Cómo los cuidados paliativos ayudan a las familias con demencia a centrarse en la calidad de vida
Noviembre es el mes de concientización sobre el Alzheimer, por lo que compartimos la historia de Ann y Holly sobre cómo los cuidados paliativos han ayudado a mejorar la calidad de vida de sus familias.
Ann es una madre, abuela y exenfermera de 92 años que vive con demencia desde hace 7 años. Ella también tiene EPOC y problemas cardíacos. Anne ha podido vivir en su propia casa con la ayuda de su hija Holly, el cuidado de asistentes domésticos y el apoyo de un equipo de cuidados paliativos.
La principal cuidadora familiar de Ann, Holly, sabe de primera mano que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de las personas que viven con demencia y sus cuidadores, al agregar una capa adicional de apoyo. Al principio no estaba familiarizada con los cuidados paliativos, ahora describe al equipo como una red de seguridad. Coordinan todas las necesidades médicas de Ann, controlan sus síntomas y ayudan a evitar emergencias médicas. Ahora la familia puede concentrarse en el tiempo que pasan juntos, en lugar de tener que ser "especialistas" en la demencia.
La derivación a cuidados paliativos se hizo al principio del diagnóstico de Anne, cuando tuvo problemas para pagar las facturas, experimentó pérdida de memoria a corto plazo y estaba cada vez más temerosa. También hubo preocupaciones sobre posibles caídas. Su médico de atención primaria desde hace mucho tiempo consiguió que un equipo de cuidados paliativos la visitara en su casa.
Esta es la historia de cuidados paliativos de Ann y Holly.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se enfoca en brindar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los otros médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo. Dependiendo de dónde viva, los cuidados paliativos están disponibles en varios entornos, incluidos hospitales, clínicas para pacientes ambulatorios y en el hogar.
“Inicialmente, vinieron el personal de enfermería y un trabajador social, y pude hacer preguntas sobre cómo podría ayudar a mi madre a tomar decisiones seguras. Aliviaron su miedo por su deficiencia cognitiva y trabajaron muy bien con los asistentes de salud en el hogar ”, comparte Holly sobre la experiencia temprana de la familia con el equipo de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos ayudan a las familias a planificar la demencia avanzada
Los especialistas en cuidados paliativos pueden ayudar a la persona que vive con demencia y a su familia a comprender qué esperar a medida que avanza la enfermedad. Discuten y apoyan las necesidades y los objetivos de atención del paciente y su familia. Igualmente importante es que los proveedores de cuidados paliativos estén capacitados para manejar los muchos síntomas que surgen, como alteraciones del estado de ánimo y del sueño y cambios en el apetito. También identifican formas de mantener seguro al paciente en su hogar o centro de atención.
Otro beneficio clave de tener un equipo de cuidados paliativos es que se coordinan con otros médicos en torno a las necesidades médicas generales del paciente. Esto ayuda a evitar viajes al departamento de emergencias y hospitalizaciones. Y debido a esto, esto disminuye la sensación de desorientación que puede ocurrirle a la persona con Alzheimer o demencia.
“En el pasado, cuando Ann se enfermaba, era automático que llamaban al 9-1-1 e iban a la sala de emergencias. Con nuestro [equipo de cuidados paliativos en su lugar], que funciona las 24 horas del día, los 7 días de la semana, generalmente podemos brindar sugerencias por teléfono para el manejo o tratamiento médico y luego programar una visita en persona en poco tiempo ”, describe la Dra. JoAnn Maroto. Soltis, médico de cuidados paliativos de Ann.
Cómo los cuidados paliativos apoyan a los cuidadores
Apoyar las necesidades del cuidador es una parte importante en la que se centra el equipo de cuidados paliativos. Si el cuidador está sufriendo, afecta su propio bienestar y la salud del paciente. Los proveedores de cuidados paliativos se coordinan con la familia y otros cuidadores de aquellos para ayudar a reducir su tensión emocional y física. Esto comienza por evaluar la salud, el bienestar, las necesidades y la capacidad del cuidador para ser un cuidador. Incluye hacer referencias a recursos de atención médica, educativos y comunitarios.
Como dice Holly, “El personal de cuidados paliativos me ha ayudado a mantener la orientación hacia las experiencias de mi madre como una persona única. Se trata más de mi familia y del viaje de mi madre, en lugar de los síntomas que presenta. Los cuidados paliativos me han ayudado a concentrarme más en mi mamá y menos a buscar los síntomas de una enfermedad que la está alejando poco a poco ”.
haga clic aquí para obtener más información sobre cómo los cuidados paliativos pueden ayudarlo a usted oa un ser querido que vive con demencia. O, para averiguar cómo usted o un ser querido pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, independientemente de la enfermedad, visite GetPalliativeCare.org/rightforyou.
Acerca de GetPalliativeCare.Org
GetPalliativeCare.Org es un recurso en línea para pacientes y familias que se enfoca únicamente en brindar información sobre cuidados paliativos desde el momento del diagnóstico. En GetPalliativeCare.org puede tomar un breve examen para ver si podría beneficiarse de los cuidados paliativos y encontrar un lugar cercano proveedor. El sitio es proporcionado por el Center to Advance Palliative Care.
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