Etiqueta: fibrosis quística

Rae Anne estaba en un concierto con amigos cuando encontró un bulto en un lado de su cuello. Preocupada, salió y programó varias citas con el médico para determinar qué podía ser, ya que no tenía ningún otro síntoma. En el transcurso de unas semanas, el bulto creció y le diagnosticaron cáncer de cabeza y cuello en etapa 4.

Después de varias rondas de quimioterapia y 35 tratamientos de radiación, su equipo de oncología le dijo a Rae Anne que debía esperar en casa durante 3 meses hasta su próxima exploración para ver si el tratamiento funcionaba. Mientras vivía con ansiedad y efectos secundarios del tratamiento, Rae Anne recibió una llamada telefónica del equipo de cuidados paliativos del hospital donde recibió tratamiento para programar una cita. Nunca había oído hablar de cuidados paliativos y no sabía qué esperar.  … Leer más

En una clínica en Dayton, Ohio, que brinda tratamiento de quimioterapia a pacientes con cáncer—hay un hombre conocido por todos como "Rock Man" Willie. Cuando está allí, Willie se detiene en cada estación para charlar con personas a las que les vendría bien una buena distracción. Lleva consigo pequeñas piedras pintadas a mano que ha diseñado y las reparte para animar a otras personas que, como él, se enfrentan al cáncer y otras enfermedades graves. A cambio de estas piedras de apoyo, Willie sólo pide una cosa: una sonrisa. … Leer más

Por Andrew Esch, MD

Si vive con una enfermedad grave que implica dolor nervioso intenso o persistente, sabe que puede afectar su calidad de vida. El dolor puede impedirle realizar actividades cotidianas y hacer cosas que disfruta. Puede causar depresión y ansiedad. Pero no tiene por qué ser así. Si bien no hay un tratamiento que funcione para todos, existen formas de controlar el dolor nervioso para ayudarle a volver a vivir lo más plenamente posible.
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"Me hubiera gustado haber grabado en vídeo a JoAnn en su primera sesión de cuidados paliativos para que pudiera mirar atrás y ver hasta dónde ha llegado", dice Mark Curtis. una enfermera registrada de práctica avanzada y especialista en cuidados paliativos. Mark ha estado ayudando a JoAnn, una mujer de unos sesenta años, a lidiar con los síntomas y el estrés del linfoma no Hodgkin desde 2016. Hoy, JoAnn está lo suficientemente bien como para ayudar a cuidar a sus nietos y participar en caminatas benéficas, pero cuando llegó por primera vez Al reunirme con Mark, estos objetivos parecían inalcanzables. 

Esta es la historia de JoAnn sobre cuidados paliativos.  … Leer más

Si cuida a un ser querido que padece la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia y está buscando formas de ayudarlo a sobrellevar la pérdida de memoria y función cerebral, querrá conocer un programa llamado Música y Memoria.  … Leer más

Por Andrew Esch, MD

Si tiene cáncer colorrectal, sabe que el dolor, los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos pueden afectar su calidad de vida. Por lo tanto, pueden impedirle hacer las cosas que son importantes para usted. También pueden provocar estancias hospitalarias no deseadas. Pero los cuidados paliativos pueden ayudar. … Leer más

En los días buenos, puedes encontrar a Paul en su casa intensamente concentrado en uno de sus proyectos de carpintería. Es un trabajo duro, pero es un trabajo de amor.

“No soy del tipo que se queda quieto. Soy más feliz cuando trabajo con mis manos y creo algo nuevo”, dice Paul.

El hecho de que Paul pueda levantarse y trabajar en madera es algo que ni siquiera él podría haber imaginado hace cinco años cuando le diagnosticaron sarcoma de Ewing.Un raro Tumor canceroso que crece en los huesos o en el tejido que los rodea. Un tumor en su columna le provocó un inmenso dolor de espalda, empeorado por los síntomas de la quimioterapia, la radiación y varias cirugías de columna. No podía hacer ni siquiera la más pequeña de las tareas.

Fue entonces cuando lo derivaron a cuidados paliativos. … Leer más

¿Le gustaría conocer un equipo médico que pueda ayudarlo a controlar los síntomas y el estrés de vivir con una enfermedad grave? Si tiene cáncer, EPOC, enfermedad cardíaca o renal, Parkinson o cualquier otra enfermedad grave, podría beneficiarse de los cuidados paliativos. Si no sabes mucho al respecto, mira y escucha el seminarios web, podcasts y vídeos en ObtengaCuidadosPaliativos.org. Aprenderá de otros pacientes, cuidadores y expertos en cuidados paliativos mientras le explican cómo una derivación a un equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a mejorar su calidad de vida. … Leer más

Cuando a Kelly, una mujer del centro de Nueva Jersey de unos 30 años, le preguntan qué le produce alegría, no tiene que pensar mucho.

“Definitivamente es estar con mi hijo pequeño. Él es mi mundo. Su sonrisa ilumina mi vida”, dice Kelly.

Desde que tenía 12 años, Kelly ha enfrentado una variedad de problemas médicos. A lo largo de los años, ha lidiado con lupus, enfermedades mitocondriales, un coágulo en el pulmón y en la vena principal del corazón y neuropatía autonómica. Estos problemas han causado problemas adicionales de corazón y vejiga, así como gastroparesias, que afectan el movimiento normal de los músculos del estómago. Kelly había hecho todo lo posible para lidiar con el dolor crónico durante casi la mitad de su vida, pero en 2016, los problemas se volvieron insoportables e incluso la tarea más pequeña se convirtió en un problema. … Leer más

Si usted o un ser querido vive con una enfermedad grave y lucha contra el dolor, el estrés u otros síntomas, una derivación a un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a brindar alivio y mejorar su calidad de vida. Si bien generalmente es necesaria la derivación de un médico, aquí hay un lugar para comenzar: el Directorio de proveedores de cuidados paliativos en ObtengaCuidadosPaliativos.org. El Directorio de proveedores está diseñado para ayudarle a encontrar y localizar cuidados paliativos en su área, de forma rápida y sencilla.  

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