegas, Nevada, de unos 40 años, ingresó a la sala de emergencias varias veces quejándose de un dolor intenso en todo el cuerpo, los médicos le decían que se trataba de una infección renal leve.
"Sabía que era algo más", dice Toby. "Los antibióticos que me dieron no estaban haciendo nada para mi dolor, pero siguieron enviándome a casa porque me veía saludable".
Después de un año de visitas al médico que la dejaron sin respuestas ni alivio del dolor, Toby finalmente fue remitida a un equipo de especialistas que se tomó el tiempo para comprender completamente sus síntomas. Ese equipo médico, llamado equipo de cuidados paliativos, luego se puso a trabajar para ayudar a Toby con el dolor y el estrés que estaba enfrentando. Con una mejor comprensión de lo que la preocupaba, los médicos de atención primaria de Toby pudieron hacer un diagnóstico adecuado de esclerosis múltiple (EM).
Ahora hay un objetivo: ayudar a Toby a vivir la mejor vida posible. Esta es la historia de cuidados paliativos de Toby.
Encontrar cuidados paliativos
Frustrada y debilitada hasta el punto de que necesitaba ayuda para levantarse de la cama, Toby fue remitida al equipo de cuidados paliativos del Sunrise Hospital and Medical Center en Las Vegas. Sus médicos esperaban que los cuidados paliativos se tomaran el tiempo necesario para comprender mejor sus problemas. La familia de Toby se unió a ella para esa visita inicial.
“Nuestro primer trabajo es siempre brindar al paciente y a los miembros de su familia una comprensión completa de cómo podemos ayudar”, dice Leslie Hunter-Johnson, una enfermera de práctica avanzada que dirige el equipo de cuidados paliativos en Sunrise.
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Se enfoca en brindar alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. Le ayudará a comprender su enfermedad y sus opciones de tratamiento, y también le ayudará a usted y a su familia a afrontar los desafíos diarios de vivir con una enfermedad grave.
Los cuidados paliativos no estaban en el radar de Toby cuando llegó para esa primera visita. Antes de ser diagnosticada, Toby nunca había estado en el hospital por ningún problema. Como se describe a sí misma como una “personalidad tipo A”, llevaba una vida activa y productiva como esposa, madre de dos hijos y profesional dedicada que ayudaba a los niños con necesidades especiales a encontrar los servicios adecuados.
“Casi nunca me enfermé”, dice Toby. "No poder hacer cosas o ni siquiera levantarme de la cama en ciertos días fue especialmente difícil para mí porque no estaba acostumbrado a bajar la velocidad".
Cuidados paliativos y esclerosis múltiple
Toby no tardó en adoptar los cuidados paliativos.
“Una vez que me convertí en paciente de cuidados paliativos, fue como si se me revelara un lado completamente nuevo de la medicina. Eran muy compasivos, sin juzgar y empáticos, y querían ayudar. No solo con llegar al fondo de mi dolor, que obviamente es un problema grave, sino también con mi estrés, con los miembros de mi familia: mi mamá, mi esposo y mis hijos ”, dice Toby.
Con el fin de tratar adecuadamente sus dolencias, Leslie y su equipo de cuidados paliativos hicieron preguntas para obtener lo que ellos llaman "una historia completa". Las respuestas que Toby le dio al equipo finalmente ayudaron a los médicos de atención primaria de Toby a diagnosticarla con EM, una enfermedad que afecta el sistema nervioso central. Esto incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. La EM puede ser difícil de diagnosticar. Esto fue especialmente cierto en el caso de Toby.
“Nadie podía ver su dolor y lo que estaba pasando. Sin embargo, los cuidados paliativos son un puente para las enfermedades crónicas y cabalgamos la tormenta con la gente. Estamos allí para escuchar y responder de acuerdo con lo que sea mejor para el paciente ”, explica Leslie.
Abordar el dolor
Si bien vivir con una enfermedad grave es un desafío, los cuidados paliativos pueden marcar una gran diferencia. Algunos tratamientos de cuidados paliativos para la EM incluyen medicamentos y técnicas para aliviar los espasmos musculares, calmar los nervios y controlar el dolor.
“El dolor es muy individual y existen diferentes tipos de dolor. Para Toby en particular, le dimos manejo del dolor y los síntomas para tratar inicialmente el dolor de estómago y una sensación de opresión alrededor de su pecho. A partir de ahí, experimentó mucho dolor en las piernas y la espalda. A medida que la enfermedad ha progresado, le hemos proporcionado a Toby los analgésicos adecuados para que se sienta mejor de forma continua ”, dice Leslie.
Sin embargo, los analgésicos pueden tener sus propios efectos secundarios. Debido a que Toby ha optado por permanecer independiente, elige medicamentos que abordarán los síntomas, pero que no la mantendrán confinada a su cama.
“A medida que avanza la enfermedad, tenemos que ser cada vez más creativos en cuanto a cómo manejar su dolor. En los días en que ella tiene menos movilidad, nos aseguramos de llamar o hablar por video chat para abordar los síntomas ”, dice Leslie.
Toby también recibe visitas periódicas de cuidados paliativos a su hogar, lo que es especialmente útil en los días en que tiene problemas para levantarse de la cama.
“No puedo explicar lo increíble que se sintió cuando finalmente me trataron y trataron mi dolor. Cambió todo para mí. Fue como si se levantara una nube ”, dice Toby. Con el dolor controlado, las visitas a la sala de emergencias de Toby se han convertido en una experiencia poco común.
(Leer: Los cuidados paliativos ayudan a los pacientes a evitar la sala de emergencias)
Manejar el estrés y establecer metas
Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple puede ser muy impactante. Y adaptarse a los síntomas de una enfermedad progresiva que tiene un gran impacto en el cuerpo también puede ser muy difícil. La experiencia de Toby no fue diferente.
“Cuando tu ansiedad es alta, pierdes la concentración. Es casi como un imán en tu cerebro donde no puedes pensar con claridad ”, dice Leslie.
Para tratar el estrés, Leslie y la trabajadora social de cuidados paliativos se sientan con Toby para discutir sus sentimientos y trabajar junto a ella para que se mantenga concentrada en lo que puede controlar. Esto incluye animarla a que se fije metas pequeñas, como dar un paseo o visitar a un familiar, para que se mantenga motivada y saludable.
“Sigues siendo una persona y tienes este diagnóstico, pero el equipo de cuidados paliativos siempre me pregunta: '¿Qué quieres hacer y en qué podemos ayudar?' El solo hecho de que pregunten cosas como esa significa mucho ".
El equipo de cuidados paliativos también se reúne con los miembros de la familia de Toby para ayudarlos a lidiar con su propio estrés y también ayudarlos a aprender cómo pueden apoyar mejor a Toby mientras ella hace todo lo posible por controlar los síntomas.
Toby hoy
Varios años después de esas frustrantes visitas a la sala de emergencias, el dolor de Toby se maneja adecuadamente y tiene pequeñas metas para viajar y mantenerse activa a pesar de su enfermedad. Ella dice que ahora finalmente puede concentrarse en vivir una buena vida.
“No se puede expresar lo importante que es sentirse escuchado. El equipo de cuidados paliativos realmente se preocupa por lo que me pasa a mí y a mi familia. No puedo imaginar la vida sin cuidados paliativos en este momento ”, dice Toby.
Toby dice que también pasa su tiempo como defensora de los cuidados paliativos, asegurándose de que pacientes como ella tengan acceso a esta especialidad médica.
Si usted o un ser querido se enfrenta a la EM o cualquier otra enfermedad grave, pídale a su médico una derivación a cuidados paliativos; cuanto antes, mejor. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en casa.
Aunque vivir con EM puede ser un camino difícil, los cuidados paliativos pueden aliviar su carga y ayudarlo a lograr la mejor calidad de vida posible. Para obtener más información, explore GetPalliativeCare.org. Haz la prueba para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted. Y encuentre proveedores en su área visitando el Directorio de proveedores de cuidados paliativos
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