Una vida de calidad: cómo los cuidados paliativos ayudan a Joni a vivir bien con la EPOC

Joni, de sesenta y seis años, sabe muy bien que vivir con la enfermedad pulmonar llamada enfermedad pulmonar obstructiva crónica, o EPOC, puede ser estresante. El síntoma principal es la dificultad para respirar, que empeora con el tiempo. La enfermedad y los tratamientos también causan tos, sibilancias, temblores y efectos emocionales, como ansiedad y ataques de pánico, depresión e insomnio.

Cuando el médico de pulmón de Joni, de más de una docena de años, la derivó a un médico de cuidados paliativos, el objetivo era abordar el empeoramiento de los síntomas de la enfermedad y sus tratamientos, y ayudar a Joni a vivir su vida de la manera más completa posible.

Esta es la historia de los cuidados paliativos de Joni. 

Cuidados paliativos en el hogar

Cuando Joni se enteró de que tener cuidados paliativos significaba que un especialista adicional se uniría a su equipo de tratamiento, y que en su comunidad, este médico iría a su casa, aceptó una cita. Joni no sabía qué eran los cuidados paliativos, por lo que hizo muchas preguntas. Joni pronto aprendió que la incorporación de un médico de cuidados paliativos abordaría algunos de los síntomas más desafiantes, la ayudaría a recuperar algo de independencia, la ayudaría a coordinar su atención médica y mejoraría su calidad de vida en general.

Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se enfoca en brindar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los demás médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo. Dependiendo de dónde viva, los cuidados paliativos están disponibles en varios entornos, incluidos hospitales, clínicas para pacientes ambulatorios y en el hogar.

Según Kate Tindall, MD, doctora de cuidados paliativos de Joni y directora médica de Austin Palliative Care en Texas: “Reconocemos que cuando se trata de una enfermedad grave, es increíblemente engorroso llegar a una cita en la clínica. Y muchas de estas personas tienen múltiples citas clínicas. Joni tiene un médico de atención primaria. Tiene un especialista en pulmones. Tiene un cardiólogo. No queríamos aumentar el estrés de una visita más para la que tiene que prepararse ". 

Un cambio en la medicina facilitó la respiración de Joni y redujo los efectos secundarios

Trabajando con otros médicos de Joni, el primer paso del Dr. Tindall fue hacer un cambio en los medicamentos de Joni para abordar los síntomas y reducir los efectos secundarios preocupantes. Después de quince años de vivir con EPOC, Joni se sintió aterrada y angustiada por la falta de aire severa que estaba experimentando. Esto llevó a dosis más frecuentes del inhalador de esteroides recetados para facilitar la respiración. Esto, a su vez, provocó temblores tan severos que Joni apenas podía sostener una taza de café. En su mayoría, estaba confinada a su casa y era menos capaz de ocuparse de las actividades diarias más simples.

“Hablamos sobre el uso de opioides o analgésicos. Son muy eficaces para abordar la sensación de falta de aire, no solo para ayudar a las personas a sentirse mejor, sino para ayudar a las personas a funcionar más ”, explicó el Dr. Tindall.

Joni pasó de poder moverse unos minutos cada vez a poder hacer algo durante 20 minutos. Y cuando sintió esa repentina opresión en el pecho y dificultad para respirar, pudo controlarlo con el nuevo medicamento. Luego, el Dr. Tindall pudo sacar a Joni de los medicamentos que causaban los efectos secundarios.  

La conservación de energía se centra en la calidad de vida 

La Dra. Tindall también trabajó con Joni en formas de conservar su energía, lo que le permitió a Joni dedicar tiempo a hacer lo que más le producía placer.

“Nos enfocamos en lo que se podía ajustar, como mover una lata de café a un estante inferior para que solo tome un minuto en lugar de cinco para hacer café por la mañana. También hablamos de subcontratar cosas como la limpieza de la casa y la preparación de comidas, para permitir más tiempo para jugar con las mascotas o pasar tiempo con la familia ”, describió la Dra. Tindall, sobre algunas de las estrategias que recomendó a Joni.

Cuidados paliativos: allí cuando los necesite

Las citas con los equipos de cuidados paliativos se basan en las circunstancias individuales de los pacientes, por lo que las visitas se realizan periódicamente o según sea necesario. En muchos casos, pueden pasar semanas o meses cuando los pacientes gestionan sus vidas y sus necesidades médicas de forma independiente. Pero saber que el equipo de cuidados paliativos está siempre disponible puede ser un gran alivio. 

Esto se hizo evidente para Joni cuando tuvo fiebre y la respiración fue aún más difícil de lo habitual. Simplemente no tenía la energía para defenderse a sí misma y necesitaba ayuda para comunicarse con sus diversos médicos. Pudo conectarse rápidamente con el Dr. Tindall, quien intervino para coordinar la atención de Joni.

“Programamos una visita de inmediato y nos dimos cuenta de que necesitaba ayuda para coordinar su atención. Así que nos comunicamos con su médico de atención primaria, programamos una visita de atención de urgencia y le conseguimos el medicamento que necesitaba. También coordinamos todo esto con su especialista en pulmones ”, recordó la Dra. Tindall.

“Es maravilloso cuando podemos quitarle ese estrés al paciente por tener que ser su propio defensor y ser el intermediario entre varios médicos. Creo que es un verdadero alivio para ellos poder pasárselo a otra persona ”, agregó.

Más personas necesitan saber sobre los cuidados paliativos

Joni sabe que tener una enfermedad grave, como la EPOC, conlleva altibajos. Pero la incorporación de un médico de cuidados paliativos a su equipo restauró su capacidad para tener una perspectiva positiva y la ayuda a sentir que puede seguir luchando. Ella le dice a su familia, vecinos e incluso a sus otros médicos que más personas necesitan saber acerca de los cuidados paliativos. 

Eso es algo con lo que el Dr. Tindall está completamente de acuerdo: “Lo que espero que la gente entienda sobre los cuidados paliativos es que lo que hacemos se basa en lo que usted necesita de nosotros. No siempre es una sola cosa. Las cosas que hacemos en términos de manejo de síntomas pueden cambiar la vida. Y sea lo que sea que encontremos, estaremos aquí a tu lado y lo abordaremos juntos ".

Aprender más sobre cuidados paliativos y cómo pueden ayudarlo a usted oa un ser querido que vive con EPOC u otras enfermedades graves, visite GetPalliativeCare.org. También puede consultar el Directorio de proveedores de cuidados paliativos, que le permite buscar un proveedor de cuidados paliativos en su área y por entorno.

 

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