Cómo los cuidados paliativos pueden ayudar a las personas con demencia y a sus familiares cuidadores
La aparición de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias es lenta y silenciosa. Como resultado, a menudo pasa desapercibido y no se diagnostica hasta que los pequeños cambios de memoria o personalidad comienzan a aumentar en regularidad e intensidad.
Síntomas
La demencia afecta todos los aspectos de la función cerebral. La pérdida de memoria a corto plazo suele ser el primer síntoma. Sin embargo, a medida que la enfermedad progresa, se acumulan otros tipos de pérdida de memoria: olvido de personas y lugares, desapego de las relaciones personales cercanas e incluso pérdida del autorreconocimiento.
Planificación
Para usted y su ser querido a quien se le ha diagnosticado demencia, los cuidados paliativos pueden ayudar a brindar la mejor calidad de vida posible en cada etapa de la enfermedad.
La demencia progresa lenta y gradualmente. En última instancia, hace que el cerebro deje de funcionar. Por lo tanto, siempre que sea posible, es esencial tener discusiones temprano y con frecuencia antes de que las personas pierdan la capacidad de tomar decisiones sobre sus vidas y su atención médica.
Es importante tener en cuenta que, si bien los pacientes con demencia en etapa temprana sufren problemas de memoria a corto plazo, pueden y deben tomar decisiones que ayudarán a guiar el tipo de atención que reciben a lo largo del tiempo. Esto les permite tener control sobre sus vidas y sobre el tratamiento de la enfermedad. Esto también contribuye en gran medida a aliviar parte de la carga de los cuidadores familiares.
Cuidadores familiares
Los cuidados paliativos se tratan tanto de ayudar a las familias de los pacientes como de tratar a los propios pacientes. Los equipos de cuidados paliativos pueden ser un recurso invaluable para los cuidadores familiares que a menudo enfrentan un estrés tremendo las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
A menos que se dicten directivas médicas claras por adelantado, las familias a menudo deben enfrentar decisiones desgarradoras. Los equipos de cuidados paliativos pueden ayudar a aclarar hechos y sentimientos sobre estos temas.
Debido a que la demencia tiene un inicio y una progresión tan lentos, el deterioro a nivel diario a veces es difícil de ver y reconocer. El equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los cuidadores a reconocer y hacer frente a los desafíos planteados por las crecientes necesidades de su familiar en declive. El equipo puede ayudar a encontrar cuidadores pagados para ayudar en el hogar o, si la atención domiciliaria ya no es factible, para ayudar a organizar un centro de enfermería especializada. Y los miembros del equipo altamente capacitados pueden ayudar a los pacientes y sus familias a navegar la planificación anticipada de la atención y las decisiones tempranas sobre la atención médica.
Jay R. Horton, ACHPN, FNP-BC, MPH es el administrador del programa clínico en el Instituto de Cuidados Paliativos Lilian and Benjamin Hertzberg en la Escuela de Medicina Mount Sinai en la ciudad de Nueva York.
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