Artículos e historias

Rae Anne estaba en un concierto con amigos cuando encontró un bulto en un lado de su cuello. Preocupada, salió y programó varias citas con el médico para determinar qué podía ser, ya que no tenía ningún otro síntoma. En el transcurso de unas semanas, el bulto creció y le diagnosticaron cáncer de cabeza y cuello en etapa 4.

Después de varias rondas de quimioterapia y 35 tratamientos de radiación, su equipo de oncología le dijo a Rae Anne que debía esperar en casa durante 3 meses hasta su próxima exploración para ver si el tratamiento funcionaba. Mientras vivía con ansiedad y efectos secundarios del tratamiento, Rae Anne recibió una llamada telefónica del equipo de cuidados paliativos del hospital donde recibió tratamiento para programar una cita. Nunca había oído hablar de cuidados paliativos y no sabía qué esperar.  … Leer más

Cuando Ryan, el hijo de cinco años de Dan y Meghan, nació con un raro trastorno genético que causa graves retrasos en el desarrollo y muchas otras complicaciones, no sabían a quién acudir. Las convulsiones, las cirugías y las noches de insomnio debido a problemas respiratorios que requirieron frecuentes estadías en el hospital durante los primeros seis meses de vida de Ryan pasaron factura a los padres jóvenes. 

“Pasé tanto tiempo hablando por teléfono con compañías de seguros y coordinando citas médicas que no pude pasar tiempo de calidad con mi recién nacido”, dice Meghan. 

A medida que aumentaba la cantidad de síntomas y problemas médicos, además de viajar largas distancias para llegar al hospital más cercano, Meghan y Dan comenzaron a buscar apoyo adicional. La investigación de las redes sociales los llevó a una especialidad que ayuda a los niños y sus familias a lidiar con todos los aspectos de una enfermedad grave.

Esta es la historia de Ryan sobre cuidados paliativos.  … Leer más

Por Lisa Morgan 

¿La gente sabe mucho sobre cuidados paliativos? ¿Cuáles son las principales preocupaciones de las personas que viven con una enfermedad grave?  … Leer más

¿Su estado logró la calificación?

Por Lisa Morgan

Los cuidados paliativos, también conocidos como medicina paliativa, son atención médica especializada que se centra en el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. Adecuado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, se administra al mismo tiempo que todos los demás tratamientos.

Los cuidados paliativos están creciendo rápidamente en los EE. UU. a medida que más y más personas ven el potencial de los cuidados paliativos para mejorar la calidad de la atención y la calidad de vida. Pero obtener cuidados paliativos es más fácil en algunos estados que en otros.  … Leer más

Cuando a Sarah, madre de dos niños pequeños, le diagnosticaron cáncer de colon metastásico a los 34 años, se sintió conmocionada y abrumada, pero también decidida a encontrar la mejor atención posible. Luchó por un oncólogo que la apoyara en todo momento y encontró especialistas para abordar las numerosas consecuencias del tratamiento que experimentó. Reclutó a su propio farmacéutico para que la ayudara a comprender y ajustar los numerosos medicamentos para minimizar los efectos secundarios. Encontró un especialista en dolor y un fisioterapeuta para ayudarla con los síntomas difíciles y los efectos secundarios del tratamiento, y otros médicos para completar su equipo de atención. Estaba dispuesta a todo para mantenerse activa y poder cuidar de sus hijos. 

"Creo que cualquier enfermedad grave hará que el paciente evalúe su vida, sus valores y su propósito", dice Sarah. “Los pacientes merecen el más alto nivel de atención disponible y yo no iba a conformarme. Ni para mí ni para mis hijos”.  

Un día, le estaba contando a una amiga sobre el equipo de atención cuidadosamente seleccionado que reunió para brindarle un nivel adicional de apoyo durante su viaje contra el cáncer.  

“Eso suena mucho a cuidados paliativos”, dijo el amigo.  Esta es la historia de Sara.  … Leer más

Por Andrew Esch, MD

Cuando le diagnostican una enfermedad grave, es normal que usted y su familia tengan muchas preguntas. Es posible que necesite ayuda para comprender la enfermedad, las opciones de tratamiento y lo que le depara el futuro. Es posible que tenga inquietudes que aún no sabe cómo expresar con palabras. Puede resultar muy difícil pensar con claridad e incluso los mejores médicos no siempre explican bien las cosas.  … Leer más

Alojado por Luchar contra el cáncer colorrectal

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Si vive con cáncer colorrectal, sabe que el dolor, los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos pueden afectar su calidad de vida. Pueden impedirle hacer las cosas que son importantes para usted. También pueden provocar estancias hospitalarias no deseadas. Pero los cuidados paliativos pueden ayudar.  … Leer más

En una clínica en Dayton, Ohio, que brinda tratamiento de quimioterapia a pacientes con cáncer—hay un hombre conocido por todos como "Rock Man" Willie. Cuando está allí, Willie se detiene en cada estación para charlar con personas a las que les vendría bien una buena distracción. Lleva consigo pequeñas piedras pintadas a mano que ha diseñado y las reparte para animar a otras personas que, como él, se enfrentan al cáncer y otras enfermedades graves. A cambio de estas piedras de apoyo, Willie sólo pide una cosa: una sonrisa. … Leer más

Por Andrew Esch, MD

Si vive con una enfermedad grave que implica dolor nervioso intenso o persistente, sabe que puede afectar su calidad de vida. El dolor puede impedirle realizar actividades cotidianas y hacer cosas que disfruta. Puede causar depresión y ansiedad. Pero no tiene por qué ser así. Si bien no hay un tratamiento que funcione para todos, existen formas de controlar el dolor nervioso para ayudarle a volver a vivir lo más plenamente posible.
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"Me hubiera gustado haber grabado en vídeo a JoAnn en su primera sesión de cuidados paliativos para que pudiera mirar atrás y ver hasta dónde ha llegado", dice Mark Curtis. una enfermera registrada de práctica avanzada y especialista en cuidados paliativos. Mark ha estado ayudando a JoAnn, una mujer de unos sesenta años, a lidiar con los síntomas y el estrés del linfoma no Hodgkin desde 2016. Hoy, JoAnn está lo suficientemente bien como para ayudar a cuidar a sus nietos y participar en caminatas benéficas, pero cuando llegó por primera vez Al reunirme con Mark, estos objetivos parecían inalcanzables. 

Esta es la historia de JoAnn sobre cuidados paliativos.  … Leer más