A pesar del mayor gasto por persona en atención médica del mundo, los estadounidenses reportan una experiencia apresurada, fragmentada y confusa con el sistema de atención médica. Los estudios muestran claramente que los síntomas a menudo no se tratan lo suficiente y que la comunicación entre médicos y pacientes sobre lo que está sucediendo y lo que significa es prácticamente inexistente. Los cuidadores familiares luchan por entender las necesidades de sus seres queridos y encontrar la mejor manera de satisfacerlas. … Leer más
Artículos e historias
Vivir bien como cuidador: la historia de los cuidados paliativos de Mary
Mary Tibbats sabe de primera mano lo que es cuidar a un padre anciano. Ella es la cuidadora principal de Mary Nolan, su madre de 88 años que tiene diabetes, pero disfruta de un estilo de vida activo.
“Mamá tenía 88 años, total y completamente independiente, excepto que ya no conducía pero vivía sola”, dijo Mary. “Pagó sus propias facturas, pidió sus propios medicamentos, clasificó sus medicamentos cada semana, cocinó su propia comida, salió a jugar al bingo, hizo crochet, hizo de todo, totalmente independiente, se levantaba y se movía”. … Leer más
Los cuidados paliativos están cubiertos por planes de seguro públicos y privados
Si tiene una enfermedad grave, las facturas de médicos, medicamentos y visitas al hospital pueden acumularse rápidamente. Para muchas familias, las preocupaciones económicas son, lamentablemente, una gran parte de estar enfermo en Estados Unidos.
Los cuidados paliativos pueden ayudar.
Una vida de calidad: Episodio 4, La historia de los cuidados paliativos de Malcolm
En este episodio de nuestra serie Quality Life, escuchamos a Malcolm, un hombre de Filadelfia de 51 años cuya vida cambió dramáticamente cuando le diagnosticaron mieloma múltiple. Malcolm comparte cómo los cuidados paliativos le ayudaron a controlar su dolor y mejoraron su calidad de vida. … Leer más
¿Es normal la depresión cuando se está gravemente enfermo?
La respuesta corta es no. La depresión nunca es normal, independientemente del estado de salud. Las personas que padecen una enfermedad grave probablemente tendrán tristeza ocasional, insomnio, desesperanza o simplemente un día triste, pero sentirse así durante semanas y meses no debe considerarse como un efecto secundario más de una enfermedad grave.
Si usted (o un ser querido) padece una enfermedad grave y se siente deprimido, hable con su médico al respecto. Es posible que no seas consciente de cuánto está afectando tu calidad de vida. En la mayoría de los casos, la depresión se puede tratar.
Hay muchas investigaciones sobre la depresión y las enfermedades graves, y definitivamente existe una conexión entre ambas. Los estudios han demostrado que las personas que padecen enfermedades como cáncer, enfermedades cardíacas, enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple y diabetes tienen más probabilidades de experimentar depresión. La depresión también es bastante común después de sufrir un derrame cerebral. … Leer más
Vivir bien con mieloma múltiple: la historia de los cuidados paliativos de Malcolm
A Malcolm White le encantan los Philadelphia Eagles y socializar con sus amigos. Pero cuando a este hombre de 51 años le diagnosticaron mieloma múltiple, experimentó tanto dolor que le resultó difícil concentrarse en otra cosa.
“Comenzó gradualmente con dolor y rigidez en la espalda, que gradualmente empeoraron y se volvió muy difícil moverse”, explicó. "Comenzó temprano, a principios de este año y empeoró progresivamente hasta que vi a un médico y me hicieron algunas radiografías y me hicieron algunas pruebas y fue entonces cuando me diagnosticaron". … Leer más
Cómo afrontar juntos enfermedades graves: la historia de cuidados paliativos de Shari y Jim
Una enfermedad grave puede cambiar drásticamente no sólo la vida de los pacientes, sino también la vida de sus familiares. En 1993, a Shari McClendon le diagnosticaron hipertensión pulmonar, que provoca una presión arterial anormalmente alta en sus pulmones. Shari, que alguna vez fue una excursionista y esquiadora activa, luchó mientras sus síntomas físicos empeoraban.
“Teníamos una casa de dos pisos y comencé a sentir mucha falta de aire cuando subía las escaleras, me cansaba más y no tenía tanta energía como tenía”, explicó Shari. … Leer más
Una vida de calidad: Episodio 2, La historia de los cuidados paliativos pediátricos de la familia Shu
En este episodio, escuchamos a Dannell Shu, cuyo hijo nació con daño cerebral severo. Dannell analiza el papel que desempeñaron los cuidados paliativos pediátricos no solo para mejorar la calidad de vida de Levi, sino también para apoyar a toda la familia mientras navegaba por las aguas de su enfermedad crónica. … Leer más
Una vida de calidad: Episodio 1, La historia de Christine
En el primer episodio de nuestra serie Quality Life, escuchamos a Christine Buehlmann, una mujer de California cuya vida cambió dramáticamente después de que le diagnosticaran cáncer de ovario y comenzara a recibir quimioterapia. Christine analiza cómo los síntomas físicos y emocionales de su enfermedad y su tratamiento obstaculizaron su calidad de vida, hasta que recibió cuidados paliativos. … Leer más
Cuidando a un niño con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Shu
Dar la bienvenida al mundo a su primer hijo es realmente un momento que cambia la vida de cualquiera. Para Dannell y Peter Shu, fue más allá de todo lo que jamás hubieran imaginado.
Su hijo recién nacido Levi nació con daño cerebral.
“Cuando Levi nació, nació sin latidos ni aliento. No se movió ni lloró”, recordó Dannell Shu, la madre de Levi. “Y fue en ese momento que cambiamos de rumbo”. … Leer más