Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Angela
Angela James trabaja desde los 15 años. No es ajena al trabajo duro, prosperaba en su trabajo y estaba en el mejor momento de su vida. Ella se abrió camino en la escalera corporativa hasta una posición gratificante como contadora. Ella construyó una casa nueva y estaba comprometida para casarse.
Pero ahora las cosas son diferentes para Angela. Angela ha estado viviendo con una multitud de trastornos autoinmunes, que incluyen lupus, artritis reumatoide, esclerodermia y fenómeno de Raynaud.
Como resultado de sus enfermedades, Angela se vio obligada a dejar su trabajo y perdió su casa.
“Realmente me sentí completamente sola”, recordó Ángela. "Nadie entendió realmente por lo que estaba pasando al descubrir más y más cosas que estaban mal en mí".
A medida que los síntomas físicos de Angela continuaron empeorando, también lo hicieron sus síntomas emocionales. “Entré en una depresión muy fuerte. El dolor y la enfermedad, el estrés y todo eso te deprime mentalmente ".
Pero hace un año, la vida de Ángela cambió, porque es parte de un número creciente de estadounidenses que han encontrado una manera de vivir mejor con una enfermedad grave. Encontró cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Se enfoca en brindar alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Angela se sentó con su equipo de cuidados paliativos en la Universidad Estatal de Ohio para hablar sobre sus objetivos de atención.
Desde ese primer encuentro, Angela se sintió a gusto. "Me encanta ir. Es un lugar cálido y acogedor ”, dijo. “Justo cuando entras por la puerta, todo el mundo dice 'Hola, Ángela'. Te conocen por tu nombre y eso me hace sentir bienvenido, no asustado, como si estuviera en casa ".
El equipo de cuidados paliativos de Angela se tomó el tiempo de hablar con ella sobre lo que quería y necesitaba en su cuidado. Rápidamente se dieron cuenta de que, como muchos pacientes, Ángela no solo necesitaba controlar su dolor y sus síntomas; necesitaba una gama completa de apoyo para poder vivir bien con sus enfermedades.
Al combinar el manejo del dolor y los síntomas con el apoyo emocional y espiritual, el equipo de cuidados paliativos de Angela trató a Angela como una persona completa.
"Tengo un equipo maravilloso, maravilloso de médicos de OSU que se mantienen en contacto y puedo hablar con ellos sobre mi dolor", dijo Angela. “Me ofrecen diferentes medicinas para ayudarme. Intentan asegurarse de que tengan un asesoramiento que sea de gran ayuda y yo hago todo esto en una sola visita ".
No solo eso, sino que el equipo de cuidados paliativos de Angela también ofreció apoyo a su familia. “De hecho, también estaban dejando que mi mamá viera a un consejero, y eso también la ayudó a ella y a mí”, recordó Ángela. "Y sé que con la medicación, los médicos y mi asesoramiento, eso me da esperanza".
Angela todavía vive con varias enfermedades, pero gracias a los cuidados paliativos, puede vivir bien con ellas. Ahora está más involucrada con su familia, puede volver a socializar y está buscando comenzar a trabajar como voluntaria con los equipos deportivos de sus sobrinas.
“Los cuidados paliativos me han devuelto la vida”, señaló Ángela. “No estoy tan estresado. Conozco formas de lidiar con las cosas. Solo he estado con ellos por menos de un año y, ya sabes, he estado lidiando con mis enfermedades durante 14 años y esto es lo mejor que me he sentido ".
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