Los cuidados paliativos ayudan a las personas que viven con ELA a mantener el control
Para las personas que viven con ELA, uno de los miedos más comunes es perder el control: el control de su cuerpo y el control de su vida. Los cuidados paliativos pueden ayudarlo a mantener el mayor control posible, apoyándolo a usted y a su familia para mantener su calidad de vida.
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas que viven con enfermedades graves como la ELA. Se enfoca en tratar el dolor, los síntomas y el estrés de la enfermedad, brindándole a usted y a su familia una capa adicional de apoyo. Lo proporciona un equipo de médicos, enfermeras y otros especialistas en cuidados paliativos que trabajarán junto con usted, su neurólogo y otros médicos para controlar sus síntomas y ayudarlo a tomar decisiones importantes a medida que avanza su enfermedad. Puede recibir cuidados paliativos a cualquier edad y en cualquier etapa de su enfermedad, y cuando vive con ELA, es mejor recibirlos lo antes posible.
Pero, ¿qué significa todo esto en la práctica? Si acaba de recibir su diagnóstico, su equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo a comprender completamente su enfermedad y su curso probable, así como las intervenciones que pueden controlar sus síntomas, como dolor por espasmos o calambres musculares, entumecimiento o sensación de ardor en las extremidades inferiores. El equipo también puede asegurarse de que mantenga su función y fuerza durante el mayor tiempo posible. La dificultad para masticar o tragar puede ser un problema importante para una persona con ELA, por ejemplo, y los cuidadores pueden necesitar ayuda para aprender diferentes formas de manejar las comidas.
Con el tiempo y a medida que se desarrollen sus síntomas, su equipo de cuidados paliativos mantendrá conversaciones regulares y profundas con usted sobre lo que es importante para usted y su familia. También lo ayudarán a explorar y comprender completamente los pros y los contras de las diferentes opciones de tratamiento, como sondas de alimentación, respiradores e hidratación. El objetivo siempre es asegurarse de que su atención coincida con sus objetivos y con lo que desea. Todo lo que pueda controlarse, será controlado.
Si usted o un ser querido necesita cuidados paliativos, no espere para pedir una remisión. La participación temprana de los cuidados paliativos puede brindarle un nivel adicional de apoyo para ayudarlo a usted y a su familia a disfrutar de la mejor calidad de vida posible.
Casi todos los hospitales grandes tienen equipos de cuidados paliativos y también está disponible en clínicas para pacientes ambulatorios y para visitas domiciliarias, según su área. Puedes visitar GetPalliativeCare.org para obtener más información, busque cuidados paliativos en el Directorio de proveedoresy toma un corto examen para ver si podría necesitar cuidados paliativos.
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