Etiqueta: lupus

Como patóloga del habla y lenguaje para niños pequeños, las habilidades de Ilene como educadora, oyente atenta y solucionadora de problemas fueron claves para el éxito de su carrera. Estos factores también han desempeñado un papel importante para ella durante los muchos años que ha recibido tratamiento por cáncer de ovario avanzado. Fue un diagnóstico sorpresa para la neoyorquina de 68 años que llegó en el otoño de 2015 y cambió su vida dramáticamente.

Tenía un número creciente de síntomas y efectos secundarios debido a los tratamientos y la cirugía. Cuando su oncólogo remitió a Ilene al equipo de cuidados paliativos, Ilene no conocía la especialidad médica. No tenía idea de lo importante que sería durante los muchos años de su trayectoria contra el cáncer, que incluyeron varias recurrencias. Pero siempre educadora y solucionadora de problemas, acudió a la primera cita con la esperanza de recibir ayuda para abordar muchas fuentes de malestar.  … Leer más

Por Andrew Esch, MD

¿Sabía que la mayoría de los hospitales grandes de EE. UU. cuentan con un equipo médico especializado que atiende exclusivamente a personas que padecen enfermedades graves? Si usted o un ser querido tiene algún tipo de cáncer, enfermedad cardíaca o renal, demencia/enfermedad de Alzheimer o cualquier otra enfermedad grave, debe conocer este nivel adicional de apoyo médico. Se llama Cuidados paliativos y se centra en aliviar los síntomas y el estrés que tan a menudo acompañan a este tipo de enfermedades.  … Leer más

Cuando a Sarah, madre de dos niños pequeños, le diagnosticaron cáncer de colon metastásico a los 34 años, se sintió conmocionada y abrumada, pero también decidida a encontrar la mejor atención posible. Luchó por un oncólogo que la apoyara en todo momento y encontró especialistas para abordar las numerosas consecuencias del tratamiento que experimentó. Reclutó a su propio farmacéutico para que la ayudara a comprender y ajustar los numerosos medicamentos para minimizar los efectos secundarios. Encontró un especialista en dolor y un fisioterapeuta para ayudarla con los síntomas difíciles y los efectos secundarios del tratamiento, y otros médicos para completar su equipo de atención. Estaba dispuesta a todo para mantenerse activa y poder cuidar de sus hijos. 

"Creo que cualquier enfermedad grave hará que el paciente evalúe su vida, sus valores y su propósito", dice Sarah. “Los pacientes merecen el más alto nivel de atención disponible y yo no iba a conformarme. Ni para mí ni para mis hijos”.  

Un día, le estaba contando a una amiga sobre el equipo de atención cuidadosamente seleccionado que reunió para brindarle un nivel adicional de apoyo durante su viaje contra el cáncer.  

“Eso suena mucho a cuidados paliativos”, dijo el amigo.  Esta es la historia de Sara.  … Leer más

Por Andrew Esch, MD

Si vive con una enfermedad grave que implica dolor nervioso intenso o persistente, sabe que puede afectar su calidad de vida. El dolor puede impedirle realizar actividades cotidianas y hacer cosas que disfruta. Puede causar depresión y ansiedad. Pero no tiene por qué ser así. Si bien no hay un tratamiento que funcione para todos, existen formas de controlar el dolor nervioso para ayudarle a volver a vivir lo más plenamente posible.
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"Me hubiera gustado haber grabado en vídeo a JoAnn en su primera sesión de cuidados paliativos para que pudiera mirar atrás y ver hasta dónde ha llegado", dice Mark Curtis. una enfermera registrada de práctica avanzada y especialista en cuidados paliativos. Mark ha estado ayudando a JoAnn, una mujer de unos sesenta años, a lidiar con los síntomas y el estrés del linfoma no Hodgkin desde 2016. Hoy, JoAnn está lo suficientemente bien como para ayudar a cuidar a sus nietos y participar en caminatas benéficas, pero cuando llegó por primera vez Al reunirme con Mark, estos objetivos parecían inalcanzables. 

Esta es la historia de JoAnn sobre cuidados paliativos.  … Leer más

Por Andrew Esch, MD

Si tiene cáncer colorrectal, sabe que el dolor, los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos pueden afectar su calidad de vida. Por lo tanto, pueden impedirle hacer las cosas que son importantes para usted. También pueden provocar estancias hospitalarias no deseadas. Pero los cuidados paliativos pueden ayudar. … Leer más

En los días buenos, puedes encontrar a Paul en su casa intensamente concentrado en uno de sus proyectos de carpintería. Es un trabajo duro, pero es un trabajo de amor.

“No soy del tipo que se queda quieto. Soy más feliz cuando trabajo con mis manos y creo algo nuevo”, dice Paul.

El hecho de que Paul pueda levantarse y trabajar en madera es algo que ni siquiera él podría haber imaginado hace cinco años cuando le diagnosticaron sarcoma de Ewing.Un raro Tumor canceroso que crece en los huesos o en el tejido que los rodea. Un tumor en su columna le provocó un inmenso dolor de espalda, empeorado por los síntomas de la quimioterapia, la radiación y varias cirugías de columna. No podía hacer ni siquiera la más pequeña de las tareas.

Fue entonces cuando lo derivaron a cuidados paliativos. … Leer más

El número de organizaciones médicas y de apoyo al paciente que recomiendan activamente cuidados paliativos continúa creciendo para las personas que viven con enfermedades graves, y por una buena razón: los cuidados paliativos se centran en aliviar los síntomas y el estrés de la enfermedad, y el objetivo es mejorar la calidad de vida de tanto el paciente como la familia.  … Leer más

Cuando a Kelly, una mujer del centro de Nueva Jersey de unos 30 años, le preguntan qué le produce alegría, no tiene que pensar mucho.

“Definitivamente es estar con mi hijo pequeño. Él es mi mundo. Su sonrisa ilumina mi vida”, dice Kelly.

Desde que tenía 12 años, Kelly ha enfrentado una variedad de problemas médicos. A lo largo de los años, ha lidiado con lupus, enfermedades mitocondriales, un coágulo en el pulmón y en la vena principal del corazón y neuropatía autonómica. Estos problemas han causado problemas adicionales de corazón y vejiga, así como gastroparesias, que afectan el movimiento normal de los músculos del estómago. Kelly había hecho todo lo posible para lidiar con el dolor crónico durante casi la mitad de su vida, pero en 2016, los problemas se volvieron insoportables e incluso la tarea más pequeña se convirtió en un problema. … Leer más

Si usted o un ser querido vive con una enfermedad grave y lucha contra el dolor, el estrés u otros síntomas, una derivación a un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a brindar alivio y mejorar su calidad de vida. Si bien generalmente es necesaria la derivación de un médico, aquí hay un lugar para comenzar: el Directorio de proveedores de cuidados paliativos en ObtengaCuidadosPaliativos.org. El Directorio de proveedores está diseñado para ayudarle a encontrar y localizar cuidados paliativos en su área, de forma rápida y sencilla.  

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