Artículos e historias

Durante 50 años (tres años de noviazgo y 47 años de matrimonio), Barbara y Laren de Atlanta siempre han logrado el equilibrio perfecto. Bárbara, la enfermera jubilada y eterna optimista, es una soñadora alegre a la que le encanta pasar su tiempo libre en su jardín para poder “tomar la mano de la madre naturaleza”. Laren, el científico y realista con los pies en la tierra, se guía por la practicidad y una estricta adherencia a los hechos y los números. Sin embargo, desde que se conocieron andando en bicicleta mientras estaban en la universidad, han sido inseparables.

"Somos personas muy diferentes, pero siempre nos ha funcionado", dice Barbara. “Laren es la persona tranquila y paciente”, añade entre risas.

Bárbara siempre ha sido el apoyo de su familia. Mientras criaba a cuatro hijos muy capacitados o ayudaba a Laren a lidiar con los problemas de su enfermedad cardíaca, Barbara siempre ha estado ahí, manteniéndose firme. Pero hace más de dos años, a Barbara le diagnosticaron cáncer de páncreas y, aparentemente de la nada, la vida de la pareja dio un vuelco.

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¿Busca cuidados paliativos en su zona? He aquí buenas noticias: ObtengaCuidadosPaliativos.org acaba de lanzar su nuevo y ampliado Directorio de proveedores de cuidados paliativos para pacientes con enfermedades graves, sus familiares, amigos y cuidadores. El nuevo Directorio de proveedores está diseñado específicamente para que los usuarios identifiquen y localicen proveedores de cuidados paliativos en su área, de forma rápida y sencilla, tanto en entornos hospitalarios como comunitarios.

Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.

Debido al crecimiento, la disponibilidad y la demanda de servicios de cuidados paliativos más allá del hospital, el nuevo Directorio de proveedores de cuidados paliativos permite a los usuarios buscar cuidados paliativos según el entorno donde pueden recibirlos: hospital, hogar, residencia de ancianos y consultorio. Clínica.

Junto con el Directorio de proveedores, el sitio web también se actualizó y relanzó. GetPalliativeCare.org ahora es más fácil de navegar y ofrece funciones mejoradas, como seminarios web, sesiones informativas y presentaciones multimedia.

El Directorio de proveedores de cuidados paliativos está disponible en GetPalliativeCare.Org, el recurso en línea de CAPC para pacientes y familias. El sitio web se centra únicamente en proporcionar información sobre cuidados paliativos desde el punto de diagnóstico.

Cuando sus seres queridos viven con una enfermedad grave, no les permitirá afrontar los obstáculos solos. Sus luchas son tus luchas. Su dolor es tu dolor. Sus miedos son tus miedos. Usted los escucha, los cuida y recorre con ellos el camino de su enfermedad. Eres su apoyo en los días en que todo parece demasiado difícil de manejar. Estás ahí para ayudarlos en todo lo que puedas.

¿Pero quién te ayuda?

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Muchos pacientes que enfrentan enfermedades graves dicen que algunas de las cosas más difíciles de afrontar son el dolor, el estrés y la pérdida de control. Esto se debe a que una enfermedad como el cáncer, la EPOC, la enfermedad renal o la ELA pueden hacer que una persona independiente se sienta impotente por primera vez en su vida.

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Si usted o un ser querido vive con la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia, sabe que se enfrenta a un camino difícil por delante. La enfermedad comienza con pérdida de memoria, confusión y dificultad para tomar decisiones, y empeora con el tiempo, afectando eventualmente el control básico sobre el cuerpo. Pero con la ayuda de una especialidad médica llamada cuidados paliativos, se puede hacer mucho para que las personas que viven con demencia se sientan más cómodas y reduzcan su angustia.

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La vida con insuficiencia cardíaca puede ser un viaje difícil. Sus síntomas pueden interferir con sus actividades diarias, sus familiares pueden preocuparse por cómo cuidarlo y usted puede no estar seguro de qué esperar y cómo planificar su futuro. Los cuidados paliativos pueden ayudar a que ese viaje sea más fácil para usted y su familia para que puedan vivir lo mejor posible.

Los cuidados paliativos son atención médica en equipo que se centra en mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades graves y sus familias. Proporciona una capa adicional de apoyo para controlar su dolor y síntomas y coordinar su atención. Su equipo de cuidados paliativos trabajará en estrecha colaboración con su cardiólogo y cualquier otro médico que lo esté tratando para asegurarse de que su plan de tratamiento sea el adecuado para usted. … Leer más

Cuando vamos al hospital, queremos que nos traten por lo que sea que nos aqueje. También esperamos ser escuchados y validados.

Cuando Toby Palma, una mujer de Las Vegas, Nevada, de unos 40 años, fue a la sala de emergencias varias veces quejándose de un dolor intenso en todo el cuerpo, los médicos le decían una y otra vez que se trataba de una infección renal menor. … Leer más

¿Tiene usted o un ser querido una enfermedad grave como cáncer, insuficiencia cardíaca, enfermedad pulmonar o insuficiencia renal? Si es así, es posible que esté cansado de ir a la sala de emergencias y de estancias hospitalarias no deseadas para tratar el dolor, la dificultad para respirar u otros síntomas. Los cuidados paliativos pueden ayudarle a permanecer seguro en casa haciendo las cosas que ama rodeado de las personas que ama. … Leer más

Kat Harrison de Dayton, OH, nunca ha sido del tipo que se queda sentada. Como ex jugadora de softbol y profesional trabajadora que a menudo equilibraba múltiples trabajos, siempre ha estado en movimiento. Y, afortunadamente para ella, es niñera frecuente de cuatro nietos revoltosos. Como resultado, a menudo se la puede encontrar corriendo tratando de mantener las cosas bajo control. A ella no le importa.

“Dios mío, ¿qué es lo que no me gusta de ser abuela? Verás, ser padre es genial, pero ser abuelo es aún mejor porque puedes estar ahí para ellos y jugar con ellos, pero luego puedes enviarlos de regreso a casa y descansar un poco”, dice Kat entre risas. … Leer más

Cuando usted o un ser querido se enfrenta a una enfermedad grave, puede haber muchas decisiones que tomar. Es posible que tenga que tomar una decisión sobre a qué hospital acudir para recibir atención. A veces existen diferentes opciones para elegir para tratar su enfermedad. Luego surgen preguntas como: “¿Debo seguir trabajando mientras se trata mi enfermedad?” o “¿Debería irme de vacaciones o quedarme en casa a descansar?”

Afortunadamente, hay profesionales médicos disponibles para ayudarlo a tomar las decisiones que se ajusten a sus prioridades y objetivos. Se les llama especialistas en cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Le brinda a usted, a su familia y a sus médicos un nivel adicional de apoyo. Tratará su dolor y otros síntomas. Le ayudará a comprender sus opciones de tratamiento. Y le ayudará a afrontar los desafíos cotidianos de vivir con una enfermedad grave. Los especialistas en cuidados paliativos también trabajarán con usted para afrontar las decisiones difíciles. Te ponen a ti y a tu familia en el asiento del conductor. … Leer más