Una vida de calidad: los cuidados paliativos ayudan a las familias que viven con demencia a centrarse en la calidad de vida
La enfermedad de Alzheimer y la demencia se conocen principalmente por la pérdida de memoria que empeora con el tiempo, pero conlleva una variedad de necesidades complejas, tanto para la persona diagnosticada como para la familia. Y las necesidades de salud y las preocupaciones de seguridad de todos los involucrados generalmente aumentan a medida que avanza la enfermedad.
Ann, una madre, abuela y exenfermera de 92 años, vive con demencia desde hace unos 7 años. Ella también tiene EPOC y problemas cardíacos. Ann ha podido quedarse en su propia casa con la ayuda de su hija Holly, el cuidado de asistentes domésticos y un equipo de cuidados paliativos.
Holly y su familia saben de primera mano que el equipo de cuidados paliativos mejora la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores al agregar una capa de apoyo.
Esta es la historia de cuidados paliativos de Ann y Holly.
Como principal cuidadora familiar de Ann, Holly no estaba familiarizada con los cuidados paliativos. Hoy describe al equipo de cuidados paliativos como una red de seguridad. El equipo maneja los síntomas de Ann, coordina todas sus necesidades médicas y las ayuda a evitar emergencias médicas. Igualmente importante es que la familia pueda concentrarse en su relación y en el tiempo que pasan juntos, en lugar de ser "especialistas" en la demencia.
La derivación a cuidados paliativos se hizo temprano cuando Ann comenzó a luchar para pagar las facturas, tuvo pérdida de memoria a corto plazo y, en general, estaba más débil y cada vez tenía más miedo. También hubo preocupaciones sobre posibles caídas. Su médico de atención primaria de larga data consiguió que un equipo de cuidados paliativos la visitara en su casa.
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se enfoca en brindar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los otros médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo. Dependiendo de dónde viva, los cuidados paliativos están disponibles en varios entornos, incluidos hospitales, clínicas para pacientes ambulatorios y en el hogar.
“Inicialmente, vino el personal de enfermería y un trabajador social y pude hacer preguntas sobre cómo podría ayudar a mi madre a tomar decisiones seguras. Aliviaron su miedo por su deficiencia cognitiva y trabajaron muy bien con mis asistentes de salud en el hogar. También necesitaba cuidados, baño y preparación para las comidas ”, explica Holly sobre la experiencia inicial de la familia con el equipo de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos ayudan a las familias a anticipar y planificar la demencia avanzada
Los especialistas en cuidados paliativos pueden ayudar a la persona con demencia y a su familia a comprender qué esperar a medida que avanza la enfermedad. Discuten y apoyan las necesidades y los objetivos de atención del paciente y su familia. Igualmente importante es que los proveedores de cuidados paliativos estén capacitados para manejar los muchos síntomas que ocurren, como alteraciones del estado de ánimo y del sueño, cambios en el apetito y lesiones de la piel relacionadas con la movilidad limitada. También identifican medidas para mantener al paciente seguro en su hogar o centro de atención.
Otro beneficio clave de tener un equipo de cuidados paliativos es que se coordina con otros médicos en torno a las necesidades médicas generales del paciente. Esto ayuda a las familias a evitar los departamentos de emergencia y las hospitalizaciones. A su vez, esto disminuye la sensación de desorientación que puede ocurrirle a la persona con Alzheimer o demencia al salir de casa.
“En el pasado, cuando Ann se enfermaba, era automático que llamaban al 9-1-1 e iban a la sala de emergencias. Con nuestro servicio, que funciona las 24 horas del día, los 7 días de la semana, generalmente podemos brindar sugerencias por teléfono para la administración o el tratamiento médico y luego programar una visita en persona en poco tiempo. Por ejemplo, cuando Ann desarrolló una exacerbación de su enfermedad pulmonar, proporcionamos administración de medicamentos en casa. Esto logró lo que hubiera logrado una visita al hospital ”, describe la Dra. JoAnn Maroto-Soltis, médica de cuidados paliativos de Ann y médico clínico principal del programa de cuidados paliativos a domicilio de Nuvance Health en Connecticut.
Los cuidados paliativos apoyan a los cuidadores
Apoyar las necesidades de los cuidadores también es una parte fundamental en la que se centra el equipo de cuidados paliativos. Si el cuidador está sufriendo, afecta su propio bienestar y la salud del paciente. Los proveedores de cuidados paliativos se coordinan con la familia y los cuidadores de las personas con demencia para reducir su propia tensión emocional y física tanto como sea posible. Esto comienza por evaluar la salud, el bienestar, las necesidades y la capacidad del cuidador para ser un cuidador. Incluye hacer derivaciones a recursos de atención médica, educativos y comunitarios.
“El personal de cuidados paliativos me ha ayudado a mantener la orientación hacia las experiencias de mi madre como una persona única. Se trata más de la travesía de mi familia y mi madre que de los síntomas que presenta. Los cuidados paliativos me han ayudado a concentrarme más en mi mamá y menos a buscar los síntomas de una enfermedad que la está alejando poco a poco ”, dice Holly.
Aprender más acerca de los cuidados paliativos y cómo pueden ayudarlo a usted oa un ser querido que vive con demencia u otras enfermedades graves, visite GetPalliativeCare.org. También puede consultar el Directorio de proveedores de cuidados paliativos, que le permite buscar un proveedor de cuidados paliativos en su área y por entorno.
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